Οι δαιμονισμένοι (Κεφ 14)

Οι δαιμονισμένοι

Στον Γουίτυ Τίκυ Ρέυ (κεφάλαιο 10) περιέγραψα μία σχετικά ήπια μορφή του συνδρόμου Tourette, αναφερόμουν, όμως, στην ύπαρξη βαρύτερων μορφών, «τρομαχτικά αλλόκοτων και βίαιων». 
Η ιδέα που υπέβαλα ήταν ότι μερικοί άνθρωποι έχουν ίσως τη δυνατότητα να προσαρμόζουν το σύνδρομο Tourette μέσα στα πλαίσια μιας ανοιχτής προσωπικότητας, ενώ άλλοι θα «ήταν πράγματι "δαιμονισμένοι" και δε θα είχαν καν τη δυνατότητα να βρουν μια πραγματική ταυτότητα κάτω από την τρομαχτική πίεση και το χάος που επιβάλλουν οι παρορμήσεις του συνδρόμου». Ο ίδιος ο Tourette και πολλοί από τους πιο παλιούς κλινικούς γιατρούς συνήθιζαν να ξεχωρίζουν μία κακοήθη μορφή του συνδρόμου,που μπορεί να αποσυνθέσει την προσωπικότητα και να οδηγήσει σε μια παράξενη, φαντασμαγορική, παντομιμική και συχνά αποπροσωπο-ποιητική μορφή «ψύχωσης» ή φρενίτιδας. Αυτή η μορφή του συνδρόμου Tourette —ένα «υπερ-σύνδρομο Tourette»— είναι πολύ σπάνιο, ως πενήντα φορές σπανιότερο απ' ό,τι η συνηθισμένη μορφή του συνδρόμου Tourette, και μπορεί να είναι και ποιοτικά διαφορετικό, όπως είναι πολύ πιο έντονο από οποιαδήποτε από τις κοινές μορφές της διαταραχής. Αυτή η «ψύχωση του Tourette», αυτή η ιδιόμορφη ταυτοτική φρενίτιδα, είναι πολύ διαφορετική από την κοινή ψύχωση* εξαιτίας της υποκείμενης, ιδιότυπης φυσιολογίας και σημειολογίας της. Εντούτοις, παρουσιάζει ορισμένες ομοιότητες, από τη μία με τις φρενήρεις κινητικές ψυχώσεις που προκαλεί μερικές φορές η L-Dopa και, από την άλλη, με τη μυθοπλαστική φρενίτιδα της ψύχωσης του Korsakov  (βλέπε παραπάνω, κεφάλαιο 12). 
Και όπως και αυτές, μπορεί σχεδόν να εξαφανίσει, κάτω από το βάρος της, την προσωπικότητα.

* Ο συγγραφέας χρησιμοποιεί συχνά καταχρηστικά τον όρο ψύχωση, δίνοντας του την έννοια που έχει στην καθομιλουμένη, και με την αυθαίρετη παραδοσιακή απόδοση του σε διάφορα σύνδρομα, πάντως όχι σε συμφωνία με την αυστηρή έννοια των κατηγοριοποιήσεων της ψυχιατρικής. (Σ.τ.Μ.) 

Την επόμενη της μέρας που είδα τον Ρέυ, τον πρώτο μου τουρετικό, τα μάτια μου άνοιξαν, όπως είπα και πιο πάνω, όταν, περπατώντας στους δρόμους της Νέας Υόρκης, είδα, ούτε λίγο ούτε πολύ, τρεις τουρετικούς, όλους τόσο χαρακτηριστικούς, όσο κι ο Ρέυ, αν και πιο παραγωγικούς. 
Ήταν μια μέρα οραμάτων για το μάτι του νευρολόγου.Μέσα από μια γοργή εναλλαγή εικόνων, υπήρξα μάρτυρας του τι σημαίνει να έχει κάποιος ένα σύνδρομο Tourette σοβαρότερου βαθμού,όχι, δηλαδή, μόνο με τικ και σπασμούς των κινήσεων αλλά με τικ και με σπασμούς της αντίληψης, της φαντασίας, ολόκληρης της προσωπικότητας.  Ο Ρέυ μου είχε δώσει μια ιδέα αυτού που θα μπορούσε να συμβαίνει στο δρόμο. Αλλά δεν αρκεί να σου το πουν. Πρέπει να το δεις με τα ίδια σου τα μάτια. 
Και η κλινική ή ο θάλαμος του νοσοκομείου όπου βρίσκεται συνήθως ο γιατρός δεν είναι πάντα το καλύτερο μέρος για να παρατηρείς την αρρώστια, τουλάχιστον όταν πρόκειται για μια διαταραχή, που, αν και οργανική στην προέλευση της, εκφράζεται με παρορμήσεις, με μίμηση, αποπροσωποποίηση, αντίδραση, αλληλεπίδραση,που φτάνουν σε ακραίο και σχεδόν απίστευτο βαθμό υπερβολής. Η κλινική, το εργαστήριο, ο θάλαμος του νοσοκομείου στοχεύουν στον περιορισμό και την επικέντρωση της συμπεριφοράς, αν όχι τελικά στον ολοκληρωτικό αποκλεισμό της. 
Ο προορισμός αυτών των χώρων είναι η συστηματική και επιστημονική νευρολογία. Είναι αφιερωμένοι σε καθιερωμένες εξετάσεις και προσπάθειες συγκεκριμένης κατεύθυνσης και δεν προσφέρονται για την άσκηση μιας ανοιχτής, νατουραλιστικής νευρολογίας. 
Για να ασκήσει κανείς αυτού του τύπου τη νευρολογία, πρέπει να δει τον άρρωστο τη στιγμή που δεν ελέγχει τον εαυτό του,που δεν υποψιάζεται ότι τον παρατηρούν, ενώ βρίσκεται μέσα στον αληθινό κόσμο, παραδομένος εντελώς στο κέντρισμα και το παιχνίδι της κάθε ενόρμησης, ενώ ο ίδιος ο παρατηρητής δε γίνεται αντιληπτός.  Τι το καλύτερο γι' αυτό το σκοπό από ένα δρόμο στη Νέα Υόρκη—έναν ανώνυμο δημόσιο δρόμο σε μία απέραντη πόλη— όπου το άτομο που υπόκειται σε παράλογες, παρορμητικές διαταραχές μπορεί να απολαύσει και να επιδείξει σε όλη της την ένταση την τερατώδη ελευθερία, ή τη σκλαβιά, της κατάστασης του;  

Η «νευρολογία του δρόμου» στην πραγματικότητα έχει ορισμένα αξιοσέβαστα προηγούμενα. Ο James Parkinson, μανιώδης περιπατητής των δρόμων του Λονδίνου —όσο και ο Τσαρλς Ντίκενς σαράντα χρόνια αργότερα— μελέτησε τις βασικές γραμμές της ασθένειας που φέρει το όνομα του όχι στο γραφείο του αλλά στους πολυσύχναστους δρόμους του Λονδίνου.
Η νόσος του Parkinson, πράγματι, δεν μπορεί να παρατηρηθεί, να κατανοηθεί σε όλη της την έκταση μέσα στην κλινική· απαιτεί έναν ανοιχτό χώρο που να επιτρέπει πολύπλοκες αλληλεπιδράσεις, για να αποκαλύψει εντελώς τον ιδιόμορφο χαρακτήρα της (που δείχνει πολύ ωραία η ταινία Ιβάν, του Τζόναθαν Μίλερ). Η νόσος του Parkinson πρέπει να μελετηθεί μέσα στον κόσμο για να μπορέσει να γίνει τέλεια κατανοητή, και αν αυτό είναι αληθινό γι αυτή, πόσο πιο αληθινό δε θα είναι για το σύνδρομο Tourette. Έτσι, μία εξαιρετική περιγραφή ενός μιμητικού και κωμικού ανθρώπου με τικ, στους δρόμους του Παρισιού, δίνεται από την πλευρά του, στο «Les confidences d'unticqueur» («Οι εξομολογήσεις ενός τίκερ») που αποτελεί τον πρόλογο του μεγάλου βιβλίου των Meige και Feindel Tics  (1901), ενώ μία σκιαγράφηση ενός τίκερ με μανιερισμούς, επίσης στους δρόμους του Παρισιού, δίνει ο Ρίλκε στις Σημειώσεις του Μάλτε Λάονριτς Μπρίγκε. 

Με τον ίδιο τρόπο, δεν ήταν το γεγονός ότι είδα τον Ρέυ στο γραφείο μου,αλλά κυρίως αυτό που είδα την επόμενη μέρα, που υπήρξε μία αποκάλυψη για μένα. Μία σκηνή, ιδιαίτερα, ήταν τόσο ξεχωριστή, που παραμένει στη μνήμη μου τόσο ζωντανή σήμερα, όσο και την ημέρα που την είδα.

                                                               -----------  

Το βλέμμα μου τράβηξε μία γκριζομάλλα γυναίκα στα 60 της που βρισκόταν φανερά έρμαιο μιας φοβερής διαταραχής, παρόλο που αυτό που συνέβαινε, αυτό που τόσο με συντάραξε, δε μου ήταν ξεκάθαρο από την αρχή. Είχε μια επιληπτική κρίση; Τι διάβολο ήταν αυτό που την έκανε να ταράζεται από τους σπασμούς και, από κάποιο είδος αλληλεγγύης ή μεταδοτικότητας, με τα τικ και τις συσπάσεις της έκανε να ταράζεται από σπασμούς καθέναν με τον οποίο διασταυρωνόταν στο δρόμο της.Καθώς πλησίασα περισσότερο, είδα τι συνέβαινε.

Μιμούνταν τους περαστικούς,
αν και «μίμηση» ήταν μια πολύ αδύνατη, πολύ παθητική λέξη. Δε θα 'πρεπε μάλλον να πούμε ότι κορόιδευε όποιον περνούσε;  Μέσα σ' ένα δευτερόλεπτο, ένα κλάσμα του δευτερολέπτου, είχε «γε-λοιογραφήσει» τους πάντες .Είχα δει αναρίθμητους μίμους και μιμήσεις, κλόουν και κωμικούς, αλλά τίποτα δεν έφτανε αυτό το ανατριχιαστικό θαύμα που παρακολουθούσα τώρα: αυτό το ουσιαστικά στιγμιαίο, αυτόματο και σπασμωδικό αντικαθρέφτισμα του κάθε προσώπου και φιγούρας. Δεν ήταν, όμως μία απλή μίμηση, όσο και αν ήταν ασυνήθιστη από μόνη της. Η γυναίκα δεν έπαιρνε μόνο την έκφραση, δεν απορροφούσε μόνο τις μορφές αναρίθμητων ανθρώπων, αλλά επιπλέον τους παρωδούσε.

Κάθε αντικαθρέφτισμα ήταν και μια παρωδία, μία κοροϊδία, μία υπερβολή των πιο χτυπητών κινήσεων και εκφράσεων, μια υπερβολή που, όμως, δεν ήταν μόνο κάτω από τον έλεγχο της βούλησης, αλλά ήταν και σπασμωδική, σαν συνέπεια της βίαιης επιτάχυνσης και της παραμόρφωσης όλων των δικών της κινήσεων. Ένα αργό χαμόγελο, που διαγραφόταν με τερατώδη ταχύτητα, γινόταν μία βίαιη γκριμάτσα που κράταγε μερικά χιλιοστά του δευτερολέπτου· μια πλατιά κίνηση, μ' αυτή την ταχύτητα θα γινόταν ένας φαρσοειδής σπασμός.Στο χρονικό διάστημα που χρειάστηκε για να προσπεράσει ένα μικρό οικοδομικό τετράγωνο αυτή η ηλικιωμένη γυναίκα, εκτός εαυτού,έφτιαξε τις καρικατούρες σαράντα ή πενήντα περαστικών, φρενιτικά,μέσα από μια ταχύτατη διαδοχή καλειδοσκοπικών μιμήσεων που καθεμιά διαρκούσε ένα ή δυο δευτερόλεπτα, μερικές φορές λιγότερο, ενώ ολόκληρη αυτή η ιλιγγιώδης διαδοχή δε διήρκεσε περισσότερο από δυο λεπτά. Υπήρχαν ακόμη αστείες μιμήσεις δεύτερου και τρίτου βαθμού: ο κόσμος στο δρόμο, έκπληκτος, σκανδαλισμένος, ταραγμένος από τις μιμήσεις της, ξανάπαιρνε αυτές τις εκφράσεις αντιδρώντας σ' αυτή· και με τη σειρά τους αυτές οι εκφράσεις ξανακαθρεφτίζονταν, ξαναγύριζαν και πάλι παραμορφωμένες από την κυρία με το Tourette, προκαλώντας ακόμα περισσότερο σκανδαλισμό και κατάπληξη. Αυτή η αλλόκοτη, ακούσια αντήχηση ή η αμοιβαιότητα, από την οποία παρασυρόταν ο
οποιοσδήποτε μέσα σε μια παράλογα μεγεθυντική αλληλεπίδραση, ήταν η αιτία της αναταραχής που είχα αντιληφθεί από την απόσταση που βρισκόμουν. 

Αυτή η γυναίκα, που γινόταν ο καθένας, έχανε τον εαυτό της και γινόταν κανένας. 

Αυτή η γυναίκα με τα χίλια πρόσωπα,τις χίλιες μάσκες, τις personae πώς αισθανόταν η ίδια
μέσα σ' αυτό τον ανεμοστρόβιλο των ταυτοτήτων; 

Η απάντηση ήρθε γρήγορα, χωρίς να αργήσει καθόλου· γιατί η συσσώρευση των πιέσεων, τόσο αυτής που έβγαινε από την ίδια, όσο και από τους άλλους, πλησίαζε πολύ γρήγορα στο εκρηκτικό της σημείο. 

Ξάφνου, μέσα σε μια απελπισία, η ηλικιωμένη γυναίκα έστριψε μέσα σε μια αλέα που απομακρυνόταν από τον κύριο δρόμο. Και εκεί, μέσα σε μια εικόνα κάποιου που υποφέρει από βίαιους ιλίγγους, απέβαλε, άπειρα επιταχυμένες και συντομευμένες, όλες τις κινήσεις, τις στάσεις, τις εκφράσεις, τις συμπεριφορές, ολόκληρα τα συμπεριφερειολογικά ρεπερτόρια των σαράντα ή πενήντα ανθρώπων που είχε συναντήσει στο δρόμο της. Ξέρασε μία τεράστια ποσότητα στομαχικού περιεχομένου από παντομίμες, γεμάτο από τις ταυτότητες των τελευταίων πενήντα ανθρώπων που την είχαν κυριαρχήσει. Και αν η απορρόφηση τους είχε κρατήσει δύο λεπτά, η αποβολή τους έγινε μέσα σε μία απλή εκπνοή, πενήντα άνθρωποι σε δέκα δευτερόλεπτα, ένα πέμπτο του δευτερολέπτου ή και λιγότερο για την περίληψη του ρεπερτορίου του κάθε προσώπου.

Αργότερα έμελλε να αφιερώσω εκατοντάδες ώρες μιλώντας, παρατηρώντας, μαγνητοσκοπώντας και μαθαίνοντας από τους ασθενείς με σύνδρομο Tourette. Παρ' όλα αυτά, τίποτα δε νομίζω ότι με δίδαξε τόσο γρήγορα και σε τόσο βάθος, τίποτα δε με επηρέασε όσο αυτά τα δύο λεπτά σε ένα δρόμο της Νέας Υόρκης.

Εκείνη η στιγμή με έκανε να σκεφτώ ότι τέτοιοι «υπερ-τουρετικοί»,εξαιτίας μιας οργανικής ιδιορρυθμίας, χωρίς οι ίδιοι να έχουν καμιά ευθύνη γι' αυτό, βρίσκονται σε μια εντελώς ασυνήθιστη, πραγματικά μοναδική, υπαρξιακή θέση που έχει κάποιες αναλογίες μ' αυτή των μανιακών 

«υπερ-Korsakov» αλλά που, φυσικά, έχει μία εντελώς διαφορετική γένεση και εντελώς διαφορετικές συνέπειες.   Και τα δύο μπορούν να οδηγήσουν σε μια ασυναρτησία, σε ένα παραλήρημα ταυτότητας. Ο κορσακοφικός, ίσως χάρη σε μια σπλαχνική τύχη, ποτέ δεν το ξέρει, ενώ ο τουρετικός αντιλαμβάνεται την τραγική του κατάσταση με μια βασανιστική και, ίσως τελικά, ειρωνική οξύτητα, αν και μπορεί να είναι ανίκανος ή και να μην επιθυμεί να κάνει κάτι γι' αυτή την κατάσταση.

Γιατί εκεί που οδηγείται ο κορσακοφικός, εξαιτίας της αμνησίας του, της απουσίας του, ο τουρετικός οδηγείται από την υπερβολική του παρόρμηση, παρόρμηση της οποίας είναι ταυτόχρονα ο δημιουργός και το θύμα, παρόρμηση την οποία μπορεί να απεχθάνεται, αλλά δεν μπορεί να απαρνηθεί. Ωθείται έτσι, αντίθετα από τον κορσακοφικό, σε μια διφορούμενη σχέση με τη διαταραχή του: την υποτάσσει και συγχρόνως υποτάσσεται σ' αυτή, παίζει μ' αυτή: η οποιαδήποτε ποικιλία σύγκρουσης ή αντίθετα και συμπαιγνίας είναι δυνατή.  

Το Εγώ του τουρετικού, στερημένο από τα φυσιολογικά, προστατευτικά εμπόδια της αναστολής, τα φυσιολογικά, οργανικά προκαθορισμένα όριά του, υπόκειται σε ένα βομβαρδισμό που διαρκεί σε ολόκληρη τη ζωή του. Ξεγελιέται και υφίσταται την επίθεση παρορμήσεων από έξω κι από μέσα, παρορμήσεων που είναι οργανικές και σπασμωδικές,αλλά επίσης προσωπικές (ή μάλλον ψευδο-προσωπικές) και που του ασκούν γοητεία. 

Πώς θα καταφέρει, πώς θα μπορέσει το Εγώ να αντέξει αυτό το βομβαρδισμό; Θα επιβιώσει η ταυτότητα; Μπορεί να συνεχίσει να αναπτύσσεται απέναντι σε έναν τέτοιο θρυμματισμό, απέναντι σε τέτοιες πιέσεις, ή θα πλημμυρίσει στο βαθμό που να παράγει μία «τουρετική ψυχή» (αυτές ακριβώς τις λέξεις χρησιμοποίησε ένας ασθενής που είδα αργότερα); Υπάρχει μία οργανική, μία υπαρξιακή, μία σχεδόν θεολογική πίεση επάνω στην ψυχή του τουρετικού, είτε μπορεί να κρατηθεί ολόκληρη και κυρίαρχη είτε να παρασυρθεί, κατειλημμένη και αποπροσωποποιημένη, από την οποιαδήποτε αμεσότητα και παρόρμηση.

Ο Hume, όπως αναφέραμε, έγραφε:

«Τολμώ να βεβαιώσω... ότι δεν είμαστε τίποτε άλλο παρά μία δέσμη ή συλλογή από διάφορες εντυπώσεις που διαδέχονται η μία την άλλη με ασύλληπτη ταχύτητα, σε μία διαρκή ροή και κίνηση».

Για τον Hume, λοιπόν, η προσωπική ταυτότητα είναι μία φαντασίωση, δεν υπάρχουμε, δεν είμαστε παρά το αποτέλεσμα εντυπώσεων, αντιλήψεων.Είναι σαφές ότι δε συμβαίνει έτσι με ένα φυσιολογικό ανθρώπινο ον, γιατί κατέχει τις ίδιες του τις αντιλήψεις. Δεν είναι ένα σκέτο ρεύμα,είναι δικές του,
ενωμένες από μία διαρκή ατομικότητα ή αλλιώς Εγώ.  Αυτό, όμως, που περιγράφει ο Hume μπορεί να είναι ακριβώς η περίπτωση για ένα ον τόσο ασταθές, όσο ένας υπερ-τουρετικός, του οποίου η ζωή είναι, σε κάποιο βαθμό, μία συνέπεια τυχαίων ή σπασμωδικών αντιλήψεων και κινήσεων στο κενό, ένα φαντασμαγορικό σύνολο χωρίς κέντρο και χωρίς νόημα. Από αυτή την άποψη είναι μάλλον ένα ον τύπου Hume παρά ένα ανθρώπινο ον.

Αυτή είναι η φιλοσοφική,σχεδόν θεολογική, μοίρα που παραμονεύει, αν το ποσοστό παρόρμησης στο Εγώ είναι συντριπτικό. Παρουσιάζει ομοιότητες με μία «φροϋδική» μοίρα που επίσης συνίσταται στην υπερεκχείλιση από τις ορμές, η φροϋδική μοίρα, όμως, έχει ένα νόημα —έστω και τραγικό— ενώ αυτή η κατά Hume μοίρα είναι χωρίς νόημα και παράλογη.  Ο υπερ-τουρετικός, λοιπόν, είναι αναγκασμένος να πολεμά, όπως κανένας άλλος, απλώς για να επιβιώσει, να γίνει ένα άτομο, και να επιβιώσει σαν τέτοιο, αντιμέτωπος με τη διαρκή ενόρμηση. Μπορεί, από την πρώτη παιδική ηλικία, να είναι αντιμέτωπος με εξαιρετικά εμπόδια για την εξατομίκευση του, στην εξέλιξη του σαν πραγματικού ατόμου.

Το θαύμα έγκειται στο ότι στις περισσότερες περιπτώσεις το πετυχαίνει· 

γιατί οι δυνάμεις της επιβίωσης, της θέλησης για επιβίωση, και για μια επιβίωση σαν ένα ξεχωριστό μη αλλοτριώσιμο άτομο, είναι, απόλυτα, οι μεγαλύτερες δυνάμεις της ύπαρξης μας: δυνατότερες από οποιεσδήποτε ορμές, δυνατότερες από την αρρώστια. 

Η Υγεία, η μαχόμενη υγεία, είναι συνήθως ο νικητής 

 Oliver Sacks

Kεφ 2 ,   από το "Ο άνθρωπος που μπέρδεψε τη γυναίκα του μ ένα καπέλο -και άλλες κλινικές ιστορίες”,
εκδόσεις Καστανιώτη, 

μτφ Κώστα Ποτάγας.

Η νόσος του Μικρού Θεού (Κεφ 11)

Πρόσφατα στην κλινική μας μπήκε η Νατάσα Κ., μία πανέξυπνη γυναίκα 90 χρονών. 
Λίγο μετά την ογδοηκοστή όγδοη επέτειο των γενεθλίων της, μας είπε, είχε παρατηρήσει μία «αλλαγή».

— Τι είδους αλλαγή ήταν αυτή;

— Εξαίσια! αναφώνησε. Την απόλαυσα αφάνταστα αυτή την αλλαγή. Ξαφνικά αισθανόμουνα πιο ενεργητική, πιο ζωηρή, αισθανόμουνα να ξανανιώνω. Άρχισα να ενδιαφέρομαι για τους νέους άντρες. Αισθάνθηκα, θα έλεγα, «παιχνιδιάρικη», αυτό είναι, παιχνιδιάρικη.

— Και ήταν πρόβλημα αυτό;

—Όχι, στην αρχή όχι. Αισθανόμουνα καλά, υπερβολικά καλά. Γιατί να σκεφτώ ότι κάτι δεν πήγαινε καλά;

— Και μετά;

— Οι φίλοι μου άρχισαν να ανησυχούν. Τον πρώτο καιρό μου έλεγαν:«Ακτινοβολείς, ξανάνιωσες!» Μετά, όμως, άρχισαν να σκέφτονται ότι δεν ήταν και πολύ φυσιολογικό. «Ήσουν πάντα τόσο ντροπαλή», μου έλεγαν, «και τώρα ξαφνικά έγινες φιλάρεσκη. Ξεκαρδίζεσαι στα γέλια,λες συνέχεια αστεία, είναι σωστό στην ηλικία σου;»

— Εσείς  πώς αισθανόσασταν;

—Ήμουν ξαφνιασμένη. Η κατάσταση με παρέσυρε και δε μου ερχόταν να αναρωτηθώ τι μου συνέβαινε. Τότε, όμως, αναρωτήθηκα. Σκέφτηκα: «Νατάσα, είσαι 89 χρονών, αυτή η κατάσταση συνεχίζεται εδώ και ένα χρόνο. Ήσουν πάντα τόσο μετρημένη στους τρόπους σου και τώρα τέτοιοι εξωφρενισμοί! Είσαι γριά γυναίκα, πλησιάζεις στο τέλος.Τι θα μπορούσε να δικαιολογήσει μία τόσο ξαφνική ευφορία;» Μόλις  σκέφτηκα τη λέξη ευφορία, τα πράγματα πήραν άλλη χροιά... «Είσαι άρρωστη, χρυσή μου», είπα στον εαυτό μου. «Αισθάνεσαι παράλογα καλά, πρέπει να σαι άρρωστη!»


—Άρρωστη; Πώς, δηλαδή; Συναισθηματικά; Ψυχικά;

—Όχι, όχι συναισθηματικά, σωματικά άρρωστη. Υπήρχε κάτι στο σώμα μου, στον εγκέφαλο μου, που με έκανε να νιώθω τόσο στα πάνω μου. Και τότε μου ήρθε: αυτό ήταν, αυτό είναι, η νόσος του Μικρού Θεού!

— Η νόσος του Μικρού Θεού; είπα ανέκφραστα, σαν ηχώ της φωνής της. Ποτέ μου δεν είχα ακούσει αυτό τον όρο.

— Ναι, η νόσος του Μικρού Θεού, του Έρωτα. Ξέρετε, η σύφιλη .Ήμουν σε ένα μπουρδέλο, στη Θεσσαλονίκη, πριν από εβδομήντα χρόνια σχεδόν. Άρπαξα σύφιλη —ένα σωρό κορίτσια την είχαν— τη λέγαμε νόσο του Έρωτα. Ο άντρας μου με έσωσε, με πήρε από κει, με βοήθησε να γιατρευτώ. Όλα αυτά ήταν, φυσικά, χρόνια πριν από την πενικιλίνη. Είναι δυνατό να με ξανάπιασε ύστερα απ' όλα αυτά τα χρόνια;

Ανάμεσα στην πρώτη μόλυνση και την εκδήλωση της σύφιλης του νευρικού συστήματος, τη νευροσύφιλη, μπορεί να υπάρχει μία τεράστια λανθάνουσα περίοδος, ειδικά αν η πρωτολοίμωξη έχει απλά συγκαλυφθεί και δεν έχει εκριζωθεί ολοκληρωτικά. Είχα έναν ασθενή που είχε θεραπευτεί με σαλβαρσάνη από τον ίδιο τον Ehrlich και ανέπτυξε νωτιάδα φθίση (tabes dorsalis) —μία μορφή νευροσύφιλης— περισσότερα από πενήντα χρόνια αργότερα.  Ποτέ δεν είχα ακούσει, όμως, για ένα ελεύθερο διάστημα εβδομήντα ολόκληρων χρόνων, ούτε βέβαια μου είχε τύχει ποτέ κάποιος που να ανακινεί μόνος του τη διάγνωση της εγκεφαλικής σύφιλης με έναν τόσο ήρεμο και ξεκάθαρο τρόπο.

— Είναι μια απροσδόκητη ιδέα, απάντησα μετά από κάποια σκέψη.Ποτέ δε θα μου είχε περάσει από το μυαλό, ίσως, όμως, να έχετε δίκιο.

Είχε δίκιο· το εγκεφαλονωτιαίο της υγρό ήταν θετικό, είχε πράγματι νευροσύφιλη, πράγματι ήταν
οι σπειροχαίτες [Ωχρά σπειροχαίτη: ο μικροοργανισμός που προκαλεί τη σύφιλη. (Σ.τ.Μ.)]
 που ερέθιζαν το γέρικοεγκεφαλικό της φλοιό. Προέκυπτε τώρα το θέμα της θεραπείας. Αλλά εδώ παρουσιάστηκε ένα άλλο δίλημμα που τοποθέτησε, με τη χαρακτηριστική της οξύτητα, η ίδια η κ. Κ.

— Δεν ξέρω αν θέλω να θεραπευτώ, είπε. Ξέρω ότι μιλάμε για μια αρρώστια, αυτή η αρρώστια, όμως, με έκανε να νιώθω καλά.   Την απόλαυσα, εξακολουθώ να την απολαμβάνω, δεν μπορώ να το αρνηθώ. Με έκανε να αισθάνομαι πιο δραστήρια, πιο παιχνιδιάρικη, απ' ό,τι ήμουνστα είκοσι μου. Ήταν πολύ διασκεδαστικό. Ξέρω, όμως, πότε ένα καλό πράγμα αρχίζει να πηγαίνει πολύ μακριά και πότε σταματά να είναι καλό. Μου έρχονταν σκέψεις, ορμές —δε θα σας το ομολογήσω— που ήταν, τέλος πάντων, ανάρμοστες και ανόητες. Στην αρχή ήταν σαν να'μουν λίγο μεθυσμένη, ελαφρά ζαλισμένη, αλλά αν συνεχιζόταν περισσότερο... (Μιμήθηκε τη σπαστική αποχαυνωμένη τρελή.) Υπέθεσα ότι είχα τη νόσο του Έρωτα και γι' αυτό ήρθα σε σας. Δε θέλω να χειροτερέψω, αυτό σίγουρα θα ήταν τρομερό· δε θέλω, όμως, και να θεραπευτώ, θα ήταν εξίσου κακό. Δεν ήμουν εντελώς ζωντανή μέχρι να με πιάσει αυτή η έξαψη.
Δε θα μπορούσατε να κρατήσετε τα πράγματα όπως είναιτώρα;


Σκεφτήκαμε για λίγο και η θεραπεία μας, ευτυχώς, ήταν ξεκάθαρη.Της δώσαμε πενικιλίνη που σκότωσε μεν τις σπειροχαίτες, αλλά δεν μπορούσε να κάνει τίποτα για να αναστρέψει τις αλλαγές στον εγκέφαλο, την άρση των αναστολών που έχουν προκαλέσει.
Και τώρα η κ. Κ. το έχει δίπορτο, απολαμβάνοντας, από τη μια, μια ελαφριά άρση των αναστολών, μια απελευθέρωση της σκέψης της και των ενορμήσεων, χωρίς να υπάρχει, από την άλλη, καμιά απειλή για τον αυτοέλεγχό της ή για μια μεγαλύτερη καταστροφή του εγκεφαλικού της φλοιού. Ελπίζει να ζήσει, έτσι ξαναζωντανεμένη και ξανανιωμένη,μέχρι τα εκατό.

— Αστείο πράγμα τελικά, λέει. Πρέπει να πω ευχαριστώ στον Έρωτα.


                                                     ------------------

ΥΣΤΕΡΟΓΡΑΦΟ


Πρόσφατα (τον Ιανουάριο του 1985) αντιμετώπισα μερικά από αυτάτα ίδια διλήμματα και την ίδια ειρωνεία της κατάστασης με έναν άλλο ασθενή (τον Μιγκέλ Ο.) που μπήκε στο κρατικό νοσοκομείο με μία διάγνωση «μανίας», αλλά γρήγορα έγινε αντιληπτό ότι έπασχε από τη διεγερτική φάση της νευροσύφιλης. 
Απλός άνθρωπος, ήταν παλιά εργάτης σε ένα αγρόκτημα στο Πόρτο Ρίκο και καθώς είχε κάποια δυσκολία στην ομιλία και στην ακοή, δεν μπορούσε να εκφραστεί καλά με τα λόγια, αλλά εκφραζόταν και έδειχνε την κατάσταση του, απλά και καθαρά, με σκίτσα.Την πρώτη φορά που τον είδα ήταν πολύ διεγερμένος και όταν του  ζήτησα να αντιγράψει ένα απλό σχήμα (Σχήμα Α), έφτιαξε, με πολλή  ζωηράδα, μια τρισδιάστατη κατασκευή (Σχήμα Β), ή έτσι την κατάλαβα εγώ, μέχρις ότου μου εξήγησε ότι ήταν ένα «ανοιχτό χαρτόκουτο», και μετά δοκίμασε να σχεδιάσει μερικά φρούτα στο εσωτερικό του. 
Ενορμητικά εμπνευσμένος από τη διεγερμένη του φαντασία, είχε αγνοήσει τον κύκλο και το σταυρό, αλλά συγκράτησε και συγκεκριμενοποίησε την ιδέα της «περιεκτικότητας». Ένα ανοιχτό κουτί, ένα χαρτονένιο κουτί γεμάτο πορτοκάλια, δεν ήταν κάτι πιο ενδιαφέρον, πιο ζωντανό,πιο πραγματικό, από το πεζό μου σχήμα;

Σχήμα Α

Σχήμα Β

σχέδιο σε κατάσταση διέγερσης (''ανοιχτό χαρτονένιο κουτί'' )

Μερικές μέρες αργότερα τον είδα και πάλι, πολύ ενεργητικό, πολύ δραστήριο, με τις σκέψεις και τα αισθήματα του να πετάνε σ' όλες τις κατευθύνσεις, να πετά ο ίδιος σαν χαρταετός. Του ζήτησα να μου σχεδιάσει το ίδιο σχήμα. Και τώρα, ενορμητικά, χωρίς να σταματήσει ούτε μια στιγμή, μεταμόρφωσε το μοντέλο σε ένα είδος τραπεζοειδούς, ένα ρόμβο, και ύστερα του πρόσθεσε ένα σκοινί και στην άκρη του ένα παιδί (Σχήμα Γ).
«Αγόρι πετά χαρταετό, χαρταετός πετά!» φώναξε με  έξαψη.

Τον είδα για τρίτη φορά μερικές μέρες αργότερα και τον βρήκα μάλλον πεσμένο, μάλλον παρκινσονικό
(του είχαν δώσει Haldol για να τον ησυχάσουν,  περιμένοντας τις τελικές εξετάσεις του εγκεφαλονωτιαίου υγρού).
Και πάλι του ζήτησα να σχεδιάσει το σχήμα κι αυτή τη φορά το αντέγραψε χαζά, πιστά, λίγο μικρότερο, όμως, από το πρωτότυπο (η «μικρογραφία» του Haldol), χωρίς καμία από τις κατασκευές που συνήθιζε, χωρίς τη ζωηράδα, τη φαντασία των άλλων σκίτσων
 (Σχήμα Δ). 

Σχήμα Δ

Με φάρμακα..Υπό θεραπεία ..
η φαντασία και η ζωηρότητα έχουν χαθεί

    

«Δε "βλέπω"  πια πράγματα», μου είπε. «Έμοιαζε τόσο αληθινό, τόσο

ζωντανό  πρωτύτερα. Θα μοιάζουν όλα έτσι πεθαμένα όταν θα γίνω καλά;»

                                                  -----------------

Τα σχέδια των ασθενών με Parkinson, καθώς «ξυπνούν» χάρη στην  L-Dopa, παρουσιάζουν μία διδακτική αναλογία. 

Όταν του ζητούν να σχεδιάσει ένα δέντρο, ο παρκινσονικός έχει την τάση να φτιάχνει ένα μικρό, αδύναμο, ατροφικό πράγμα, χωρίς καθόλου φύλλωμα,
ένα φτωχό,  γυμνό, χειμωνιάτικο δέντρο. 

Καθώς η L-Dopa τον «ζεσταίνει», τον «ξαναφέρνει στον εαυτό του», τον ξαναζωντανεύει, τόσο το δέντρο αποκτά σφρίγος, ζωή, φαντασία και φύλλωμα. Αν η L-Dopa τον ανεβάσει στα ύψη, τον διεγείρει υπερβολικά, το δέντρο μπορεί να αποκτήσει ένα φανταστικό διάκοσμο, μια οργιώδη βλάστηση, με μια εκρηκτική άνθιση κλαδιών και φυλλώματος γεμάτου μικρά αραβουργήματα, καμπυλωτούς μαιάνδρους και ό,τι άλλο μπορεί να φανταστεί κανείς, μέχρις ότου τελικά η αρχική του μορφή χάνεται ολότελα κάτω απ' αυτή την τεράστια, αυτή την μπαρόκ κατασκευή. 

Τέτοια σκίτσα είναι, επίσης, χαρακτηριστικά του συνδρόμου Tourette —η αρχική μορφή, η πρώτη σκέψη, χάνεται μέσα σε μια ζούγκλα ωραιοποίησης— και της λεγόμενης «speed-art» («γρήγορης τέχνης») κάτω από την επίδραση των αμφεταμινών. 

Στην αρχή η φαντασία ξυπνά, μετά ερεθίζεται και φρενιάζει, μέχρι που ξεπερνά τα όρια και φτάνει την απόλυτη υπερβολή.

Πόση παραδοξότητα, πόση σκληρότητα, πόση ειρωνεία δεν υπάρχει εδώ. Στο γεγονός ότι η εσωτερική ζωή και η φαντασία μπορούν να κείτονται νωθρές και κοιμισμένες, εκτός αν απελευθερωθούν, αν ξυπνήσουν, χάρη σε μια δηλητηρίαση ή σε μια αρρώστια!    Αυτό το παράδοξο αποτελεί την κεντρική ιδέα των Awakenings,   αυτό το παράδοξο είναι, επίσης, υπεύθυνο για τη γοητεία που ασκεί το σύνδρομο Tourette (βλ. κεφάλαια 10 και 14) και, αναμφίβολα, για τη χαρακτηριστική αβεβαιότητα που μπορεί  να συνοδεύει ένα ναρκωτικό σαν την κοκαΐνη (που σαν την L-Dopa, ή το σύνδρομο Tourette, είναι γνωστό ότι αυξάνει την ντοπαμίνη στον εγκέφαλο). 

Εξ ου και το απροσδόκητο σχόλιο του Freud σχετικά με την κοκαΐνη, ότι η αίσθηση ευεξίας και ευφορίας που προκαλεί «...σε καμία περίπτωση δε διαφέρει από τη φυσιολογική ευφορία του υγιούς ατόμου... Με άλλα λόγια, είστε απλά φυσιολογικός και είναι σχεδόν αδύνατο να πιστέψει κανείς ότι είστε κάτω από την επήρεια του οποιουδήποτε φαρμάκου».

Η ίδια παράδοξη αξία μπορεί να αποδοθεί στους ηλεκτρικούς ερεθισμούς του εγκεφάλου: υπάρχουν μορφές επιληψίας που είναι ερεθιστικές και εθιστικές και μπορεί να αυτο-προκαλούνται, κατ' επανάληψη, από τα άτομα που υπόκεινται σ' αυτές (όπως τα ποντίκια του εργαστηρίου με εμφυτευμένα εγκεφαλικά ηλεκτρόδια που παρορμητικά διεγείρουν τα «κέντρα ηδονής» του ίδιου τους του εγκεφάλου)· υπάρχουν, όμως, και άλλοι τύποι επιληψίας που προκαλούν ένα αίσθημα γαλήνης και μια αυθεντική ευεξία. Γιατί η ευεξία μπορεί να είναι αυθεντική ακόμα και αν προκαλείται από μια ασθένεια. 

Μία τέτοια παράδοξη ευεξία μπορεί να παρέχει ακόμα και ένα μακροπρόθεσμα ευεργετικό αποτέλεσμα, όπως με την κ. Ο'Κ. και την παράξενη επιληπτική της«αναπόληση» (κεφάλαιο 15).

Βρισκόμαστε σε απάτητα νερά εδώ πέρα, σε ένα χώρο όπου όλες οι κοινές απόψεις μπορούν να ανατραπούν, όπου η ασθένεια μπορεί να είναι ευεργεσία και η κανονικότητα αρρώστια, όπου η διέγερση μπορεί να είναι και δεσμά και απελευθέρωση, και η πραγματικότητα μπορεί να βρίσκεται μέσα στη μέθη και όχι μέσα στη νηφαλιότητα. 

Είναι η χώρα του Μικρού Θεού και του Διονύσου.

                   ------------------------------------------------------------

Oliver Sacks

Κεφάλαιο 11  από το "Ο άνθρωπος που μπέρδεψε τη γυναίκα του μ ένα καπέλο -και άλλες κλινικές ιστορίες”, 
εκδόσεις Καστανιώτη, μτφ Κώστα Ποτάγας. "

Γουίτυ Τίκυ Ρέυ - ή Ο βασιλιάς των τικ (Κεφ 10)

Gilles de la Tourette

Στα 1885 ο  Gilles de la Tourette, ένας μαθητής του Charcot, περιέγραψε το εντυπωσιακό σύνδρομο που τώρα φέρει το όνομα του.
Το «σύνδρομοTourette», όπως ονομάστηκε αμέσως, χαρακτηρίζεται από ένα περίσσευμα νευρικής ενέργειας και μία υπερβολική παραγωγή ιδιότροπων κινήσεων και ιδεών: τικ, τινάγματα, μανιερισμοί, γκριμάτσες, ήχοι, βλαστήμιες, ακούσιες μιμήσεις και παρορμήσεις κάθε είδους, με ένα  παράξενο εξωτικό χιούμορ και μία τάση για αστεία και παιχνίδια που ξενίζουν. Στις πληρέστερες μορφές του, το σύνδρομο Tourette εμπλέκει κάθε τομέα της συναισθηματικής, ενστικτώδους και φαντασιακής ζωής
στις «ελλιπέστερες», και ίσως και συνηθέστερες, μορφές μπορεί να υπάρχουν πολύ λίγα πράγματα πέρα από μερικές ανώμαλες κινήσεις και κάποια παρορμητικότητα, αλλά και σ' αυτή την περίπτωση υπάρχει ένα στοιχείο παραδοξότητας. 



Στα τελευταία χρόνια του προηγούμενου αιώνα το σύνδρομο αυτό εντοπιζόταν και αναφερόταν με μεγάλη   συχνότητα, γιατί ήταν τα χρόνια μιας νευρολογίας με ευρύ πνεύμα, που δε δίσταζε να επιτρέπει να συνυπάρχουν το οργανικό και το ψυχικό.
Για τον Tourette και τους συναδέλφους του δεν υπήρχε αμφιβολία ότι αυτό το σύνδρομο ήταν ένα είδος κατοχής του ανθρώπου από πρωτόγονες ορμές και ένστικτα: αλλά, επίσης, ότι αυτή η κατοχή είχε οργανική βάση: μία πολύ συγκεκριμένη —αν και άγνωστη— νευρολογική διαταραχή.

Στα χρόνια που ακολούθησαν τη δημοσίευση των πρωτότυπων άρθρων του Gilles de la Tourette περιγράφηκαν πολλές εκατοντάδες περιπτώσεων αυτού του συνδρόμου, χωρίς ποτέ ούτε δύο περιπτώσεις να είναι εντελώς ίδιες.
Γινόταν σιγά σιγά σαφές ότι υπήρχαν περιπτώσεις που ήταν ελαφρές και καλοήθεις και άλλες τρομαχτικά αλλόκοτες και βίαιες. Αποκαλυπτόταν, επίσης, ότι μερικοί άνθρωποι μπορούσαν να  «αρπάξουν» το Tourette εντάσσοντας το στα πλαίσια μιας άνετης προσωπικότητας, βρίσκοντας ακόμα και όφελος στην ταχύτητα της ροής της σκέψης και εναλλαγής των συνειρμών, καθώς και στην εφευρετικότητα που το συνοδεύουν, ενώ οι άλλοι θα είχαν πραγματικά «καταληφθεί» και θα είχαν μόλις τη δυνατότητα να βρουν μία αληθινή ταυτότητα κάτω από την τρομαχτική πίεση και το χάος που επιβάλλουν οι ενορμήσεις του συνδρόμου.
Υπήρχε πάντοτε, όπως παρατηρούσε και ο Luria για τον υπερμνήμονά του, μία μάχη ανάμεσα σε ένα «Αυτό» και σε ένα «Εγώ».

Ο Charcot και οι μαθητές του, στους οποίους περιλαμβάνονταν ο Freud και ο Babinski, καθώς επίσης και ο ίδιος ο Tourette, ήταν ανάμεσα στους τελευταίους του επαγγέλματος τους που είχαν μία συνδυασμένη άποψη για το σώμα και την ψυχή, για το «Αυτό» και το«Εγώ», για τη νευρολογία και την ψυχιατρική.   Με το γύρισμα του αιώνα  προέκυψε μία ρήξη ανάμεσα σε μία νευρολογία χωρίς ψυχή και μία  ψυχολογία χωρίς σώμα και, μ' αυτή τη ρήξη, κάθε δυνατότητα κατανόησης του συνδρόμου Tourette χάθηκε. Το ίδιο το σύνδρομο μοιάζει σαν να εξαφανίστηκε και στο πρώτο μισό του αιώνα δεν αναφέρεται σχεδόν καθόλου. Μερικοί γιατροί το θεωρούσαν σαν κάτι «μυθικό», ένα παράγωγο της πολύχρωμης φαντασίας του Tourette· οι περισσότεροι δεν το είχαν καν ακούσει ποτέ. Ήταν ξεχασμένο σαν τη μεγάλη επιδημία της ασθένειας του ύπνου* της δεκαετίας του '20.

[* Η ληθαργική εγκεφαλίτιδα εκδηλώθηκε σαν επιδημία βαριάς προσβολής του κεντρικού νευρικού συστήματος, και συγκεκριμένα του εγκεφάλου, στα τέλη του πρώτου παγκοσμίου πολέμου και περιγράφτηκε από το γιατρό των αυστριακών ανακτόρων, Έλληνα Von Eco-nomo. Ο Ο. Sacks έχει αφιερώσει το βιβλίο του Awakenings σε τέτοιους ασθενείς στην κατάσταση που βρίσκονται 40 χρόνια αργότερα και στην εντυπωσιακή τους βελτίωση χάρη στηνL-Dopa. (Σ.τ.Μ.)]

Η λήθη που κάλυψε την ασθένεια του ύπνου (τη ληθαργική εγκεφαλίτιδα)

και η λήθη γύρω από το σύνδρομο Tourette έχουν πολλά κοινά.
Και οι δύο διαταραχές ήταν εξαιρετικά ασυνήθιστες και παράξενες σε σχέση με τις κοινές πεποιθήσεις — τουλάχιστον τις πεποιθήσεις μιας συμβατικής ιατρικής.
Καθώς ήταν αδύνατο να ενταχθούν στα παραδοσιακά πλαίσια της ιατρικής, ξεχάστηκαν και μυστηριωδώς «εξαφανίστηκαν». Υπάρχει, όμως, και μία πολύ πιο βαθιά σχέση ανάμεσα στις δυο αρρώστιες, που υπονοούν στη δεκαετία του '20, οι υπερκινητικές ή φρενιτικές μορφές που έπαιρνε μερικές φορές η ασθένεια του ύπνου:
οι ασθενείς αυτοί είχαν την τάση, στην αρχή της αρρώστιας τους,να δείχνουν μία ανοδική σωματική και πνευματική υπερδιέγερση, με βίαιες κινήσεις, τικ και παρορμήσεις κάθε είδους.
Λίγο καιρό αργότερα έπεφταν στην αντίθετη κατάσταση, σε ένα είδος ολοκληρωτικού, καταληπτικού «ύπνου», μέσα στον οποίο τους βρήκα σαράντα χρόνια αργότερα.  

Στα 1969 έδωσα σ' αυτούς τους μετεγκεφαλιτιδικούς ασθενείς με νόσο του ύπνου την L-Dopa, μία ουσία πρόδρομο της ντοπαμίνης, ενός νευροδιαβιβαστού  [(Νευροδιαβιβαστές ή μεταβιβαστές είναι οι χημικές ουσίες που στο χώρο του νευρικού συστήματος είναι επιφορτισμένες με τη μετάδοση των μηνυμάτων από κύτταρο σε κύτταρο και από κύτταρο σε όργανο. Τα μηνύματα αυτά αφορούν, σε γενικές γραμμές, μια διέγερση ή μια αναστολή. (Σ.τ.Μ.) ]

που ήταν σημαντικά ελαττωμένος στον εγκέφαλοτους.
Το φάρμακο αυτό τους μεταμόρφωσε.
Σε πρώτη φάση «ξύπνησαν» περνώντας από τη νάρκη στην υγεία: στη συνέχεια, όμως, βρέθηκαν στον αντίθετο πόλο, φρενήρεις και γεμάτοι τικ. Αυτή ήταν και η πρώτη μου εμπειρία από τα σύνδρομα αυτού του τύπου, τύπου Tourette: άγρια διέγερση, βίαιες ενορμήσεις, που συχνά συνδυάζονταν με ένα αλλόκοτο, πρωτόγονο χιούμορ. Άρχισα να μιλάω για «τουρετισμό»,

αν και ποτέ μου δεν είχα δει ασθενή με Tourette.

Στις αρχές του 1971 η Ουάσινγκτον Ποστ, που είχε ενδιαφερθεί για το «ξύπνημα» των μετεγκεφαλιτιδικών μου ασθενών, με ρώτησε πώς πήγαιναν. Απάντησα ότι «έχουν τικ» και αυτό τους έκανε να δημοσιεύσουν ένα άρθρο για τα τικ. 
Μετά τη δημοσίευση αυτού του άρθρου,έλαβα αναρίθμητα γράμματα, τα περισσότερα από τα οποία μεταβίβασα στους συναδέλφους μου. Έναν ασθενή, όμως, δέχτηκα να τον δω,τον Ρέυ.
Την επόμενη μέρα από αυτή που είδα τον Ρέυ μου φάνηκε σαν να συνάντησα τρία Tourette στους δρόμους της Νέας Υόρκης.
Τα  χασα, γιατί το σύνδρομο αυτό θεωρούνταν εξαιρετικά σπάνιο. Είχα διαβάσει ότι η συχνότητα του είναι ένα στο εκατομμύριο και, παρ' όλα αυτά,
είχα δει, κατά τα φαινόμενα, τρία παραδείγματα μέσα σε μια ώρα. Βρισκόμουν σε μία δίνη έκπληξης και απορίας: ήταν δυνατό όλο αυτό τον καιρό να το παρέβλεπα, είτε επειδή δεν έβλεπα τέτοιους ασθενείς είτε κάνοντας, όταν τους έβλεπα, μία αόριστη διάγνωση του τύπου «νευρικότητα», «κατάρρευση», «νευρικοί σπασμοί»; Ήταν ποτέ δυνατό όλοι να το παρέβλεπαν μέχρι τώρα; Ήταν δυνατό το Tourette να μην είναι κάτι σπάνιο αλλά κάτι μάλλον συνηθισμένο, ας πούμε χίλιες φορές πιο συνηθισμένο απ' ό,τι όλοι υπέθεταν μέχρι τότε; Την επομένη, χωρίς να ψάχνω ιδιαίτερα, είδα άλλα δύο στο δρόμο. Σ' αυτό το σημείο έφτιαξα ένα εκκεντρικό φανταστικό κατασκεύασμα, ένα αστείο ιδιωτικής χρήσης.· ας υποθέσουμε, είπα μόνος μου, ότι το Tourette είναι πολύ συνηθισμένο, αλλά δεν μπορεί να αναγνωριστεί. Από τη στιγμή, όμως, που θα το αναγνωρίσεις μια φορά, το βλέπεις πια συνέχεια και το αναγνωρίζεις εύκολα.

[ Μία εντελώς ανάλογη κατάσταση συνέβη με τη μυϊκή δυστροφία που ποτέ δεν είχε δει κανείς μέχρις ότου την περιέγραψε ο Duchenne στα 1850. Από τα 1860, μετά την πρώτη περιγραφή του, πολλές εκατοντάδες περιπτώσεις αναγνωρίστηκαν και περιγράφηκαν, τόσο πολλές που ο Charcot αναρωτήθηκε: «Πώς είναι δυνατό μία τόσο συνηθισμένη, τόσο διαδεδομένη ασθένεια, που την αναγνωρίζεις τόσο εύκολα με μια ματιά —μια ασθένεια που αναμφίβολα πάντοτε υπήρχε— πώς μπορεί να αναγνωρίζεται μόλις τώρα; Γιατί χρειαζόμασταν τον κ. Duchenne για να μας ανοίξει τα μάτια;» ]

 Ας υποθέσουμε, λοιπόν, ότι ένας τέτοιος ασθενής με Tourette αναγνωρίζει έναν άλλο, και αυτοί οι δυο έναν τρίτο, και οι τρεις τους έναν τέταρτο, μέχρις ότου, με την αύξουσα αναγνώριση, βρίσκεται μία ολόκληρη ομάδα από αυτούς: αδέλφια της ίδιας παθολογίας,ένα νέο είδος ανάμεσα μας, ενωμένοι από την αμοιβαία αναγνώριση και το κοινό πρόβλημα. Δε θα μπορούσαν να βρεθούν όλοι μαζί σε μια τέτοια αυθόρμητη συνάθροιση, μία ολόκληρη εταιρεία Νεοϋορκέζων μεTourette;

Τρία χρόνια αργότερα, στα 1974, ανακάλυψα ότι η φαντασία μου είχε γίνει πραγματικότητα:
είχε δημιουργηθεί μία Εταιρεία του Συνδρόμου Tourette (TSA). Τότε περιλάμβανε πενήντα μέλη: τώρα, εφτά χρόνια αργότερα, περιλαμβάνει μερικές χιλιάδες. Αυτή η εκπληκτική αύξηση πρέπει να αποδοθεί στις προσπάθειες της ίδιας της εταιρείας που αποτελείται μόνο από ασθενείς, τους συγγενείς τους και γιατρούς. Υπήρξε απίθανα πολυμήχανη στις προσπάθειες της να κάνει γνωστή (ή να «δημοσιοποιήσει», με την καλύτερη έννοια της λέξης) τη σοβαρότητα του συνδρόμου Tourette. Κατόρθωσε να αντικαταστήσει την  απέχθεια και την απόρριψη, που αποτελούσαν τόσο συχνά τη μοίρα των  «τουρετικών», με το υπεύθυνο ενδιαφέρον και ανησυχία. Ενθάρρυνε την έρευνα κάθε είδους, από το χώρο της φυσιολογίας ως αυτόν της κοινωνιολογίας: έρευνα της βιοχημείας του εγκεφάλου των ασθενών επάνω στους γενετικούς και άλλους παράγοντες που μπορεί να συγκαθορίζουν το Tourette· επάνω στους ανώμαλους και χωρίς διάκριση συνειρμούς και αντιδράσεις που το χαρακτηρίζουν.
Αποκαλύφθηκαν έτσι ενστικτώδεις και συμπεριφερειολογικές δομές, αναπτυξιακά και φυλογενετικά πρωτόγονες. Ερευνήθηκε γενικά η γλώσσα του σώματος και ειδικά η γραμματική των τικ και η γλωσσολογική τους δομή· υπήρξε μία απρόσμενη διείσδυση μέσα στη φύση της βλαστήμιας και του α στεϊσμού (που αποτελούν χαρακτηριστικά και μερικών άλλων νευρολογικών διαταραχών)· και, κάτι εξίσου σημαντικό, έγιναν μελέτες της αλληλεπίδρασης των τουρετικών με την οικογένεια τους και τους άλλους και των ιδιόμορφων προβλημάτων που μπορεί να παρουσιάζονται σ'αυτές τις σχέσεις. Οι εντυπωσιακά επιτυχείς προσπάθειες της Εταιρείας αποτελούν ένα αυτόνομο κομμάτι της ιστορίας του συνδρόμου του Tourette και δεν έχουν κανένα προηγούμενο σε οποιονδήποτε χώρο: ποτέ προηγουμένως οι ίδιοι οι ασθενείς δεν άνοιξαν το δρόμο για την κατανόηση της ασθένειας από την οποία έπασχαν, δεν έγιναν οι ενεργοί και τολμηροί πράκτορες της ίδιας τους της κατανόησης και θεραπείας, όπως για πρώτη φορά συνέβη με την περίπτωση της Εταιρείας του Συνδρόμου Tourette.
Ό,τι αποκαλύφθηκε αυτά τα τελευταία δέκα χρόνια —σε μεγάλο βαθμό κάτω από την αιγίδα και την ώθηση της TSA— αποτελεί μία σαφή επιβεβαίωση της διαίσθησης του Gilles dc la Tourette ότι πράγματι αυτό το σύνδρομο έχει μία οργανική νευρολογική βάση.
Το «Αυτό»στο Tourette, όπως και το «Αυτό» στη νόσο του Parkinson και τη χορεία αντανακλά αυτό που ο Pavlov ονόμαζε «τυφλή δύναμη του υπο-φλοιού», μία διαταραχή αυτών των πρωτόγονων τμημάτων του εγκεφάλου που κυβερνούν ενορμήσεις και ένστικτα.
Στη νόσο του Parkinson,που προσβάλλει την κινητικότητα αλλά όχι την ίδια τη δραστηριότητα, η διαταραχή βρίσκεται στο μεσεγκέφαλο και τις διασυνδέσεις του.
 Στη χορεία* —που αποτελεί ένα χαώδες συνονθύλευμα κομματιασμένων,μισοτελειωμένων δραστηριοτήτων— η διαταραχή βρίσκεται σε ανώτερα επίπεδα των βασικών πυρήνων.
Στο σύνδρομο Tourette, όπου υπάρχει μία υπερδιέγερση των συγκινήσεων και των παθών, μία διαταραχή των πρωτογενών, ενστικτωδών βάσεων της συμπεριφοράς, η διαταραχή  φαίνεται να τοποθετείται στα ανώτατα τμήματα του «παλαιού εγκεφάλου»:** το θάλαμο, τον υποθάλαμο, το μεταιχμιακό σύστημα και   την αμυγδαλή του εγκεφάλου, όπου εδρεύουν οι βασικοί συναισθηματικοί και ενστικτικοί καθοριστικοί παράγοντες της προσωπικότητας. Έτσι, το Tourette —τόσο από άποψη παθολογικής ανατομίας, όσο και από κλινική άποψη— συνιστά ένα είδος «χαμένου κρίκου» ανάμεσα στο σώμα και την ψυχή και συνδέει, ας πούμε, τη χορεία και τη μανία
Όσο αφορά τις σπάνιες υπερκινητικές μορφές της ληθαργικής εγκεφαλίτιδας,

και όλους τους μετεγκεφαλιτιδικούς ασθενείς που έχουν υπερ-διεγερθεί από την L-Dopa, τους ασθενείς με σύνδρομο Tourette, ή με «τουρετισμό» οποιασδήποτε άλλης αιτιολογίας (εγκεφαλικά επεισόδια,όγκους του εγκεφάλου, δηλητηριάσεις ή λοιμώξεις), όλοι αυτοί φαίνεται ότι διαθέτουν ένα πλεόνασμα διεγερτικών νευροδιαβιβαστών στον εγκέφαλό τους, ειδικά τον διαβιβαστή ντοπαμίνη. 

Όπως, λοιπόν, οι ληθαργικοί παρκινσονικοί ασθενείς έχουν ανάγκη περισσότερης ντοπαμίνης που θα καταφέρει να τους διεγείρει,
όπως οι μετεγκεφαλιτιδικοί μουασθενείς είχαν «ξυπνήσει» χάρη στην πρόδρομη ουσία της ντοπαμίνης,την L-Dopa,
έτσι, αντίθετα, οι φρενήρεις και οι τουρετικοί ασθενείς θα έπρεπε να ελαττώσουν την ντοπαμίνη τους με τη βοήθεια ενός ανταγωνιστή της ντοπαμίνης, όπως το φάρμακο «αλοπεριδόλη» (Haldol).

Από την άλλη, πάλι, το σύνδρομο Tourette δεν είναι απλά και μόνο ένας κορεσμός του εγκεφάλου σε ντοπαμίνη ούτε και η νόσος του Parkinson μία απλή έλλειψη αυτής της ίδιας ουσίας. Υπάρχουν πολύ πιο λεπτές και διάχυτες μεταβολές, όπως θα το περίμενε κανείς σε μία διαταραχή που φτάνει μέχρι να αλλοιώνει την προσωπικότητα: υπάρχουν αναρίθμητα, λεπτότατα μονοπάτια ανωμαλίας που διαφέρουν από ασθενή σε ασθενή και από μέρα σε μέρα στον κάθε ασθενή.
Το Haldol μπορεί να είναι μία απάντηση στο Tourette, αλλά ούτε αυτό,ούτε οποιοδήποτε άλλο φάρμακο, αποτελεί την απάντηση, όπως ούτε και η L-Dopa είναι η απάντηση στη νόσο του Parkinson. 
Πρέπει, εκτός από οποιαδήποτε καθαρά φαρμακευτική, ή ιατρική, προσέγγιση, να υπάρχει επιπλέον μία «υπαρξιακή» προσέγγιση: να υπάρχει, ιδιαίτερα, η ευαισθησία που επιτρέπει να αντιληφθούμε ότι η δράση, η τέχνη και το παιχνίδι είναι στην ουσία τους ελεύθερα και υγιή και ότι κατ' αυτό τον τρόπο αποτελούν τους επίλεκτους ανταγωνιστές των ακατέργαστων συμπεριφορών και ενορμήσεων, της απελευθερωμένης «τυφλής δύναμης του υποφλοιού» απ' την οποία πάσχουν αυτοί οι ασθενείς. Ο ακίνητος παρκινσονικός μπορεί να τραγουδήσει και να χορέψει, και όταν το κάνει, ελευθερώνεται εντελώς από τον παρκινσονισμό του· και όταν ο σπασμωδικός τουρετικός τραγουδά, παίζει ή δρα, είναι με τη σειρά του εντελώς απελευθερωμένος από το σύνδρομο του. 
Εδώ το«Εγώ» υποτάσσει και βασιλεύει επάνω στο «Αυτό».

Ανάμεσα στα 1973 και 1977, χρονιά του θανάτου του, είχα το προνόμιο να αλληλογραφώ με το μεγάλο νευροψυχολόγο Α. R. Luria και του έστελνα συχνά περιγραφές και ταινίες επάνω στο Tourette. Σε ένα από τα τελευταία του γράμματα, μου έγραψε: «Πρόκειται αληθινά για ένα θέμα τρομαχτικής σημασίας. Κάθε στοιχείο που θα προστεθεί στην εξήγηση ενός τέτοιου συνδρόμου θα ευρύνει απεριόριστα την κατανόηση της ανθρώπινης φύσης γενικότερα... δε γνωρίζω κανένα άλλο σύνδρομο με ανάλογο ενδιαφέρον»

[* Η χορεία συνίσταται από ακούσιες κινήσεις, ταχείες, σύντομες και απρόβλεπτες. Ο άρρωστος χαρακτηρίζεται, επίσης, από μεταβολές του μυϊκού του τόνου. Αυτό το τελευταίο συμβαίνει και στη νόσο του Parkinson, όπου το κύριο χαρακτηριστικό πέρα από τον τρόμο είναι μία έντονη «ακινητικότητα» και μία δυσκαμψία που αναγκάζει σε χαρακτηριστικές στάσεις και δυσκολεύει όλες τις εκούσιες κινήσεις, όπως συμβαίνει και στη χορεία. Η μανία,τέλος, χαρακτηρίζεται από μία υπερκινητικότητα στο χώρο των ιδεών και έντονη συναισθη- ματική υπερδραστηριότητα. (Σ.τ.Μ.)

** Με βάση φυλογενετικές μελέτες, ο εγκέφαλος χωρίζεται σε τρία υποθετικά μέρη που θα πρέπει να φανταστούμε σαν τρία διαδοχικά γεωλογικά στρώματα του εδάφους ή σαν τρία στρώματα του κρεμμυδιού: τον αρχαιοεγκέφαλο (ή εγκέφαλο των ερπετών) στο εσωτερικό, τον παλαιοεγκέφαλο και το νεοεγκέφαλο σαν εξωτερικό μανδύα. Με τη σειρά αυτή  τα τρία αυτά στρώματα είναι επιφορτισμένα με ζωτικές λειτουργίες έως τις πιο «ανώτερες» λειτουργίες, όπως μνήμη, ομιλία κ.λ.π. στο επίπεδο του (εξωτερικού) φλοιού. (Σ.τ.Μ. ]

                                                   ----------------------

Όταν πρωτοείδα τον Ρέυ ήταν 24 ετών και σχεδόν αχρηστευμένος από τα πολλαπλά, τρομαχτικά βίαια τικ που τον καταλάμβαναν κατά κύματα κάθε λίγα δευτερόλεπτα. Υπέφερε από αυτά από την ηλικία των τεσσάρων ετών και ήταν βαριά στιγματισμένος από την προσοχή που τραβούσαν επάνω του, παρότι η ανώτερη ευφυία του, η ευστροφία του, η δύναμη του χαρακτήρα του και το πρακτικό του πνεύμα τον είχαν βοηθήσει να περάσει με επιτυχία το σχολείο και να τελειώσει το κολέγιο και του είχαν προσφέρει την εκτίμηση και την αγάπη λίγων φίλων και της γυναίκας του.
Παρ' όλα αυτά, από τότε που είχε τελειώσει το κολέγιο, είχε απολυθεί από καμιά ντουζίνα δουλειές —πάντα εξαιτίας των τικ, ποτέ από ανικανότητα— και βρισκόταν διαρκώς κάτω από το κράτος κρίσεων κάθε είδους που προέρχονταν συνήθως από την ανυπομονησία, την εριστικότητά του και το χυδαίο και ταυτόχρονα ευφυέστατο θράσος του· ο γάμος του, επίσης, ήταν διαρκώς κάτω από την απειλή διάφορων ακούσιων κραυγών του τύπου «Γαμώτο!», «Σκατά!» και ούτω καθεξής, που του έφευγαν σε στιγμές σεξουαλικής διέγερσης.

Όπως πολλοί τουρετικοί, είχε εξαιρετικές μουσικές ικανότητες και δύσκολα θα είχε επιζήσει —συναισθηματικά και οικονομικά— αν δεν ήταν ένας πραγματικά βιρτουόζος ντράμερ τζαζ του Σαββατοκύριακου, διάσημος για τους απότομους και άγριους αυτοσχεδιασμούς του: ξεκινούσαν από ένα τικ ή ένα παρορμητικό χτύπημα ενός ντραμ,που μεταβαλλόταν στιγμιαία στον πυρήνα ενός άγριου και θαυμάσιου αυτοσχεδιασμού, και έτσι ο «ξαφνικός παρείσακτος» μεταβαλλόταν σε ένα πολύ ενδιαφέρον ταλέντο. Το σύνδρομο Tourette πρόσφερε, επίσης, στον Ρέυ πλεονεκτήματα σε διάφορα παιχνίδια, ειδικά στο πιγκ πογκ, όπου διακρινόταν, εν μέρει λόγω της αφύσικης ταχύτητας των αντανακλαστικών και των αντιδράσεων του, αλλά και πάλι κυρίως εξαιτίας των «αυτοσχεδιασμών»: «πολύ σύντομα, νευρικά, επιπόλαια χτυπήματα» (όπως έλεγε ο ίδιος), 
που ήταν τόσο απροσδόκητα και αιφνιδιαστικά, ώστε ουσιαστικά να είναι αδύνατο να απαντηθούν.
 Η μόνη στιγμή που τα τικ του τον εγκατέλειπαν ήταν η στιγμή ηρεμίας μετά τη σεξουαλική επαφή ή ο ύπνος· ή, ακόμα, όταν κολυμπούσε ή τραγουδούσε ή εργαζόταν, ομαλά και ρυθμικά, και έβρισκε μία «κινητική μελωδία»,ένα παιχνίδι, χωρίς ένταση, χωρίς τικ, ελεύθερο.

Κάτω από μία επιφάνεια σε αναβρασμό, γεμάτη εκρήξεις και πίσω από μία όψη κλόουν, υπήρχε ένας βαθύτατα σοβαρός άνθρωπος και ένας άνθρωπος σε απόγνωση. 
Δεν είχε ακούσει ποτέ του για την TSA  (που πράγματι εκείνη την εποχή μόλις άρχιζε να υπάρχει) ούτε και για το Haldol. 
Είχε κάνει μόνος του τη διάγνωση του Tourette, όταν διάβασε το άρθρο για τα τικ στην

Ουάσινγκτον Ποστ.

Όταν επιβεβαίωσα τη διάγνωση και του μίλησα για τη δυνατότητα να χρησιμοποιήσουμε Haldol, γέμισε έξαψη, παρέμεινε, όμως, επιφυλακτικός. Του έκανα ένα τεστ με μία ένεση Haldol και έδειξε μία εξαιρετική ευαισθησία στο φάρμακο, σε σημείο που τα τικ σταμάτησαν ουσιαστικά για δύο ώρες μετά τη χορήγηση μιας δόσης μικρότερης από το ένα όγδοο του μιλιγκράμ.
Μετά από αυτή την ευοίωνη απόπειρα, του άρχισα μία θεραπεία με Haldol, δίνοντας του μία δόση του τετάρτου του μιλιγκράμ τρεις φορές την ημέρα.
Ξανάρθε την επόμενη εβδομάδα, με ένα μαυρισμένο μάτι και τη μύτη σπασμένη, λέγοντας μου: «Φτάνει πια το γαμημένο σας το Haldol".
Ακόμα και αυτή η ελάχιστη δόση, μου είπε, τον είχε βγάλει από την ισορροπία του, επηρέαζε την ταχύτητα του, το συγχρονισμό του και τα υπερφυσικά γρήγορα αντανακλαστικά του. Όπως και πολλοί άλλοι τουρετικοί, αισθανόταν μία μεγάλη έλξη για τα πράγματα που στροβιλίζονται και ιδιαίτερα για τις περιστρεφόμενες πόρτες, απ' όπου μπορούσε να μπαίνει και να βγαίνει αποφεύγοντας τες με ταχύτητα αστραπής: με το Haldol είχε χάσει την επιδεξιότητα του, χρονομέτρησε λάθος τις κινήσεις του και η πόρτα τον είχε χτυπήσει δυνατά στη μύτη.
Εκτός, όμως, απ' αυτό, πολλά από τα τικ του, αντί να εξαφανιστούν,είχαν απλά επιβραδυνθεί και είχαν απλωθεί υπερβολικά: μπορούσε να μείνει «καρφωμένος στη μέση ενός τικ», όπως έλεγε, μένοντας σε σχεδόν κατατονικές στάσεις (ο Ferenczi χαρακτήρισε κάποτε την κατατονία σαν το αντίθετο των τικ και πρότεινε γι' αυτά την ονομασία «κατα-κλωνία»).
Παρουσίαζε την εικόνα, ακόμα και με αυτή την ελάχιστη δόση, ενός σεσημασμένου παρκινσονικού συνδρόμου με δυστονία, κατατονία και ψυχοκινητικό «μπλοκάρισμα»: στα πλαίσια μιας αντίδρασης στο φάρμακο, που ήταν τόσο δυσοίωνη όχι γιατί δεν τον έπιανε, λόγω μιας αναισθησίας, αλλά λόγω τέτοιας υπερ-ευαισθησίας, μιας τέτοιας παθολογικής ευαισθησίας, που ίσως το μόνο που θα του ήταν δυνατό θα ήταν να ρίχνεται από το ένα άκρο στο άλλο, από την επιτάχυνση και το σύνδρομο Tourette στην κατατονία και το παρκινσονικό σύνδρομο, χωρίς δυνατότητα κάποιας ευτυχούς ενδιάμεσης λύσης.  Εύκολα καταλάβαινε κανείς πόσο αποθαρρημένος ήταν απ' αυτό το πείραμα —κι από αυτό το συμπέρασμα— αλλά και από μία άλλη σκέψη που τώρα εξέφραζε για πρώτη φορά:

«Υποθέστε ότι θα μπορούσατε να μου αφαιρέσετε τα τικ», είπε. «Τι θα έμενε; Αποτελούμαι από τικ,δεν υπάρχει τίποτε άλλο». 
Έμοιαζε, τουλάχιστον όταν αστειευόταν, να μη διαθέτει καμία αίσθηση της ταυτότητας του έξω από αυτή του ανθρώπου με τικ: αποκαλούσε τον εαυτό τοy  «βασιλιά των τίκερ του Μπρόντγουεϊ» 
και μίλαγε, στο τρίτο πρόσωπο, για τον «Γούιτυ Τίκυ Ρέυ» (για τον «Ρέυ, το σπίθα με τα τικ»), προσθέτοντας ότι ήταν τόσο επιρρεπής σε «ευφυολογήματα με τικ ή τικ με ευφυολογήματα», που δεν ήξερε πια αν ήταν ένα χάρισμα ή μία κατάρα. 
Έλεγε ότι δεν μπορούσε να φανταστεί τη ζωή χωρίς Tourette, ούτε ήταν σίγουρος ότι επιθυμούσε κάτι τέτοιο.

Σ' αυτό το σημείο θυμήθηκα έντονα αυτό που είχα αντιμετωπίσει με μερικούς από τους μετεγκεφαλιτιδικούς μου ασθενείς που ήταν υπέρμετρα ευαίσθητοι στην L-Dopa. 
Στην περίπτωση τους είχα παρατηρήσει ότι τέτοιες ακραίες φυσιολογικές ευαισθησίες και αστάθειες μπορούσαν να ξεπεραστούν, αν ο άρρωστος είχε τη δυνατότητα να απορροφηθεί από μία ζωή γεμάτη και πλούσια: η βαριά αυτή ανισορροπία της φυσιολογίας θα μπορούσε να κυριαρχηθεί, δηλαδή, από μία «υπαρξιακή» ισορροπία ή αρμονία. 

Αισθανόμουν ότι και ο Ρέυ είχε τέτοιες δυνατότητες μέσα του, και επειδή, παρά τα όσα έλεγε, στην πραγματικότητα δεν είχε καμία επιδειξιμανία ή ναρκισσισμό που να τον υποχρέωναν να μένει αδιόρθωτα επικεντρωμένος στην αρρώστια του, του πρότεινα να συναντιόμαστε μια φορά την εβδομάδα για μια περίοδο τριών μηνών. Σ' αυτό το χρονικό διάστημα θα προσπαθούσαμε να φανταστούμε τη ζωή χωρίς το Tourette· θα ερευνούσαμε (τουλάχιστον με τη σκέψη και το συναίσθημα) την ποσότητα των πραγμάτων που η ζωή θα μπορούσε να προσφέρει, να

του προσφέρει, χωρίς τα διεστραμμένα θέλγητρα και τα πλεονεκτήματα του Tourette· 
θα εξετάζαμε το ρόλο και την οικονομική σημασία του Tourette γι' αυτόν και τον τρόπο με τον οποίο θα τα έβγαζε πέρα χωρίς αυτά. Δίναμε τρεις μήνες καιρό στη διερεύνηση όλων αυτών των θεμάτων και μετά θα κάναμε άλλη μία απόπειρα με το Haldol.

Ακολούθησαν τρεις μήνες υπομονετικής και βαθιάς εξερεύνησης και σ' αυτό το χρονικό διάστημα, συχνά, παρά τη μεγάλη αντίσταση, το πείσμα και την έλλειψη πίστης στον εαυτό του και στη ζωή, ήρθαν στην επιφάνεια αναρίθμητα υγιή και ανθρώπινα δυναμικά: δυναμικά που είχαν με κάποιο τρόπο επιβιώσει είκοσι χρόνων σοβαρού Tourette και «τουρετικής» ζωής, κρυμμένα στο βαθύτερο και σκληρότερο πυρήνα της προσωπικότητας. 
Αυτή η βαθιά εξερεύνηση ήταν συναρπαστική και ενθαρρυντική και μας έδωσε τουλάχιστον μία περιορισμένη ελπίδα.

Αυτό που τελικά συνέβη ήταν πάνω από κάθε μας προσδοκία και αποδείχτηκε όχι απλώς μία περαστική λάμψη αλλά μία σταθερή και μόνιμη μεταμόρφωση της αντιδραστικότητάς του. 
Γιατί, όταν και πάλι δοκίμασα το Haldol στον Ρέυ, στην ίδια ελάχιστη δόση όπως και προηγουμένως, βρέθηκε αυτή τη φορά απελευθερωμένος από τα τικ, χωρίς,όμως, σημαντικές νοσηρές παρενέργειες, και αυτό συνεχίστηκε σε όλh  τη διάρκεια των εννέα χρόνων που έχουν περάσει από τότε.
Τα αποτελέσματα του Haldol σ' αυτή την περίπτωση ήταν «θαυματουργά», μόνο που αυτό συνέβη όταν οι συνθήκες επέτρεψαν την πραγματοποίηση ενός θαύματος. 
Τα αρχικά του αποτελέσματα ήταν σχεδόν καταστροφικά: αναμφίβολα αυτό εν μέρει οφειλόταν σε φυσιολογικά αίτια - αλλά, επίσης, και στο ότι κάθε «αποθεραπεία» ή εγκατάλειψη του Tourette θα ήταν εκείνη τη στιγμή ανώριμη και οικονομικά απραγματοποίητη. 
Έχοντας το σύνδρομο Tourette από την ηλικία των τεσσάρων ετών, ο Ρέυ δεν είχε εμπειρία φυσιολογικής ζωής: εξαρτιόταν σε τεράστιο βαθμό από την εξωτική του αρρώστια και, φυσικά, τη χρησιμοποιούσε και την εκμεταλλευόταν με ποικίλους τρόπους. Δεν ήταν,λοιπόν, έτοιμος να αφήσει το σύνδρομο του και —δεν μπορώ να μην το σκέφτομαι— μπορεί ποτέ να μην το μπορούσε χωρίς αυτούς τους τρεις μήνες έντονης προετοιμασίας, της τρομαχτικά σκληρής και συγκεντρωμένης σκέψης και βαθιάς ανάλυσης.

Στο σύνολο τους, τα εννέα χρόνια που πέρασαν υπήρξαν ευτυχισμένα για τον Ρέυ, καθώς η απελευθέρωση του ξεπέρασε κάθε προσδοκία.    Μετά είκοσι χρόνια περιορισμού εξαιτίας του Tourette και εξαναγκασμού σε μια σειρά πραγμάτων λόγω της βάναυσης φυσιολογίας του συνδρόμου, απολαμβάνει τώρα μια άπλα και μια ελευθερία που ποτέ δεν είχε διανοηθεί (εκτός ίσως, και μόνο θεωρητικά, κατά τη διάρκεια της ανάλυσης μας). 
Ο γάμος του είναι τρυφερός και σταθερός και έχει τώρα γίνει πατέρας· έχει πολλούς καλούς φίλους που τον αγαπούν και εκτιμούν σαν προσωπικότητα και όχι απλώς σαν έναν ολοκληρωμένο τουρετικό κλόουν παίζει ένα σημαντικό ρόλο στην κοινότητα του και κατέχει μία υπεύθυνη θέση στη δουλειά.

 Αλλά τα προβλήματα παραμένουν: προβλήματα που είναι ίσως αναπόσπαστα από το να έχεις Tourette, Tourette και Haldol μαζί,
Κατά τη διάρκεια των ωρών εργασίας και της εργάσιμης εβδομάδας,ο Ρέυ παραμένει «νηφάλιος, σταθερός, τυπικός», παίρνοντας Haldol:έτσι περιγράφει τον «αλντολικό εαυτό» του. 
Είναι αργός και προσεχτικός στις κινήσεις και τις κρίσεις του, χωρίς κανένα στοιχείο της ανυπομονησίας ή της ορμητικότητας που έδειχνε πριν από την περίοδο τουHaldol αλλά και χωρίς καμία άγρια έμπνευση ή αυτοσχεδιασμό. 
Ακόμα και τα όνειρα του έχουν αλλάξει ποιότητα: «Βλέπω απλώς επιθυμίες που εκπληρώνονται», λέει, «χωρίς κανένα από τα δημιουργήματα, τους.παραλογισμούς του Tourette». 
Είναι λιγότερο εύστροφος, λιγότερο ετοιμόλογος, χωρίς πια να ξεχειλίζει από τικ όλο πνεύμα ή πνεύμα όλο τικ. Δεν απολαμβάνει και δε διακρίνεται πια στο πιγκ πογκ ή σε άλλα παιχνίδια· δεν αισθάνεται πια «αυτό το πιεστικό φονικό ένστικτο, το ένστικτο της νίκης, του να νικήσεις τον άλλο»· είναι, λοιπόν, λιγότερο ανταγωνιστικός και έχει, επίσης, λιγότερη διάθεση για παιχνίδι· έχει χάσει την ενόρμηση, ή την ικανότητα, των ξαφνικών «επιπόλαιων» κινήσεων που έβρισκαν τους πάντες απροετοίμαστους. Έχασε τις αισχρολογίες του, το χυδαίο του θράσος, το θάρρος του. Όλο και περισσότερο νιώθει ότι κάτι λείπει.
Εκείνο, όμως, που είναι το πιο σημαντικό και αναπηρικό, γιατί ακριβώς ήταν κάτι ζωτικό γι' αυτόν, σαν μέσο αφενός υποστήριξης, αφετέρου έκφρασης, είναι η ανακάλυψη του ότι με το Haldol είχε γίνει μουσικά «κουτός», μέτριος, ικανός μεν αλλά με έλλειψη ενέργειας, ενθουσιασμού, υπερβολής και χαράς. Λεν είχε πια τα τικ και δε χτύπαγε παρορμητικά τα ντραμς, αλλά ούτε και του έρχονταν ορμητικά κύματα δημιουργίας.
Καθώς αυτό το σχήμα άρχισε να του γίνεται σαφές, και αφού το συζήτησε μαζί μου, ο Ρέυ πήρε μία προσωρινή απόφαση: θα έπαιρνε το Haldol τακτικά και ευσυνείδητα κατά τη διάρκεια της εργάσιμης εβδομάδας, αλλά θα έκανε μία παύση «για να πετάξει» κατά τη διάρκεια του Σαββατοκύριακου. 


Αυτό και έκανε και συνέχισε να κάνει τα τρία τελευταία χρόνια. Έτσι, τώρα υπάρχουν δύο Ρέυ: ο «με» και ο«χωρίς Haldol» (ο «Ρέυ on» και ο «Ρέυ off»). 
Υπάρχει ο νηφάλιος πολίτης, ο ήρεμος μελετητής των προβλημάτων, από τη Δευτέρα ως την Παρασκευή· και υπάρχει και ο «σπίθας ο Ρέυ των τικ», επιπόλαιος,φρενήρης, εμπνευσμένος, στη διάρκεια των Σαββατοκύριακων.
 Όπως πρώτος ο Ρέυ το παραδέχεται, είναι μια περίεργη κατάσταση:

«Το να έχεις Tourette είναι σαν να είσαι συνεχώς μεθυσμένος. Το να είσαι με Haldol είναι ανιαρό, σε κάνει τυπικό και νηφάλιο, και, τελικά, καμιά από τις δύο καταστάσεις δεν είναι αληθινά ελεύθερη... Εσείς οι "φυσιολογικοί", που έχετε τους σωστούς νευροδιαβιβαστές στις σωστές θέσεις,και τη στιγμή που πρέπει, στους εγκεφάλους σας, έχετε στη διάθεση σας όλα τα αισθήματα, όλα τα στιλ, τη βαρύτητα, ελαφρότητα, οτιδήποτε είναι κατάλληλο για την περίσταση. Εμείς οι τουρετικοί δεν το έχουμε:βρισκόμαστε σε καταναγκαστική ελαφρότητα εξαιτίας του Tourette και σε καταναγκαστική βαρύτητα όταν παίρνουμε Haldol.
Είστε ελεύθεροι,έχετε μία φυσική ισορροπία ,  εμείς πρέπει να παίρνουμε ό,τι καλύτερο υπάρχει σε μία τεχνητή ισορροπία».

Ο Ρέυ παίρνει το καλύτερο αυτής της τεχνητής ισορροπίας και περνά μία γεμάτη ζωή, παρά το Tourette, παρά το Haldol, παρά την «ανελευθερία», παρά το γεγονός ότι στερείται αυτής της εκ γενετής φυσικής ελευθερίας που οι περισσότεροι από μας απολαμβάνουμε.
 Η αρρώστια του, όμως, τον έχει διδάξει και, κατά κάποιο τρόπο, την έχει ξεπεράσει.

Όπως θα έλεγε ο Νίτσε: «Έχω διασχίσει πολλά είδη υγείας και εξακολουθώ να τα διασχίζω... Και η αρρώστια; Δεν αισθανόμαστε την ανάγκη να ρωτήσουμε αν θα μπορούσαμε να ζήσουμε μαζί της;  Μόνο ο μεγάλος πόνος ελευθερώνει τελειωτικά το πνεύμα».

Παραδόξως ο Ρέυ —στερημένος από μια φυσική, ζωικά φυσιολογική υγεία—μέσα από τα σκαμπανεβάσματα που έχει περάσει, βρήκε μία νέα υγεία.  Εκπλήρωσε αυτό που στον Νίτσε άρεσε να αποκαλεί «Μεγάλη Υγεία»· σπάνιο χιούμορ, γενναιότητα και προσαρμοστικότητα πνεύματος: παρότι, ή επειδή ακριβώς έχει βασανιστεί από το σύνδρομο Tourette.

-----
Oliver Sacks
Κεφάλαιο 10  από το "Ο άνθρωπος που μπέρδεψε τη γυναίκα του μ ένα καπέλο -και άλλες κλινικές ιστορίες”, εκδόσεις Καστανιώτη, μτφ Κώστα Ποτάγας. "


                                                       --------------------


Και πέρα από τον μοναδικό Oliver Sacks,
ένα βίντεο για το πώς είναι να ζεις με σύνδρομο Tourette..

Η ασώματη γυναίκα ( Κεφ. 3)

"Οι πιο σημαντικές όψεις των πραγμάτων παραμένουν κρυφές για μας,
εξαιτίας της απλότητας και της οικειότητας τους”

L. Wittgenstein

Η σκέψη αυτή του Wittgenstein, που αναφέρεται στην επιστημολογία, μπορεί να εφαρμοστεί σε τομείς της φυσιολογίας και της ψυχολογίας του καθενός μας και ειδικά σε σχέση με αυτό που κάποτε ο Sherrington αποκάλεσε «μυστική αίσθηση, έκτη μας αίσθηση» — την αδιάκοπη αλλά ασυνείδητη ροή ερεθισμάτων που προέρχονται από όλα τα κινητά μέρη του σώματός μας (μυς, τένοντες, συνδέσμους), διαμέσου της οποίας η θέση τους, ο τόνος τους και η κίνησή τους ελέγχονται και διορθώνονται συνεχώς, χωρίς όμως ποτέ να το αντιλαμβανόμαστε, γιατί γίνεται αυτόματα και ασυνείδητα.

Οι άλλες μας αισθήσεις —οι πέντε γνωστές αισθήσεις— μας είναι ανοιχτές και εμφανείς· αλλά αυτή —η κρυμμένη μας αίσθηση— έπρεπε πρώτα να ανακαλυφθεί, και ανακαλύφθηκε, στα 1890, από τον Sherrington. 

Την ονόμασε «ιδιοδεκτική αίσθηση», για να τη διαχωρίσει από την  «επιπολής αίσθηση» και την «εν τω βάθει αίσθηση», και, επιπλέον, γιατί είναι απόλυτα αναγκαία για την αντίληψη του  εαυτού μας

· γιατί μόνο χάρη στην ευγενική συγκατάθεση της ιδιοδεκτικής αίσθησης, μπορεί να πει κανείς, αισθανόμαστε το σώμα μας σαν ιδιαίτερό μας γνώρισμα, σαν κτήμα μας, σαν το δικό μας σώμα (Sherrington 1906, 1940).

Τι μπορεί να έχει μεγαλύτερη σημασία για μας, σε ένα στοιχειώδες επίπεδο, από την κατοχή και τη χρήση του φυσικού μας εαυτού; Και όμως είναι τόσο αυτόματη, τόσο οικεία, που ποτέ δεν της αφιερώνουμε μία σκέψη.

Ο Jonathan Miller γύρισε μια πολύ ωραία τηλεοπτική σειρά με τίτλο Ας αναρωτηθούμε για το σώμα,

φυσιολογικά, όμως, ποτέ δεν αναρωτιόμαστε για το σώμα μας: τα σώματά μας είναι πέρα από κάθε απορία, ή ίσως ανάξια απορίας, βρίσκονται απλώς εδώ, χωρίς να αναρωτιόμαστε γι' αυτά. Αυτή η χωρίς συζήτηση αποδοχή του σώματος, η βεβαιότητα για το σώμα μας, αποτελεί, για τον Wittgenstein, την αρχή και το θεμέλιο κάθε γνώσης και βεβαιότητας. Έτσι, στο τελευταίο του βιβλίο (Γύρω από τη βεβαιότητα) ,  αρχίζει λέγοντας:

«Αν γνωρίζετε ότι αυτό είναι ένα χέρι, χάρισμα σας όλα τα υπόλοιπα». 

Στη συνέχεια, όμως, με την  ίδια πνοή, και πάντα στην πρώτη σελίδα, λέει: «Μπορούμε να αναρω-τηθούμε για το κατά πόσο έχει έννοια να αμφιβάλλουμε γι' αυτό...» και λίγο πιο κάτω: «Μπορώ να αμφιβάλλω γι' αυτό; Λείπουν οι βάσεις που θα στήριζαν την αμφιβολία!»

Στην πραγματικότητα, ο τίτλος του βιβλίου του θα έπρεπε να είναι Γύρω από την αμφιβολία, γιατί το διαπερνά η διαρκής αμφιβολία, όσο και η συνεχής βεβαιότητα. 

Θέτει ειδικότερα το ερώτημα —και μπορεί κανείς να αναρωτηθεί με αυτή την ευκαιρία κατά πόσο αυτές οι σκέψεις δεν του υποβλήθηκαν ίσως από τη δουλειά του με τους ασθενείς,στο νοσοκομείο, κατά τη διάρκεια του πολέμου— αν θα μπορούσαν να υπάρχουν καταστάσεις ή συνθήκες που καταργούν τη βεβαιότητα του σώματος, που θα έδιναν τις βάσεις για να αμφιβάλλει κανείς για το σώμα του, που θα οδηγούσαν ίσως τελικά στην απώλεια ολόκληρου του σώματος μέσα στην καθολική αμφιβολία. 

Αυτή η σκέψη μοιάζει να τον καταδιώκει στο τελευταίο του βιβλίο σαν ένας εφιάλτης.

                                                               ~~~~~~~~

Η Χριστίνα ήταν μία ψηλή νέα γυναίκα είκοσι εφτά χρονών, δοσμένη εντελώς στο χόκεϊ και την ιππασία, γεμάτη σιγουριά, δυνατή σωματικά και ψυχικά. Είχε δύο μικρά παιδιά και εργαζόταν σαν προγραμματίστρια ηλεκτρονικών υπολογιστών στο σπίτι της. Ήταν έξυπνη και καλλιεργημένη, αγαπούσε το μπαλέτο και τους ποιητές του Lakeland (αλλά, θα έλεγα, όχι και τον Wittgenstein). Έκανε μία δραστήρια και γεμάτη ζωή· δεν είχε καν γνωρίσει μιας μέρας αρρώστια. Βρέθηκε έτσι προ εκπλήξεως, όταν μετά από μία κρίση πόνων στην κοιλιά της, βρέθηκαν πέτρες στη χολή της και της συστήθηκε να την αφαιρέσει.  Η εισαγωγή στο νοσοκομείο έγινε τρεις ημέρες πριν την εγχείρηση  και άρχισε αντιβιοθεραπεία για μικροβιακή προφύλαξη. Επρόκειτο για καθαρή ρουτίνα, για μία προληπτική ενέργεια, καθώς έτσι κι αλλιώς δεν αναμένονταν κανενός τύπου επιπλοκές. 
Η Χριστίνα το κατάλαβε και παρότι άνθρωπος ευαίσθητος, δεν είχε μεγάλη αγωνία.

Την παραμονή της εγχείρησης η Χριστίνα, αν και ασυνήθιστη να αφήνεται σε φαντασιώσεις και όνειρα, είδε ένα πολύ ενοχλητικό, ιδιαίτερα έντονο όνειρο. Είδε πως ταλαντευόταν βίαια επάνω σε δύο εντελώς ασταθή πόδια, δεν ένιωθε σχεδόν καθόλου το έδαφος που πατούσε,  δεν αισθανόταν καθόλου σχεδόν τα χέρια της, που χτυπούσαν πέρα  δώθε στον αέρα, και ό,τι πήγαινε να πιάσει της έφευγε και έπεφτε.
Το όνειρο τη γέμισε αγωνία. («Ποτέ δεν έχω δει τέτοιο όνειρο», έλεγε.   «Δεν μπορώ να το βγάλω απ' το μυαλό μου».) 
Είχε αναστατωθεί τόσο,που ζητήσαμε τη γνώμη ενός ψυχιάτρου. «Προεγχειρητικό άγχος», μας είπε. «Είναι αρκετά φυσιολογικό, το βλέπουμε συνέχεια».

Αργότερα την ίδια μέρα, όμως, το όνειρο έγινε πραγματικότητα.

Η Χριστίνα άρχισε στ' αλήθεια να αισθάνεται πολύ ασταθή τα πόδια της,έκανε άτακτες παράξενες κινήσεις και τα αντικείμενα της ξέφευγαν μέσα από τα χέρια.Φώναξαν ξανά τον ψυχίατρο που φάνηκε θιγμένος αλλά και —μόνο, όμως, για μια στιγμή— δισταχτικός και μπερδεμένος. 
«Αγχώδης υστερία», δήλωσε μετά κοφτά, με έναν τόνο που δε σήκωνε αντίρρηση.
«Τυπικά συμπτώματα μετατροπής, τα βλέπουμε πολύ συχνά».

Την ημέρα της εγχείρησης, όμως, η Χριστίνα είχε χειροτερέψει ακόμα περισσότερο. Της ήταν αδύνατο να σταθεί όρθια, εκτός αν κοίταζε τα πόδια της. Δεν μπορούσε να κρατήσει τίποτα στα χέρια της που, όταν δεν τα κοιτούσε, «περιπλανιόντουσαν» από μόνα τους, ανεξέλεγκτα. Όταν προσπαθούσε να πιάσει κάτι ή όταν προσπαθούσε να φάει, τα χέρια της έχαναν το στόχο τους ή τον ξεπερνούσαν βίαια, σαν κάποιος βασικός έλεγχος ή συντονισμός να είχε χαθεί.  Δεν μπορούσε καν να σηκωθεί — το κορμί της «υποχωρούσε». Το  πρόσωπό της έμενε παράξενα ανέκφραστο και άτονο, το σαγόνι της έπεφτε και ο τόνος της φωνής της ακόμα είχε αλλάξει.

— Κάτι τρομερό μου συμβαίνει, ψέλλισε αφύσικα με μια φωνή επίπεδη, σαν φωνή φαντάσματος. Δεν μπορώ να νιώσω το κορμί μου. Νιώθω αλλόκοτα, σαν ασώματη.

Ήταν μια φοβερή, απαίσια κουβέντα που σε άφηνε άναυδο. «Ασώματη;» Μήπως είχε τρελαθεί; Τότε, όμως, τι συνέβαινε με τη φυσική της κατάσταση; Ο τόνος και η στάση των μυών της είχαν καταρρεύσει απ'την κορφή ως τα νύχια· τα χέρια της βρίσκονταν σε διαρκή περιπλάνηση την οποία έμοιαζε να μην καταλαβαίνει· χτυπούσαν στο κενό και υπερακοντίζονταν σαν να μην έπαιρνε καμία πληροφορία από την περιφέρεια του σώματός της, σαν τα κυκλώματα ελέγχου του τόνου και της κίνησης να είχαν σπάσει.

— Περίεργη κατάσταση, είπα στους βοηθούς. Είναι σχεδόν αδύνατο να φανταστεί κανείς τι μπορεί να προκάλεσε μια τέτοια εικόνα.

— Μα πρόκειται για υστερία, δρ Sacks, έτσι δεν είπε ο ψυχίατρος;
— Ναι, έτσι είπε. Είδατε, όμως, ποτέ σας υστερία με τέτοια εικόνα;   Σκεφτείτε φαινομενολογικά, δεχτείτε αυτό που βλέπετε σαν αυθεντικό φαινόμενο στο οποίο η κατάσταση του σώματός της και η κατάσταση του μυαλού της δεν είναι φανταστικά αλλά μια ψυχοφυσική ενότητα.
Θα μπορούσε να υπάρχει κάτι που θα έδινε μια τέτοια εικόνα ακαθόριστου σώματος και πνεύματος;

— Δε σας εξετάζω, πρόσθεσα. Είμαι μπερδεμένος όσο και εσείς. Δεν έχω δει ή φανταστεί ποτέ μου κάτι ανάλογο...

Σκέφτηκα, και σκέφτηκαν, σκεφτήκαμε μαζί.

— Δε θα μπορούσε να είναι ένα αμφιβρεγματικό σύνδρομο; ρώτησε ένας τους.
— Μοιάζει σαν να ήταν ένα τέτοιο σύνδρομο, απάντησα.  Σαν  οι βρεγματικοί λοβοί να μήν παίρνουν τις συνηθισμένες τους αισθητηριακές πληροφορίες. Ας κάνουμε  μια εξέταση των αισθήσεων και ας εξετάσουμε και τη λειτουργία των βρεγματικών λοβών.

Έτσι και κάναμε και μία εικόνα άρχισε να αναδύεται. Φαινόταν να υπάρχει μια πολύ βαριά, σχεδόν καθολική, έκπτωση της ιδιοδεκτικής αίσθησης που απλωνόταν από τις άκρες των δαχτύλων της ως το κεφάλι της οι βρεγματικοί λοβοί της λειτουργούσαν,αλλά δεν είχαν καμία πρώτη ύλη για να επεξεργαστούν.

Η Χριστίνα ήταν ίσως υστερική, αλλά της συνέβαινε και κάτι πολύ περισσότερο, κάτι που κανείς από μας δεν είχε ποτέ του δει ή συλλάβει με τη φαντασία του. Καλέσαμε επειγόντως όχι πια τον ψυχίατρο αλλά τον ειδικό της φυσικής ιατρικής, το  φυσίατρο.   Έφτασε αμέσως, καθώς η κλήση ήταν επείγουσα. Όταν είδε τη Χριστίνα, γούρλωσε τα μάτια του, την εξέτασε γοργά, αλλά χωρίς να παραλείπει τίποτα, και στη συνέχεια πέρασε σε ηλεκτρικά τεστ των νεύρων και της μυϊκής λειτουργίας.

— Είναι εντελώς ασυνήθιστο, είπε. Δεν έχω δει ή διαβάσει ποτέ μου για κάτι ανάλογο. Έχει χάσει κάθε ιδιοδεκτική αίσθηση —όπως το λέτε— από την κορφή ως τα νύχια. Δε δέχεται κανένα ερέθισμα από τους μυς, τους τένοντες ή τους συνδέσμους. Υπάρχει ακόμα μία ελαφρά έκπτωση των άλλων αισθητικών τρόπων —της αίσθησης της ελαφράς επαφής, της θερμοκρασίας και του πόνου— και υπάρχει και μία μικρή συμμετοχή των κινητικών νευρικών ινών. Αλλά τη μεγάλη βλάβη έχει υποστεί η αίσθηση της θέσης — η ιδιοδεκτική αίσθηση.

— Και η αιτία; ρωτήσαμε.

— Εσείς είστε οι νευρολόγοι. Εσείς θα τη βρείτε.

Το απόγευμα η Χριστίνα ήταν ακόμα χειρότερα. Κειτόταν ακίνητη και άτονη· και η αναπνοή της ακόμα ήταν επιπόλαια. Η κατάσταση της, εκτός από περίεργη, ήταν πολύ σοβαρή και σκεφτήκαμε να τη βάλουμε σε αναπνευστήρα.  Η εικόνα που έδειξε η ανάλυση του εγκεφαλονωτιαίου της υγρού αποκάλυπτε μια οξεία πολυνευρίτιδα αλλά πολυνευρίτιδα ενός σπανιότατου τύπου: όχι την πολυνευρίτιδα του συνδρόμου Guillain-Barre, που χαρακτηρίζεται από μία κατακλυσμιαία κινητική προσβολή, αλλά μία αποκλειστικά (ή σχεδόν αποκλειστικά) αισθητική νευρίτιδα που πρόσβαλε τις αισθητικές ρίζες των νωτιαίων και κρανιακών νεύρων σε όλο το μήκος του νευράξονα 

[ Τέτοιες αισθητικές πολυνευροπάθειες υπάρχουν, αλλά είναι σπάνιες. Αυτό που ήταν μοναδικό στην περίπτωση της Χριστίνας, με βάση τις πιο ολοκληρωμένες γνώσεις που μπορούσαμε να έχουμε εκείνη την εποχή (στα 1977), ήταν η εντελώς ασυνήθιστη επιλεκτικότητα που τη χαρακτήριζε, ώστε μόνο οι ιδιοδεκτικές ίνες έφεραν όλο το βάρος της καταστροφής. Δες, όμως, τον Sterman (1979)]

Η εγχείρηση αναβλήθηκε· θα ήταν τρέλα εκείνη τη στιγμή. Πολύ πιο πιεστικά μας απασχολούσαν οι ερωτήσεις:  «Θα επιζήσει; Τι μπορούμε  να κάνουμε;»

— Ποια είναι η ετυμηγορία; ρώτησε η Χριστίνα με μια σβησμένη φωνή και ένα ακόμα πιο σβησμένο χαμόγελο, αφού ελέγξαμε το εγκεφαλονωτιαίο της υγρό.

—Έχετε αυτή τη φλεγμονή, αυτή τη νευρίτιδα... αρχίσαμε, και της είπαμε ό,τι ξέραμε. 

Όταν ξεχνούσαμε κάτι ή κάναμε κάποια υπεκφυγή, οι καίριες ερωτήσεις της μας σταματούσαν.

— Θα υπάρξει βελτίωση; ρώτησε.

Κοιτάξαμε ο ένας τον άλλο και της είπαμε:  

— Δεν έχουμε ιδέα.

Της εξήγησα πως η αίσθηση του σώματος μας μας δίνεται από τρία πράγματα: την όραση, τα όργανα της ισορροπίας (το αιθουσαίο σύστημα) και την ιδιοδεκτική αίσθηση, αυτή που είχε χάσει. Φυσιολογικά, όλα αυτά συνεργάζονταν. Αν ένα τους ήταν ελαττωματικό, τα άλλα μπορούσαν να το αναπληρώσουν ή να το υποκαταστήσουν αλλά μέχρι κάποιο βαθμό. Της μίλησα ιδιαίτερα για τον ασθενή μου, τον κύριο MacGregor,  που, ανίκανος να χρησιμοποιήσει τα όργανα ισορροπίας, χρησιμοποιούσε στη θέση τους τα μάτια του (βλ. παρακάτω, κεφάλαιο 7). 

Και για τους ασθενείς που έπασχαν από νευροσύφιλη, τη νωτιάδα φθίση (ή tabes), και είχαν παρόμοια συμπτώματα, που περιορίζονταν, όμως, στα πόδια, και ήταν υποχρεωμένοι να αντισταθμίζουν την κατάσταση χρησιμοποιώντας τα μάτια τους (βλ «Φαντάσματα θέσης» στο κεφάλαιο 6). 

Πως αν κάποιος ζήταγε από έναν τέτοιο ασθενή να κουνήσει τα πόδια του, αυτός μπορούσε να απαντήσει: «Αμέσως, γιατρέ, μόλις τα βρω».

Η Χριστίνα άκουγε συγκεντρωμένη, με το είδος της προσοχής που δίνει η απελπισία.

— Εκείνο που θα πρέπει να κάνω, δηλαδή, είπε αργά, είναι να χρησιμοποιήσω την όραση, να χρησιμοποιώ τα μάτια μου, σε κάθε περίσταση όπου προηγουμένως χρησιμοποιούσα το —πώς το είπατε;— την ιδιοδεκτική μου αίσθηση. Παρατήρησα κιόλας, πρόσθεσε συλλογισμένη,  ότι μου συμβαίνει να «χάνω» τα χέρια μου. Έχω την εντύπωση ότι βρίσκονται σε μια θέση και τα ανακαλύπτω σε μια άλλη. Αυτή η «ιδιοδεκτική αίσθηση» πρέπει να είναι σαν τα μάτια του σώματος, το μέσο που έχει το σώμα για να βλέπει τον εαυτό  του. Και αν χαθεί, όπως σ εμένα, είναι σαν το σώμα να ήταν τυφλό. Το κορμί μου δεν μπορεί να «δει» τον εαυτό του, αν χάσει τα μάτια του, έτσι; Έτσι πρέπει να το κοιτάω  εγώ, να είμαι τα μάτια του. Σωστά;

— Σωστά, είπα, σωστά. Θα μπορούσατε να είστε φυσιολόγος.

— Μα θα είμαι υποχρεωμένη να είμαι ένα είδος φυσιολόγου, πρόσθεσε, γιατί η φυσιολογία μου ακολούθησε λάθος δρόμο και μπορεί να μην ακολουθήσει ποτέ από τη φύση της  το σωστό δρόμο...

Ήταν ευχής έργο που η Χριστίνα έδειξε μια τέτοια δύναμη χαρακτήρα από την αρχή, γιατί, αν και η οξεία φλεγμονή υποχώρησε και το εγκεφαλονωτιαίο της υγρό απέκτησε και πάλι τις φυσιολογικές του τιμές, η βλάβη που είχε προκληθεί στις ιδιοδεκτικές της ίνες παρέμεινε,έτσι που δεν υπήρχε βελτίωση της νευρολογικής κατάστασης ούτε μία εβδομάδα ούτε ένα χρόνο αργότερα. 

Στην πραγματικότητα, δεν υπήρξε καμία βελτίωση στα εννέα χρόνια που έχουν περάσει τώρα πια, αν και μπόρεσε να ζήσει τη ζωή της, ένα είδος ζωής βασισμένο σε προσαρμογές και συμβιβασμούς κάθε είδους, συναισθηματικούς και ηθικούς, όσο και νευρολογικούς.

Εκείνη την πρώτη βδομάδα η Χριστίνα δεν έκανε τίποτα, έμενε ξαπλωμένη παθητικά, έτρωγε με δυσκολία. Βρισκόταν σε μία κατάσταση ολοκληρωτικού σοκ, τρομοκρατημένη και απελπισμένη. 

Τι είδους ζωή την περίμενε, αν δεν εμφανιζόταν κάποια φυσική βελτίωση; Τι είδους ζωή θα ζούσε, αν ήταν υποχρεωμένη να κάνει τεχνητά την κάθε της κίνηση; Και, πάνω απ' όλα, τι ζωή θα ήταν αυτή όπου θα βασίλευε αυτό το περίεργο αίσθημα ότι ήταν ασώματη;

Μετά η ζωή, κακήν κακώς, διεκδίκησε και πάλι τα δικαιώματα της. 

Η  Χριστίνα ξανάρχισε να κινείται. Στην αρχή δεν έκανε τίποτα χωρίς τα μάτια της και κατέρρεε σαν τσουβάλι τη στιγμή που τα έκλεινε. Στην αρχή ήταν υποχρεωμένη να ελέγχει τον εαυτό της με την όραση, κοιτώντας επίμονα το κάθε μέλος της όταν κουνιόταν, κρατώντας σε μια σχεδόν επώδυνη εγρήγορση τη συνείδηση και την προσοχή της. Οι κινήσεις της, κάτω από ένα διαρκή συνειδητό έλεγχο και ρύθμιση, ήταν τρομερά αδέξιες και τεχνητές. Στη συνέχεια, όμως —και σ' αυτό το σημείο και η ίδια και εγώ νιώσαμε μία ευχάριστη έκπληξη, μπροστά στη δύναμη ενός συνεχώς αυξανόμενου, κάθε μέρα και μεγαλύτερου αυτοματισμού— οι κινήσεις της άρχισαν να γίνονται πιο λεπτές, πιο χαριτωμένες, πιο φυσικές (αν και συνέχιζαν πάντα να είναι εντελώς εξαρτημένες από τα μάτια της).   

Όλο και περισσότερο τώρα, βδομάδα με τη βδομάδα, την ασυνείδητη ανατροφοδότηση που εξασφαλίζεται κανονικά από την ιδιοδεκτική αίσθηση αντικαθιστούσε μία εξίσου ασυνείδητη ανατροφοδότηση* που γινόταν τώρα μέσω της όρασης, με οπτικούς αυτοματισμούς και αντανακλαστικά που ήταν όλο και περισσότερο ενσωματωμένα σε ένα οργανικό σύνολο και γίνονταν όλο και πιο αβίαστα. 

[* To «feed-back», η παλίνδρομη τροφοδότηση ή ανατροφοδότηση, όρος που προέρχεται από την κυβερνητική και σημαίνει τον έλεγχο, στα πλαίσια ενός κλειστού συστήματος, μιας λειτουργίας από μια άλλη λειτουργία και το αντίστροφο: όταν, για παράδειγμα, η παραγωγή μιας ουσίας Β σημειώνει μια πτώση, αυξάνεται η παραγωγή της ουσίας Α που με τη σειρά της προκαλεί την αύξηση της Β. 

Στον ανθρώπινο οργανισμό το feed-back διέπει τη λειτουργία της κυκλοφορίας του αίματος, της έκκρισης των ορμονών, του νευρικού συστήματος  κ.λ.π. (Σ.τ.Μ.)]

Μήπως, όμως, συνέβαινε επιπλέον και κάτι άλλο, πιο βαθύ; 

Στον εγκέφαλο, δηλαδή, υπάρχει ένα οπτικό πρότυπο του σώματος ή αλλιώς μία σωματική οπτική εικόνα που είναι κανονικά μάλλον ασθενική (και, φυσικά, απούσα στον τυφλό) και, υπό φυσιολογικές συνθήκες, δευτερεύουσα και βοηθητική της ιδιοδεκτικής εικόνας του σώματος: 

ήταν δυνατό αυτή η οπτική εικόνα, τώρα που η ιδιοδεκτική εικόνα του σώματος είχε χαθεί, να ενισχυόταν, να αποκτούσε μέσω αναπλήρωσης ή μέσω υποκατάστασης μία εξαιρετική, ασυνήθιστη ένταση; Σ' αυτό θα μπορούσε να προστεθεί και μία αντισταθμιστική ενίσχυση της αιθουσαίας εικόνας ή πρότυπου του σώματος... και τα δύο συνέβαιναν σε μία έκταση που ξεπερνούσε κάθε μας προσδοκία*

[ * Σε αντίθεση με τη συναρπαστική περίπτωση που περιγράφει ο αείμνηστος Purdon Martin στο The Basal Ganglia and Posture (1967), σελ 32: 

«Αυτός ο ασθενής, παρά τα χρόνια φυσιοθεραπείας και προπόνησης, ποτέ δεν απέκτησε ξανά την ικανότητα να περπατάει με έναν οποιοδήποτε φυσικό τρόπο. Η μεγαλύτερη δυσκολία του είναι να ξεκινά το βάδισμα και να προωθεί τον εαυτό του προς τα εμπρός... Είναι, επίσης, ανίκανος να σηκωθεί από μία καρέκλα. Δεν μπορεί να συρθεί ή να σταθεί στα τέσσερα. Όταν στέκεται όρθιος ή περπατά,εξαρτάται απόλυτα από την όραση και πέφτει αν κλείσει τα μάτια του. Στην αρχή ήταν ανίκανος να κρατήσει τη στάση του σε μία κοινή καρέκλα όταν έκλεινε τα μάτια του, αλλά αυτό μπόρεσε, βαθμιαία, να το κάνει»

Είτε, όμως, υπήρχε είτε όχι αυξημένη χρήση της ανατροφοδότησης του αιθουσαίου συστήματος ισορροπίας, υπήρχε σίγουρα μία αυξημένη χρήση των αυτιών της, μία ακουστική ανατροφοδότηση. 

Φυσιολογικά, είναι ένα σύστημα βοηθητικό και μάλλον χωρίς ιδιαίτερη σημασία για την ομιλία· 

η ομιλία μας παραμένει φυσιολογική αν, εξαιτίας ενός κρυολογήματος, δεν ακούμε, και μερικοί εκ γενετής κουφοί είναι ικανοί να αποκτήσουν μια ουσιαστικά άψογη ομιλία. 

Η ομιλία ρυθμίζεται κανονικά με την ιδιοδεκτική αίσθηση και κυβερνάται από τις ώσεις που προέρχονται από το σύνολο των φωνητικών μας οργάνων. 

Η Χριστίνα είχε χάσει αυτή τη φυσιολογική ροή ερεθισμάτων, αυτή την προσαγωγή, και κατά συνέπεια τον κανονικό της ιδιοδεκτικό τόνο και τη στάση της φωνής της, και έτσι της έμενε αντί γι' αυτό να χρησιμοποιεί τα αυτιά της, την ακουστική ανατροφοδότηση.

Εκτός από αυτές τις νέες, αντισταθμιστικές μορφές ανατροφοδότησης, η Χριστίνα άρχισε ακόμα να αναπτύσσει —εμπρόθετα και συνειδητά στην αρχή, αλλά βαθμιαία γινόταν ασυνείδητα και αυτόματα—μια ποικιλία νέων αντισταθμιστικών τύπων «προτροφοδότησης» (σε όλα αυτά είχε τη συμπαράσταση ενός προσωπικού ειδικευμένου στην αποκατάσταση με μεγάλη κατανόηση και πολλές ιδέες).

Έτσι, από την εποχή της καταστροφής και για κανένα μήνα μετά, η Χριστίνα παρέμενε χαλαρή σαν χάρτινη κούκλα, ανίκανη ακόμα και να σηκωθεί. Τρεις μήνες αργότερα, όμως, την κοιτούσα εντυπωσιασμένος να κάθεται με πολλή χάρη, υπερβολική χάρη μάλιστα, σαν άγαλμα, σαν χορεύτρια σε πόζα. Γρήγορα κατάλαβα ότι ο τρόπος που καθόταν ήταν όντως μία πόζα, ένα είδος καταναγκαστικής ή εκούσιας ή οιστριονικής στάσης που υιοθετούσε και διατηρούσε είτε συνειδητά είτε αυτόματα,με σκοπό να κρύψει τη συνεχιζόμενη αδυναμία της για μια οποιαδήποτε αυθόρμητη, φυσική στάση. Αφού η φύση είχε αποτύχει, ανέλαβε να τη μιμηθεί «τεχνητά» — το τεχνητό, όμως, υπαγορευόταν από τη φύση και έτσι γρήγορα μεταβλήθηκε σε «δεύτερη φύση». 

Κάτι παρόμοιο συνέβη και με τη φωνή της γιατί στην αρχή ήταν σχεδόν άφωνη.  Και η φωνή της ήταν φτιαχτή, σαν να απευθυνόταν σε ένα ακροατήριο από σκηνής.

Ήταν μία σκηνική, μία θεατρική φωνή, όχι όμως εξαιτίας κάποιας υστερικής προσωπικότητας ή μιας ψυχικής μετατροπής, αλλά επειδή δεν υπήρχε πια η φυσική θέση των φωνητικών οργάνων.

Το ίδιο συνέβαινε και με το πρόσωπό της· παρέμενε ακόμα κάπως επίπεδο και ανέκφραστο (αν και οι εσωτερικές της συγκινήσεις ήταν εντελώς κανονικές και έντονες), γεγονός που οφειλόταν στην έλλειψη ιδιοδεκτικού τόνου και στάσης του προσώπου* εκτός αν χρησιμοποιούσε και εδώ μια τεχνητή ενίσχυση των εκφράσεών της (όπως οι ασθενείς με αφασία συμβαίνει να υιοθετούν υπερβολικές εμφάσεις και κυματισμούς του τόνου της φωνής).

[* Ο Puritan Martin ήταν σχεδόν ο μόνος από τους σύγχρονους νευρολόγους που μιλούσε,και μάλιστα συχνά, για τη «στάση» του προσώπου και της φωνής και για την ακεραιότητα της ιδιοδεκτικότητας που αποτελεί τελικά τη βάση τους. Ενδιαφέρθηκε πάρα πολύ για τη Χριστίνα, για την οποία του μίλησα και του παρουσίασα μερικές ταινίες και εγγραφές της. Πολλές από τις ιδέες που παρουσιάζω σ' αυτό το βιβλίο στην πραγματικότητα του ανήκουν.]

Και στην καλύτερη περίπτωση, όμως, όλες αυτές οι βελτιώσεις παρέμεναν μερικές και ελλιπείς. Έκαναν τη ζωή υποφερτή, αλλά δεν την έκαναν κανονική. 

Η Χριστίνα μάθαινε να περπατάει, να χρησιμοποιεί τα μαζικά μέσα συγκοινωνίας, να ακολουθεί ένα συνηθισμένο ρυθμό ζωής· μόνο, όμως, με διαρκή και αυξημένη εγρήγορση, κάνοντας τα πάντα με τρόπους ιδιόμορφους, τρόπους που μπορεί να κατέρρεαν μόλις μείωνε την προσοχή της.

 Έτσι, αν έτρωγε μιλώντας ή αν έστρεφε την προσοχή της αλλού, θα έπιανε το μαχαίρι και το πιρούνι με δύναμη σχεδόν οδυνηρή, τα νύχια και τα δάχτυλά της θα άσπριζαν από την πίεση- αλλά αν μείωνε κάπως αυτή την επώδυνη πίεση, θα της έπεφταν κάτω αμέσως σχεδόν νευρικά· δεν υπήρχε κανένας ενδιάμεσος βαθμός, κάθε ρύθμιση έλειπε.

Έτσι, αν και δεν υπήρχε ίχνος νευρολογικής βελτίωσης (από την άποψη της βελτίωσης της ανατομικής καταστροφής των νευρικών ινών), υπήρχε, με τη βοήθεια μιας εντατικής και ποικιλόμορφης θεραπείας—έμεινε στο νοσοκομείο, στο τμήμα αποκατάστασης, για ένα περίπου χρόνο— μια υπολογίσιμη λειτουργική αποκατάσταση, η ικανότητα, δηλαδή, να λειτουργήσει χρησιμοποιώντας ποικίλα υποκατάστατα και ένα σωρό τρικ. 

Στο τέλος η Χριστίνα μπόρεσε να φύγει από το νοσοκομείο,να γυρίσει σπίτι της, να ξαναβρεί τα παιδιά της. Ήταν ικανή να ξαναπιάσει τον ηλεκτρονικό υπολογιστή της που έμαθε τώρα να χειρίζεται με ασυνήθιστη επιδεξιότητα και αποτελεσματικότητα, καθώς σκεφτόταν ότι τα πάντα έπρεπε να γίνονται μέσω της όρασης και όχι με τη σωμαισθησία. Είχε μάθει να λειτουργεί — πώς, όμως, ένιωθε; Είχαν καταφέρει αυτά τα υποκατάστατα να διαλύσουν αυτή την αίσθηση του ασώματου, για την οποία μας είχε μιλήσει στην αρχή;

Ούτε στο ελάχιστο. 

Καθώς εξακολουθεί να μην έχει ιδιοδεκτική αίσθηση, νιώθει πάντα το σώμα της νεκρό, ότι δεν είναι πραγματικό, ότι δεν είναι δικό της, δεν έχει τη δυνατότητα να το θεωρήσει δικό της. 

Δε βρίσκει λέξεις γι' αυτή την κατάσταση, αλλά χρησιμοποιεί αναλογίες που προέρχονται από άλλες αισθήσεις: «Νιώθω το κορμί μου τυφλό και κουφό γι' αυτό το ίδιο... δεν έχει αίσθηση του εαυτού του» είναι τα λόγια της. 

Δε βρίσκει λέξεις, λέξεις που να περιγράφουν άμεσα αυτή την έλλειψη, αυτό το αισθητηριακό σκοτάδι (ή τη σιωπή) που μοιάζει με τύφλωση ή με κώφωση. Δε βρίσκει λέξεις και γενικά δεν έχουμε λέξεις. Η κοινωνία στερείται και των λέξεων και της δυνατότητας να συμπάσχει με τέτοιες καταστάσεις. Οι τυφλοί τουλάχιστον αντιμετωπίζονται με ενδιαφέρον μπορούμε να φανταστούμε την κατάσταση τους και η μεταχείρισή μας είναι ανάλογη. Όταν, όμως, η Χριστίνα επώδυνα, αδέξια, σκαρφαλώνει σε ένα λεωφορείο, δεν ακούει τίποτε άλλο παρά θυμωμένα γρυλίσματα χωρίς κατανόηση: «Τι έχεις, κυρά μου; Στραβή είσαι; Ή τύφλα στο μεθύσι;» 

Τι μπορεί να απαντήσει; «Δεν έχω ιδιοδεκτική αίσθηση»; 

Η έλλειψη κοινωνικής υποστήριξης και αλληλεγγύης αποτελεί μια ακόμα δοκιμασία: είναι ανάπηρη αλλά με μια αναπηρία που δεν είναι ξεκάθαρη —δεν είναι στο κάτω κάτω εμφανώς τυφλή ή παράλυτη, δεν έχει τίποτα φαινομενικά— και η τάση είναι να αντιμετωπίζεται σαν υποκρίτρια ή τρελή. 

Αυτό συμβαίνει σ' αυτούς που πάσχουν από διαταραχές των κρυφών αισθήσεων (αυτό συμβαίνει και στους ασθενείς που έχουν λαβυρινθικές ανωμαλίες ή με λαβυρινθεκτομή)·

Η Χριστίνα είναι καταδικασμένη να ζει σε ένα χώρο πέρα από κάθε περιγραφή και φαντασία — αν και «μη χώρος» ή «χώρος του τίποτα» θα ήταν καλύτερες λέξεις γι' αυτό. 

Κατά καιρούς καταρρέει, όχι δημόσια,  αλλά μπροστά μου:

— Αν μπορούσα να αισθανθώ! φωνάζει. Αλλά έχω ξεχάσει ακόμα και με τι μοιάζει...  Ήμουν 

φυσιολογική, δεν ήμουν;  Κινιόμουν  όπως όλοι;

— Ναι, φυσικά.

— Δεν υπάρχει «φυσικά». Δεν μπορώ να το πιστέψω. Θέλω αποδείξεις  

Της έδειξα μια οικογενειακή ταινία, όπου ήταν με τα παιδιά της, γυρισμένη μόλις μερικές βδομάδες πριν από την πολυνευρίτιδά της.

— Ναι, φυσικά, αυτή είμαι εγώ!   Η Χριστίνα χαμογελά και ύστερα φωνάζει:— Μα δεν μπορώ να ταυτιστώ πια μ' αυτό το κορίτσι που κινείται όλο χάρη! Χάθηκε, δεν μπορώ να τη θυμηθώ, δεν μπορώ καν να τη φανταστώ.  

Είναι σαν κάτι να έχει χαθεί μέσα μου, ακριβώς από το κέντρο μου... Αυτό δεν κάνουν με τους βατράχους; Τους βγάζουν το κέντρο τους, το νωτιαίο τους μυελό, τους  απουσιώνουν...

Αυτό είμαι,  απουσιωμένη,  σαν βάτραχος... Περάστε, κόσμε, ελάτε να δείτε τη Χριστίνα, το πρώτο απουσιωμένο ανθρώπινο ον. Δεν έχει ιδιοδεκτική αίσθηση, δεν έχει αίσθηση του εαυτού της· η ασώματη Χριστίνα, το απουσιωμένο κορίτσι!

Γελάει άγρια, με μια δόση υστερίας.

— Ελάτε τώρα! προσπαθώ να την ηρεμήσω, ενώ σκέφτομαι: «Άδικο έχει;»

Με κάποια έννοια είναι «απουσιωμένη», ασώματη, σαν ένα είδος ζωντανού φαντάσματος. 
Έχει χάσει, μαζί με την ιδιοδεκτική της αίσθηση,  το θεμελιώδες οργανικό αγκυροβόλιο της ταυτότητας — τουλάχιστον αυτής της σωματικής ταυτότητας, ή «σωματικό εγώ», που ο Freud βλέπει σαν τη βάση του Εγώ: «Το εγώ είναι καταρχήν και κυρίως ένα σωματικό εγώ». 
Μία τέτοια απώλεια της προσωπικότητας ή της πραγματικότητας του εαυτού του είναι αυτό που πρέπει να συμβαίνει στον άνθρωπο κάθε φορά που υπάρχουν βαθιές διαταραχές της αντίληψης του σώματος ή της σωματικής εικόνας. 

Ο Weir Mitchell το είχε αντιληφθεί όταν εργαζόταν με ασθενείς που είχαν υποστεί ακρωτηριασμούς και καταστροφές των νεύρων τους κατά τη διάρκεια του Αμερικανικού Εμφύλιου Πολέμου και το έχει περιγράψει ασύγκριτα σε μία φημισμένη, σχεδόν μυθιστορηματική, περιγραφή που παραμένει, όμως, η καλύτερη του είδους της, η αρτιότερη φαινομενολογικά απ' όσες διαθέτουμε. 

Έλεγε (διά στόματος του γιατρού-ασθενούς του, George Dedlow):

«Ανακάλυψα με τρόμο ότι μερικές στιγμές είχα μια ελαττωμένη συνείδηση του εαυτού μου, της ίδιας μου της ύπαρξης. Αυτή η αίσθηση ήταν τόσο πρωτόγνωρη, που στην αρχή με κατατάραξε. Ένιωθα σαν να έπρεπε να ρωτάω συνέχεια κάποιον αν ήμουν πραγματικά ο George Dedlow ή όχι· γνωρίζοντας, όμως, πόσο γελοία θα ήταν μια τέτοια ερώτηση, εμπόδιζα τον εαυτό μου να μιλήσει για την περίπτωση μου και αγωνιζόμουν ακόμα πιο έντονα να αναλύσω τα αισθήματα μου. Κάποιες στιγμές η ανάγκη να είμαι ο εαυτός μου με πλημμύριζε με μια ένταση αφόρητα οδυνηρή. Ήταν, όσο καλύτερα μπορώ να το περιγράψω, μια έκπτωση του εγωιστικού αισθήματος της ατομικότητας».

Για τη Χριστίνα, αυτό το γενικό αίσθημα, αυτή η «έκπτωση του εγωιστικού αισθήματος της ατομικότητας», λιγόστεψε με το πέρασμα του χρόνου με την προσαρμογή της στη νέα κατάσταση. Ενώ αυτό το ειδικό αίσθημα σωματικής προέλευσης, το «αίσθημα του ασώματου», παραμένει τόσο έντονο και μεταφυσικό, όσο και τη μέρα που το αισθάνθηκε για πρώτη φορά. 
Το ίδιο αισθάνονται, για παράδειγμα, όσοι έχουν υποστεί διατομές ψηλά στο νωτιαίο μυελό, αν και η διαφορά τους είναι ότι είναι παράλυτοι- ενώ η Χριστίνα, αν και «ασώματη», είναι όρθια πάνω στα πόδια της. Υπάρχουν κάποιες σύντομες, σχετικές ανάπαυλες τις στιγμές που το δέρμα της δέχεται κάποια εξωτερικά ερεθίσματα. Βγαίνει έξω όποτε μπορεί, της αρέσουν τα ανοιχτά αυτοκίνητα, όπου μπορεί να αισθάνεται τον άνεμο στο σώμα και το πρόσωπο της (η επιπολής αισθητικότητα, η αίσθηση του ελαφρού αγγίγματος, δεν έχει υποστεί παρά μια ελαφριά διαταραχή). 

«Είναι θεσπέσιο», λέει. «Νιώθω τον αέρα πάνω στα χέρια και το πρόσωπο μου και τότε ξέρω, αμυδρά, ότι έχω  χέρια και πρόσωπο. Δεν είναι η αληθινή αίσθηση, αλλά είναι κάτι· έστω και για λίγο, αυτό το φριχτό, νεκρό πέπλο ανασηκώνεται από πάνω μου».

Η κατάστασή της, όμως, είναι και παραμένει μία κατάσταση όπως αυτή που είχε φανταστεί ο Wittgenstein. Η Χριστίνα αγνοεί ότι «αυτό είναι ένα χέρι» — η απώλεια της ιδιοδεκτικότητας, η αποσύνδεση που έχει υποστεί, την έχει αποκλείσει από την προσαγωγή ερεθισμάτων,την έχει στερήσει από την ίδια την υπαρξιακή της, την επιστημολογική της βάση και τίποτα, ό,τι και να κάνει, ό,τι και να σκεφτεί, δεν μπορεί να αλλάξει αυτό το γεγονός. 
Δεν μπορεί να έχει καμιά βεβαιότητα για το σώμα της· τι θα έλεγε ο Wittgenstein στη θέση της;  Κατά έναν περίεργο τρόπο, πέτυχε και απέτυχε ταυτόχρονα. 
Πέτυχε να λειτουργεί αλλά όχι και να είναι.

Πέτυχε να κάνει όλους τους συμβιβασμούς που η θέληση, το θάρρος, η εμμονή, η ανεξαρτησία και η πλαστικότητα των αισθήσεων και του νευρικού συστήματος επιτρέπουν. Αντιμετώπισε και αντιμετωπίζει μία κατάσταση χωρίς προηγούμενο, πολέμησε ενάντια σε αφάνταστες δυσκολίες και επέζησε σαν ένα αδάμαστο, εντυπωσιακό ανθρώπινο ον. Είναι ένας απ' αυτούς τους ήρωες ή ηρωίδες του νευρολογικού μαρτυρολογίου που ποτέ δεν έχουν υμνηθεί 
Παραμένει, όμως, και θα είναι για πάντα ελαττωματική και ηττημένη

Ούτε όλο το πνεύμα και η εφευρετικότητα του κόσμου ούτε όλα τα υποκατάστατα ή οι αναπληρώσεις που το νευρικό σύστημα επιτρέπει δεν μπορούν να αλλοιώσουν στο ελάχιστο τη συνεχιζόμενη και ολική απώλεια της ιδιοδεκτικότητάς της — αυτής της ζωτικής έκτης αίσθησης, χωρίς την οποία ένα σώμα παραμένει πλασματικό, χωρίς ιδιοκτήτη.

Η καημένη η Χριστίνα είναι «απουσιωμένη» στα 1985 όπως ήταν εδώ και οχτώ χρόνια και όπως θα παραμείνει για το υπόλοιπο της ζωής της.  Δεν υπάρχει κανένα τέτοιο προηγούμενο σε μια τέτοιου είδους ζωή.  Απ' όσο μπορώ να γνωρίζω, είναι η πρώτη του είδους της, το πρώτο «ασώματο» ανθρώπινο ον.

                                                 -------------

ΥΣΤΕΡΟΓΡΑΦΟ

Τώρα η Χριστίνα έχει συντροφιά στην ατυχία της. Από αυτά που μου είπε ο δρ Η. Η. Schaumburg, ο πρώτος που περιέγραψε το σύνδρομο, καταλαβαίνω ότι υπάρχει τώρα ένας μεγάλος αριθμός ασθενών που πάσχουν από σοβαρές αισθητικές νευροπάθειες. Οι σοβαρότερα προσβεβλημένοι έχουν διαταραχές της εικόνας του σώματος σαν τη Χριστίνα. Οι περισσότεροι από αυτούς είναι άνθρωποι υποχονδριακοί που ακολουθούν παράλογες θεραπείες μεγαβιταμινών και πήραν τεράστιες ποσότητες βιταμίνης Β  (πυριδοξίνη). 
Υπάρχουν, έτσι, τώρα μερικές εκατοντάδες «ασώματων» αντρών και γυναικών, αν και οι περισσότεροι, αντίθετα από τη Χριστίνα, μπορούν να ελπίζουν σε μία βελτίωση αμέσως μόλις σταματήσουν να δηλητηριάζονται με την πυριδοξίνη.

                                               ------------------------

Oliver Sacks

Kεφ 3 ,   από το "Ο άνθρωπος που μπέρδεψε τη γυναίκα του μ ένα καπέλο -και άλλες κλινικές ιστορίες”, εκδόσεις Καστανιώτη, 

μτφ Κώστα Ποτάγας.