Γουίτυ Τίκυ Ρέυ - ή Ο βασιλιάς των τικ (Κεφ 10)

Gilles de la Tourette

Στα 1885 ο  Gilles de la Tourette, ένας μαθητής του Charcot, περιέγραψε το εντυπωσιακό σύνδρομο που τώρα φέρει το όνομα του.
Το «σύνδρομοTourette», όπως ονομάστηκε αμέσως, χαρακτηρίζεται από ένα περίσσευμα νευρικής ενέργειας και μία υπερβολική παραγωγή ιδιότροπων κινήσεων και ιδεών: τικ, τινάγματα, μανιερισμοί, γκριμάτσες, ήχοι, βλαστήμιες, ακούσιες μιμήσεις και παρορμήσεις κάθε είδους, με ένα  παράξενο εξωτικό χιούμορ και μία τάση για αστεία και παιχνίδια που ξενίζουν. Στις πληρέστερες μορφές του, το σύνδρομο Tourette εμπλέκει κάθε τομέα της συναισθηματικής, ενστικτώδους και φαντασιακής ζωής
στις «ελλιπέστερες», και ίσως και συνηθέστερες, μορφές μπορεί να υπάρχουν πολύ λίγα πράγματα πέρα από μερικές ανώμαλες κινήσεις και κάποια παρορμητικότητα, αλλά και σ' αυτή την περίπτωση υπάρχει ένα στοιχείο παραδοξότητας. 



Στα τελευταία χρόνια του προηγούμενου αιώνα το σύνδρομο αυτό εντοπιζόταν και αναφερόταν με μεγάλη   συχνότητα, γιατί ήταν τα χρόνια μιας νευρολογίας με ευρύ πνεύμα, που δε δίσταζε να επιτρέπει να συνυπάρχουν το οργανικό και το ψυχικό.
Για τον Tourette και τους συναδέλφους του δεν υπήρχε αμφιβολία ότι αυτό το σύνδρομο ήταν ένα είδος κατοχής του ανθρώπου από πρωτόγονες ορμές και ένστικτα: αλλά, επίσης, ότι αυτή η κατοχή είχε οργανική βάση: μία πολύ συγκεκριμένη —αν και άγνωστη— νευρολογική διαταραχή.

Στα χρόνια που ακολούθησαν τη δημοσίευση των πρωτότυπων άρθρων του Gilles de la Tourette περιγράφηκαν πολλές εκατοντάδες περιπτώσεων αυτού του συνδρόμου, χωρίς ποτέ ούτε δύο περιπτώσεις να είναι εντελώς ίδιες.
Γινόταν σιγά σιγά σαφές ότι υπήρχαν περιπτώσεις που ήταν ελαφρές και καλοήθεις και άλλες τρομαχτικά αλλόκοτες και βίαιες. Αποκαλυπτόταν, επίσης, ότι μερικοί άνθρωποι μπορούσαν να  «αρπάξουν» το Tourette εντάσσοντας το στα πλαίσια μιας άνετης προσωπικότητας, βρίσκοντας ακόμα και όφελος στην ταχύτητα της ροής της σκέψης και εναλλαγής των συνειρμών, καθώς και στην εφευρετικότητα που το συνοδεύουν, ενώ οι άλλοι θα είχαν πραγματικά «καταληφθεί» και θα είχαν μόλις τη δυνατότητα να βρουν μία αληθινή ταυτότητα κάτω από την τρομαχτική πίεση και το χάος που επιβάλλουν οι ενορμήσεις του συνδρόμου.
Υπήρχε πάντοτε, όπως παρατηρούσε και ο Luria για τον υπερμνήμονά του, μία μάχη ανάμεσα σε ένα «Αυτό» και σε ένα «Εγώ».

Ο Charcot και οι μαθητές του, στους οποίους περιλαμβάνονταν ο Freud και ο Babinski, καθώς επίσης και ο ίδιος ο Tourette, ήταν ανάμεσα στους τελευταίους του επαγγέλματος τους που είχαν μία συνδυασμένη άποψη για το σώμα και την ψυχή, για το «Αυτό» και το«Εγώ», για τη νευρολογία και την ψυχιατρική.   Με το γύρισμα του αιώνα  προέκυψε μία ρήξη ανάμεσα σε μία νευρολογία χωρίς ψυχή και μία  ψυχολογία χωρίς σώμα και, μ' αυτή τη ρήξη, κάθε δυνατότητα κατανόησης του συνδρόμου Tourette χάθηκε. Το ίδιο το σύνδρομο μοιάζει σαν να εξαφανίστηκε και στο πρώτο μισό του αιώνα δεν αναφέρεται σχεδόν καθόλου. Μερικοί γιατροί το θεωρούσαν σαν κάτι «μυθικό», ένα παράγωγο της πολύχρωμης φαντασίας του Tourette· οι περισσότεροι δεν το είχαν καν ακούσει ποτέ. Ήταν ξεχασμένο σαν τη μεγάλη επιδημία της ασθένειας του ύπνου* της δεκαετίας του '20.

[* Η ληθαργική εγκεφαλίτιδα εκδηλώθηκε σαν επιδημία βαριάς προσβολής του κεντρικού νευρικού συστήματος, και συγκεκριμένα του εγκεφάλου, στα τέλη του πρώτου παγκοσμίου πολέμου και περιγράφτηκε από το γιατρό των αυστριακών ανακτόρων, Έλληνα Von Eco-nomo. Ο Ο. Sacks έχει αφιερώσει το βιβλίο του Awakenings σε τέτοιους ασθενείς στην κατάσταση που βρίσκονται 40 χρόνια αργότερα και στην εντυπωσιακή τους βελτίωση χάρη στηνL-Dopa. (Σ.τ.Μ.)]

Η λήθη που κάλυψε την ασθένεια του ύπνου (τη ληθαργική εγκεφαλίτιδα)

και η λήθη γύρω από το σύνδρομο Tourette έχουν πολλά κοινά.
Και οι δύο διαταραχές ήταν εξαιρετικά ασυνήθιστες και παράξενες σε σχέση με τις κοινές πεποιθήσεις — τουλάχιστον τις πεποιθήσεις μιας συμβατικής ιατρικής.
Καθώς ήταν αδύνατο να ενταχθούν στα παραδοσιακά πλαίσια της ιατρικής, ξεχάστηκαν και μυστηριωδώς «εξαφανίστηκαν». Υπάρχει, όμως, και μία πολύ πιο βαθιά σχέση ανάμεσα στις δυο αρρώστιες, που υπονοούν στη δεκαετία του '20, οι υπερκινητικές ή φρενιτικές μορφές που έπαιρνε μερικές φορές η ασθένεια του ύπνου:
οι ασθενείς αυτοί είχαν την τάση, στην αρχή της αρρώστιας τους,να δείχνουν μία ανοδική σωματική και πνευματική υπερδιέγερση, με βίαιες κινήσεις, τικ και παρορμήσεις κάθε είδους.
Λίγο καιρό αργότερα έπεφταν στην αντίθετη κατάσταση, σε ένα είδος ολοκληρωτικού, καταληπτικού «ύπνου», μέσα στον οποίο τους βρήκα σαράντα χρόνια αργότερα.  

Στα 1969 έδωσα σ' αυτούς τους μετεγκεφαλιτιδικούς ασθενείς με νόσο του ύπνου την L-Dopa, μία ουσία πρόδρομο της ντοπαμίνης, ενός νευροδιαβιβαστού  [(Νευροδιαβιβαστές ή μεταβιβαστές είναι οι χημικές ουσίες που στο χώρο του νευρικού συστήματος είναι επιφορτισμένες με τη μετάδοση των μηνυμάτων από κύτταρο σε κύτταρο και από κύτταρο σε όργανο. Τα μηνύματα αυτά αφορούν, σε γενικές γραμμές, μια διέγερση ή μια αναστολή. (Σ.τ.Μ.) ]

που ήταν σημαντικά ελαττωμένος στον εγκέφαλοτους.
Το φάρμακο αυτό τους μεταμόρφωσε.
Σε πρώτη φάση «ξύπνησαν» περνώντας από τη νάρκη στην υγεία: στη συνέχεια, όμως, βρέθηκαν στον αντίθετο πόλο, φρενήρεις και γεμάτοι τικ. Αυτή ήταν και η πρώτη μου εμπειρία από τα σύνδρομα αυτού του τύπου, τύπου Tourette: άγρια διέγερση, βίαιες ενορμήσεις, που συχνά συνδυάζονταν με ένα αλλόκοτο, πρωτόγονο χιούμορ. Άρχισα να μιλάω για «τουρετισμό»,

αν και ποτέ μου δεν είχα δει ασθενή με Tourette.

Στις αρχές του 1971 η Ουάσινγκτον Ποστ, που είχε ενδιαφερθεί για το «ξύπνημα» των μετεγκεφαλιτιδικών μου ασθενών, με ρώτησε πώς πήγαιναν. Απάντησα ότι «έχουν τικ» και αυτό τους έκανε να δημοσιεύσουν ένα άρθρο για τα τικ. 
Μετά τη δημοσίευση αυτού του άρθρου,έλαβα αναρίθμητα γράμματα, τα περισσότερα από τα οποία μεταβίβασα στους συναδέλφους μου. Έναν ασθενή, όμως, δέχτηκα να τον δω,τον Ρέυ.
Την επόμενη μέρα από αυτή που είδα τον Ρέυ μου φάνηκε σαν να συνάντησα τρία Tourette στους δρόμους της Νέας Υόρκης.
Τα  χασα, γιατί το σύνδρομο αυτό θεωρούνταν εξαιρετικά σπάνιο. Είχα διαβάσει ότι η συχνότητα του είναι ένα στο εκατομμύριο και, παρ' όλα αυτά,
είχα δει, κατά τα φαινόμενα, τρία παραδείγματα μέσα σε μια ώρα. Βρισκόμουν σε μία δίνη έκπληξης και απορίας: ήταν δυνατό όλο αυτό τον καιρό να το παρέβλεπα, είτε επειδή δεν έβλεπα τέτοιους ασθενείς είτε κάνοντας, όταν τους έβλεπα, μία αόριστη διάγνωση του τύπου «νευρικότητα», «κατάρρευση», «νευρικοί σπασμοί»; Ήταν ποτέ δυνατό όλοι να το παρέβλεπαν μέχρι τώρα; Ήταν δυνατό το Tourette να μην είναι κάτι σπάνιο αλλά κάτι μάλλον συνηθισμένο, ας πούμε χίλιες φορές πιο συνηθισμένο απ' ό,τι όλοι υπέθεταν μέχρι τότε; Την επομένη, χωρίς να ψάχνω ιδιαίτερα, είδα άλλα δύο στο δρόμο. Σ' αυτό το σημείο έφτιαξα ένα εκκεντρικό φανταστικό κατασκεύασμα, ένα αστείο ιδιωτικής χρήσης.· ας υποθέσουμε, είπα μόνος μου, ότι το Tourette είναι πολύ συνηθισμένο, αλλά δεν μπορεί να αναγνωριστεί. Από τη στιγμή, όμως, που θα το αναγνωρίσεις μια φορά, το βλέπεις πια συνέχεια και το αναγνωρίζεις εύκολα.

[ Μία εντελώς ανάλογη κατάσταση συνέβη με τη μυϊκή δυστροφία που ποτέ δεν είχε δει κανείς μέχρις ότου την περιέγραψε ο Duchenne στα 1850. Από τα 1860, μετά την πρώτη περιγραφή του, πολλές εκατοντάδες περιπτώσεις αναγνωρίστηκαν και περιγράφηκαν, τόσο πολλές που ο Charcot αναρωτήθηκε: «Πώς είναι δυνατό μία τόσο συνηθισμένη, τόσο διαδεδομένη ασθένεια, που την αναγνωρίζεις τόσο εύκολα με μια ματιά —μια ασθένεια που αναμφίβολα πάντοτε υπήρχε— πώς μπορεί να αναγνωρίζεται μόλις τώρα; Γιατί χρειαζόμασταν τον κ. Duchenne για να μας ανοίξει τα μάτια;» ]

 Ας υποθέσουμε, λοιπόν, ότι ένας τέτοιος ασθενής με Tourette αναγνωρίζει έναν άλλο, και αυτοί οι δυο έναν τρίτο, και οι τρεις τους έναν τέταρτο, μέχρις ότου, με την αύξουσα αναγνώριση, βρίσκεται μία ολόκληρη ομάδα από αυτούς: αδέλφια της ίδιας παθολογίας,ένα νέο είδος ανάμεσα μας, ενωμένοι από την αμοιβαία αναγνώριση και το κοινό πρόβλημα. Δε θα μπορούσαν να βρεθούν όλοι μαζί σε μια τέτοια αυθόρμητη συνάθροιση, μία ολόκληρη εταιρεία Νεοϋορκέζων μεTourette;

Τρία χρόνια αργότερα, στα 1974, ανακάλυψα ότι η φαντασία μου είχε γίνει πραγματικότητα:
είχε δημιουργηθεί μία Εταιρεία του Συνδρόμου Tourette (TSA). Τότε περιλάμβανε πενήντα μέλη: τώρα, εφτά χρόνια αργότερα, περιλαμβάνει μερικές χιλιάδες. Αυτή η εκπληκτική αύξηση πρέπει να αποδοθεί στις προσπάθειες της ίδιας της εταιρείας που αποτελείται μόνο από ασθενείς, τους συγγενείς τους και γιατρούς. Υπήρξε απίθανα πολυμήχανη στις προσπάθειες της να κάνει γνωστή (ή να «δημοσιοποιήσει», με την καλύτερη έννοια της λέξης) τη σοβαρότητα του συνδρόμου Tourette. Κατόρθωσε να αντικαταστήσει την  απέχθεια και την απόρριψη, που αποτελούσαν τόσο συχνά τη μοίρα των  «τουρετικών», με το υπεύθυνο ενδιαφέρον και ανησυχία. Ενθάρρυνε την έρευνα κάθε είδους, από το χώρο της φυσιολογίας ως αυτόν της κοινωνιολογίας: έρευνα της βιοχημείας του εγκεφάλου των ασθενών επάνω στους γενετικούς και άλλους παράγοντες που μπορεί να συγκαθορίζουν το Tourette· επάνω στους ανώμαλους και χωρίς διάκριση συνειρμούς και αντιδράσεις που το χαρακτηρίζουν.
Αποκαλύφθηκαν έτσι ενστικτώδεις και συμπεριφερειολογικές δομές, αναπτυξιακά και φυλογενετικά πρωτόγονες. Ερευνήθηκε γενικά η γλώσσα του σώματος και ειδικά η γραμματική των τικ και η γλωσσολογική τους δομή· υπήρξε μία απρόσμενη διείσδυση μέσα στη φύση της βλαστήμιας και του α στεϊσμού (που αποτελούν χαρακτηριστικά και μερικών άλλων νευρολογικών διαταραχών)· και, κάτι εξίσου σημαντικό, έγιναν μελέτες της αλληλεπίδρασης των τουρετικών με την οικογένεια τους και τους άλλους και των ιδιόμορφων προβλημάτων που μπορεί να παρουσιάζονται σ'αυτές τις σχέσεις. Οι εντυπωσιακά επιτυχείς προσπάθειες της Εταιρείας αποτελούν ένα αυτόνομο κομμάτι της ιστορίας του συνδρόμου του Tourette και δεν έχουν κανένα προηγούμενο σε οποιονδήποτε χώρο: ποτέ προηγουμένως οι ίδιοι οι ασθενείς δεν άνοιξαν το δρόμο για την κατανόηση της ασθένειας από την οποία έπασχαν, δεν έγιναν οι ενεργοί και τολμηροί πράκτορες της ίδιας τους της κατανόησης και θεραπείας, όπως για πρώτη φορά συνέβη με την περίπτωση της Εταιρείας του Συνδρόμου Tourette.
Ό,τι αποκαλύφθηκε αυτά τα τελευταία δέκα χρόνια —σε μεγάλο βαθμό κάτω από την αιγίδα και την ώθηση της TSA— αποτελεί μία σαφή επιβεβαίωση της διαίσθησης του Gilles dc la Tourette ότι πράγματι αυτό το σύνδρομο έχει μία οργανική νευρολογική βάση.
Το «Αυτό»στο Tourette, όπως και το «Αυτό» στη νόσο του Parkinson και τη χορεία αντανακλά αυτό που ο Pavlov ονόμαζε «τυφλή δύναμη του υπο-φλοιού», μία διαταραχή αυτών των πρωτόγονων τμημάτων του εγκεφάλου που κυβερνούν ενορμήσεις και ένστικτα.
Στη νόσο του Parkinson,που προσβάλλει την κινητικότητα αλλά όχι την ίδια τη δραστηριότητα, η διαταραχή βρίσκεται στο μεσεγκέφαλο και τις διασυνδέσεις του.
 Στη χορεία* —που αποτελεί ένα χαώδες συνονθύλευμα κομματιασμένων,μισοτελειωμένων δραστηριοτήτων— η διαταραχή βρίσκεται σε ανώτερα επίπεδα των βασικών πυρήνων.
Στο σύνδρομο Tourette, όπου υπάρχει μία υπερδιέγερση των συγκινήσεων και των παθών, μία διαταραχή των πρωτογενών, ενστικτωδών βάσεων της συμπεριφοράς, η διαταραχή  φαίνεται να τοποθετείται στα ανώτατα τμήματα του «παλαιού εγκεφάλου»:** το θάλαμο, τον υποθάλαμο, το μεταιχμιακό σύστημα και   την αμυγδαλή του εγκεφάλου, όπου εδρεύουν οι βασικοί συναισθηματικοί και ενστικτικοί καθοριστικοί παράγοντες της προσωπικότητας. Έτσι, το Tourette —τόσο από άποψη παθολογικής ανατομίας, όσο και από κλινική άποψη— συνιστά ένα είδος «χαμένου κρίκου» ανάμεσα στο σώμα και την ψυχή και συνδέει, ας πούμε, τη χορεία και τη μανία
Όσο αφορά τις σπάνιες υπερκινητικές μορφές της ληθαργικής εγκεφαλίτιδας,

και όλους τους μετεγκεφαλιτιδικούς ασθενείς που έχουν υπερ-διεγερθεί από την L-Dopa, τους ασθενείς με σύνδρομο Tourette, ή με «τουρετισμό» οποιασδήποτε άλλης αιτιολογίας (εγκεφαλικά επεισόδια,όγκους του εγκεφάλου, δηλητηριάσεις ή λοιμώξεις), όλοι αυτοί φαίνεται ότι διαθέτουν ένα πλεόνασμα διεγερτικών νευροδιαβιβαστών στον εγκέφαλό τους, ειδικά τον διαβιβαστή ντοπαμίνη. 

Όπως, λοιπόν, οι ληθαργικοί παρκινσονικοί ασθενείς έχουν ανάγκη περισσότερης ντοπαμίνης που θα καταφέρει να τους διεγείρει,
όπως οι μετεγκεφαλιτιδικοί μουασθενείς είχαν «ξυπνήσει» χάρη στην πρόδρομη ουσία της ντοπαμίνης,την L-Dopa,
έτσι, αντίθετα, οι φρενήρεις και οι τουρετικοί ασθενείς θα έπρεπε να ελαττώσουν την ντοπαμίνη τους με τη βοήθεια ενός ανταγωνιστή της ντοπαμίνης, όπως το φάρμακο «αλοπεριδόλη» (Haldol).

Από την άλλη, πάλι, το σύνδρομο Tourette δεν είναι απλά και μόνο ένας κορεσμός του εγκεφάλου σε ντοπαμίνη ούτε και η νόσος του Parkinson μία απλή έλλειψη αυτής της ίδιας ουσίας. Υπάρχουν πολύ πιο λεπτές και διάχυτες μεταβολές, όπως θα το περίμενε κανείς σε μία διαταραχή που φτάνει μέχρι να αλλοιώνει την προσωπικότητα: υπάρχουν αναρίθμητα, λεπτότατα μονοπάτια ανωμαλίας που διαφέρουν από ασθενή σε ασθενή και από μέρα σε μέρα στον κάθε ασθενή.
Το Haldol μπορεί να είναι μία απάντηση στο Tourette, αλλά ούτε αυτό,ούτε οποιοδήποτε άλλο φάρμακο, αποτελεί την απάντηση, όπως ούτε και η L-Dopa είναι η απάντηση στη νόσο του Parkinson. 
Πρέπει, εκτός από οποιαδήποτε καθαρά φαρμακευτική, ή ιατρική, προσέγγιση, να υπάρχει επιπλέον μία «υπαρξιακή» προσέγγιση: να υπάρχει, ιδιαίτερα, η ευαισθησία που επιτρέπει να αντιληφθούμε ότι η δράση, η τέχνη και το παιχνίδι είναι στην ουσία τους ελεύθερα και υγιή και ότι κατ' αυτό τον τρόπο αποτελούν τους επίλεκτους ανταγωνιστές των ακατέργαστων συμπεριφορών και ενορμήσεων, της απελευθερωμένης «τυφλής δύναμης του υποφλοιού» απ' την οποία πάσχουν αυτοί οι ασθενείς. Ο ακίνητος παρκινσονικός μπορεί να τραγουδήσει και να χορέψει, και όταν το κάνει, ελευθερώνεται εντελώς από τον παρκινσονισμό του· και όταν ο σπασμωδικός τουρετικός τραγουδά, παίζει ή δρα, είναι με τη σειρά του εντελώς απελευθερωμένος από το σύνδρομο του. 
Εδώ το«Εγώ» υποτάσσει και βασιλεύει επάνω στο «Αυτό».

Ανάμεσα στα 1973 και 1977, χρονιά του θανάτου του, είχα το προνόμιο να αλληλογραφώ με το μεγάλο νευροψυχολόγο Α. R. Luria και του έστελνα συχνά περιγραφές και ταινίες επάνω στο Tourette. Σε ένα από τα τελευταία του γράμματα, μου έγραψε: «Πρόκειται αληθινά για ένα θέμα τρομαχτικής σημασίας. Κάθε στοιχείο που θα προστεθεί στην εξήγηση ενός τέτοιου συνδρόμου θα ευρύνει απεριόριστα την κατανόηση της ανθρώπινης φύσης γενικότερα... δε γνωρίζω κανένα άλλο σύνδρομο με ανάλογο ενδιαφέρον»

[* Η χορεία συνίσταται από ακούσιες κινήσεις, ταχείες, σύντομες και απρόβλεπτες. Ο άρρωστος χαρακτηρίζεται, επίσης, από μεταβολές του μυϊκού του τόνου. Αυτό το τελευταίο συμβαίνει και στη νόσο του Parkinson, όπου το κύριο χαρακτηριστικό πέρα από τον τρόμο είναι μία έντονη «ακινητικότητα» και μία δυσκαμψία που αναγκάζει σε χαρακτηριστικές στάσεις και δυσκολεύει όλες τις εκούσιες κινήσεις, όπως συμβαίνει και στη χορεία. Η μανία,τέλος, χαρακτηρίζεται από μία υπερκινητικότητα στο χώρο των ιδεών και έντονη συναισθη- ματική υπερδραστηριότητα. (Σ.τ.Μ.)

** Με βάση φυλογενετικές μελέτες, ο εγκέφαλος χωρίζεται σε τρία υποθετικά μέρη που θα πρέπει να φανταστούμε σαν τρία διαδοχικά γεωλογικά στρώματα του εδάφους ή σαν τρία στρώματα του κρεμμυδιού: τον αρχαιοεγκέφαλο (ή εγκέφαλο των ερπετών) στο εσωτερικό, τον παλαιοεγκέφαλο και το νεοεγκέφαλο σαν εξωτερικό μανδύα. Με τη σειρά αυτή  τα τρία αυτά στρώματα είναι επιφορτισμένα με ζωτικές λειτουργίες έως τις πιο «ανώτερες» λειτουργίες, όπως μνήμη, ομιλία κ.λ.π. στο επίπεδο του (εξωτερικού) φλοιού. (Σ.τ.Μ. ]

                                                   ----------------------

Όταν πρωτοείδα τον Ρέυ ήταν 24 ετών και σχεδόν αχρηστευμένος από τα πολλαπλά, τρομαχτικά βίαια τικ που τον καταλάμβαναν κατά κύματα κάθε λίγα δευτερόλεπτα. Υπέφερε από αυτά από την ηλικία των τεσσάρων ετών και ήταν βαριά στιγματισμένος από την προσοχή που τραβούσαν επάνω του, παρότι η ανώτερη ευφυία του, η ευστροφία του, η δύναμη του χαρακτήρα του και το πρακτικό του πνεύμα τον είχαν βοηθήσει να περάσει με επιτυχία το σχολείο και να τελειώσει το κολέγιο και του είχαν προσφέρει την εκτίμηση και την αγάπη λίγων φίλων και της γυναίκας του.
Παρ' όλα αυτά, από τότε που είχε τελειώσει το κολέγιο, είχε απολυθεί από καμιά ντουζίνα δουλειές —πάντα εξαιτίας των τικ, ποτέ από ανικανότητα— και βρισκόταν διαρκώς κάτω από το κράτος κρίσεων κάθε είδους που προέρχονταν συνήθως από την ανυπομονησία, την εριστικότητά του και το χυδαίο και ταυτόχρονα ευφυέστατο θράσος του· ο γάμος του, επίσης, ήταν διαρκώς κάτω από την απειλή διάφορων ακούσιων κραυγών του τύπου «Γαμώτο!», «Σκατά!» και ούτω καθεξής, που του έφευγαν σε στιγμές σεξουαλικής διέγερσης.

Όπως πολλοί τουρετικοί, είχε εξαιρετικές μουσικές ικανότητες και δύσκολα θα είχε επιζήσει —συναισθηματικά και οικονομικά— αν δεν ήταν ένας πραγματικά βιρτουόζος ντράμερ τζαζ του Σαββατοκύριακου, διάσημος για τους απότομους και άγριους αυτοσχεδιασμούς του: ξεκινούσαν από ένα τικ ή ένα παρορμητικό χτύπημα ενός ντραμ,που μεταβαλλόταν στιγμιαία στον πυρήνα ενός άγριου και θαυμάσιου αυτοσχεδιασμού, και έτσι ο «ξαφνικός παρείσακτος» μεταβαλλόταν σε ένα πολύ ενδιαφέρον ταλέντο. Το σύνδρομο Tourette πρόσφερε, επίσης, στον Ρέυ πλεονεκτήματα σε διάφορα παιχνίδια, ειδικά στο πιγκ πογκ, όπου διακρινόταν, εν μέρει λόγω της αφύσικης ταχύτητας των αντανακλαστικών και των αντιδράσεων του, αλλά και πάλι κυρίως εξαιτίας των «αυτοσχεδιασμών»: «πολύ σύντομα, νευρικά, επιπόλαια χτυπήματα» (όπως έλεγε ο ίδιος), 
που ήταν τόσο απροσδόκητα και αιφνιδιαστικά, ώστε ουσιαστικά να είναι αδύνατο να απαντηθούν.
 Η μόνη στιγμή που τα τικ του τον εγκατέλειπαν ήταν η στιγμή ηρεμίας μετά τη σεξουαλική επαφή ή ο ύπνος· ή, ακόμα, όταν κολυμπούσε ή τραγουδούσε ή εργαζόταν, ομαλά και ρυθμικά, και έβρισκε μία «κινητική μελωδία»,ένα παιχνίδι, χωρίς ένταση, χωρίς τικ, ελεύθερο.

Κάτω από μία επιφάνεια σε αναβρασμό, γεμάτη εκρήξεις και πίσω από μία όψη κλόουν, υπήρχε ένας βαθύτατα σοβαρός άνθρωπος και ένας άνθρωπος σε απόγνωση. 
Δεν είχε ακούσει ποτέ του για την TSA  (που πράγματι εκείνη την εποχή μόλις άρχιζε να υπάρχει) ούτε και για το Haldol. 
Είχε κάνει μόνος του τη διάγνωση του Tourette, όταν διάβασε το άρθρο για τα τικ στην

Ουάσινγκτον Ποστ.

Όταν επιβεβαίωσα τη διάγνωση και του μίλησα για τη δυνατότητα να χρησιμοποιήσουμε Haldol, γέμισε έξαψη, παρέμεινε, όμως, επιφυλακτικός. Του έκανα ένα τεστ με μία ένεση Haldol και έδειξε μία εξαιρετική ευαισθησία στο φάρμακο, σε σημείο που τα τικ σταμάτησαν ουσιαστικά για δύο ώρες μετά τη χορήγηση μιας δόσης μικρότερης από το ένα όγδοο του μιλιγκράμ.
Μετά από αυτή την ευοίωνη απόπειρα, του άρχισα μία θεραπεία με Haldol, δίνοντας του μία δόση του τετάρτου του μιλιγκράμ τρεις φορές την ημέρα.
Ξανάρθε την επόμενη εβδομάδα, με ένα μαυρισμένο μάτι και τη μύτη σπασμένη, λέγοντας μου: «Φτάνει πια το γαμημένο σας το Haldol".
Ακόμα και αυτή η ελάχιστη δόση, μου είπε, τον είχε βγάλει από την ισορροπία του, επηρέαζε την ταχύτητα του, το συγχρονισμό του και τα υπερφυσικά γρήγορα αντανακλαστικά του. Όπως και πολλοί άλλοι τουρετικοί, αισθανόταν μία μεγάλη έλξη για τα πράγματα που στροβιλίζονται και ιδιαίτερα για τις περιστρεφόμενες πόρτες, απ' όπου μπορούσε να μπαίνει και να βγαίνει αποφεύγοντας τες με ταχύτητα αστραπής: με το Haldol είχε χάσει την επιδεξιότητα του, χρονομέτρησε λάθος τις κινήσεις του και η πόρτα τον είχε χτυπήσει δυνατά στη μύτη.
Εκτός, όμως, απ' αυτό, πολλά από τα τικ του, αντί να εξαφανιστούν,είχαν απλά επιβραδυνθεί και είχαν απλωθεί υπερβολικά: μπορούσε να μείνει «καρφωμένος στη μέση ενός τικ», όπως έλεγε, μένοντας σε σχεδόν κατατονικές στάσεις (ο Ferenczi χαρακτήρισε κάποτε την κατατονία σαν το αντίθετο των τικ και πρότεινε γι' αυτά την ονομασία «κατα-κλωνία»).
Παρουσίαζε την εικόνα, ακόμα και με αυτή την ελάχιστη δόση, ενός σεσημασμένου παρκινσονικού συνδρόμου με δυστονία, κατατονία και ψυχοκινητικό «μπλοκάρισμα»: στα πλαίσια μιας αντίδρασης στο φάρμακο, που ήταν τόσο δυσοίωνη όχι γιατί δεν τον έπιανε, λόγω μιας αναισθησίας, αλλά λόγω τέτοιας υπερ-ευαισθησίας, μιας τέτοιας παθολογικής ευαισθησίας, που ίσως το μόνο που θα του ήταν δυνατό θα ήταν να ρίχνεται από το ένα άκρο στο άλλο, από την επιτάχυνση και το σύνδρομο Tourette στην κατατονία και το παρκινσονικό σύνδρομο, χωρίς δυνατότητα κάποιας ευτυχούς ενδιάμεσης λύσης.  Εύκολα καταλάβαινε κανείς πόσο αποθαρρημένος ήταν απ' αυτό το πείραμα —κι από αυτό το συμπέρασμα— αλλά και από μία άλλη σκέψη που τώρα εξέφραζε για πρώτη φορά:

«Υποθέστε ότι θα μπορούσατε να μου αφαιρέσετε τα τικ», είπε. «Τι θα έμενε; Αποτελούμαι από τικ,δεν υπάρχει τίποτε άλλο». 
Έμοιαζε, τουλάχιστον όταν αστειευόταν, να μη διαθέτει καμία αίσθηση της ταυτότητας του έξω από αυτή του ανθρώπου με τικ: αποκαλούσε τον εαυτό τοy  «βασιλιά των τίκερ του Μπρόντγουεϊ» 
και μίλαγε, στο τρίτο πρόσωπο, για τον «Γούιτυ Τίκυ Ρέυ» (για τον «Ρέυ, το σπίθα με τα τικ»), προσθέτοντας ότι ήταν τόσο επιρρεπής σε «ευφυολογήματα με τικ ή τικ με ευφυολογήματα», που δεν ήξερε πια αν ήταν ένα χάρισμα ή μία κατάρα. 
Έλεγε ότι δεν μπορούσε να φανταστεί τη ζωή χωρίς Tourette, ούτε ήταν σίγουρος ότι επιθυμούσε κάτι τέτοιο.

Σ' αυτό το σημείο θυμήθηκα έντονα αυτό που είχα αντιμετωπίσει με μερικούς από τους μετεγκεφαλιτιδικούς μου ασθενείς που ήταν υπέρμετρα ευαίσθητοι στην L-Dopa. 
Στην περίπτωση τους είχα παρατηρήσει ότι τέτοιες ακραίες φυσιολογικές ευαισθησίες και αστάθειες μπορούσαν να ξεπεραστούν, αν ο άρρωστος είχε τη δυνατότητα να απορροφηθεί από μία ζωή γεμάτη και πλούσια: η βαριά αυτή ανισορροπία της φυσιολογίας θα μπορούσε να κυριαρχηθεί, δηλαδή, από μία «υπαρξιακή» ισορροπία ή αρμονία. 

Αισθανόμουν ότι και ο Ρέυ είχε τέτοιες δυνατότητες μέσα του, και επειδή, παρά τα όσα έλεγε, στην πραγματικότητα δεν είχε καμία επιδειξιμανία ή ναρκισσισμό που να τον υποχρέωναν να μένει αδιόρθωτα επικεντρωμένος στην αρρώστια του, του πρότεινα να συναντιόμαστε μια φορά την εβδομάδα για μια περίοδο τριών μηνών. Σ' αυτό το χρονικό διάστημα θα προσπαθούσαμε να φανταστούμε τη ζωή χωρίς το Tourette· θα ερευνούσαμε (τουλάχιστον με τη σκέψη και το συναίσθημα) την ποσότητα των πραγμάτων που η ζωή θα μπορούσε να προσφέρει, να

του προσφέρει, χωρίς τα διεστραμμένα θέλγητρα και τα πλεονεκτήματα του Tourette· 
θα εξετάζαμε το ρόλο και την οικονομική σημασία του Tourette γι' αυτόν και τον τρόπο με τον οποίο θα τα έβγαζε πέρα χωρίς αυτά. Δίναμε τρεις μήνες καιρό στη διερεύνηση όλων αυτών των θεμάτων και μετά θα κάναμε άλλη μία απόπειρα με το Haldol.

Ακολούθησαν τρεις μήνες υπομονετικής και βαθιάς εξερεύνησης και σ' αυτό το χρονικό διάστημα, συχνά, παρά τη μεγάλη αντίσταση, το πείσμα και την έλλειψη πίστης στον εαυτό του και στη ζωή, ήρθαν στην επιφάνεια αναρίθμητα υγιή και ανθρώπινα δυναμικά: δυναμικά που είχαν με κάποιο τρόπο επιβιώσει είκοσι χρόνων σοβαρού Tourette και «τουρετικής» ζωής, κρυμμένα στο βαθύτερο και σκληρότερο πυρήνα της προσωπικότητας. 
Αυτή η βαθιά εξερεύνηση ήταν συναρπαστική και ενθαρρυντική και μας έδωσε τουλάχιστον μία περιορισμένη ελπίδα.

Αυτό που τελικά συνέβη ήταν πάνω από κάθε μας προσδοκία και αποδείχτηκε όχι απλώς μία περαστική λάμψη αλλά μία σταθερή και μόνιμη μεταμόρφωση της αντιδραστικότητάς του. 
Γιατί, όταν και πάλι δοκίμασα το Haldol στον Ρέυ, στην ίδια ελάχιστη δόση όπως και προηγουμένως, βρέθηκε αυτή τη φορά απελευθερωμένος από τα τικ, χωρίς,όμως, σημαντικές νοσηρές παρενέργειες, και αυτό συνεχίστηκε σε όλh  τη διάρκεια των εννέα χρόνων που έχουν περάσει από τότε.
Τα αποτελέσματα του Haldol σ' αυτή την περίπτωση ήταν «θαυματουργά», μόνο που αυτό συνέβη όταν οι συνθήκες επέτρεψαν την πραγματοποίηση ενός θαύματος. 
Τα αρχικά του αποτελέσματα ήταν σχεδόν καταστροφικά: αναμφίβολα αυτό εν μέρει οφειλόταν σε φυσιολογικά αίτια - αλλά, επίσης, και στο ότι κάθε «αποθεραπεία» ή εγκατάλειψη του Tourette θα ήταν εκείνη τη στιγμή ανώριμη και οικονομικά απραγματοποίητη. 
Έχοντας το σύνδρομο Tourette από την ηλικία των τεσσάρων ετών, ο Ρέυ δεν είχε εμπειρία φυσιολογικής ζωής: εξαρτιόταν σε τεράστιο βαθμό από την εξωτική του αρρώστια και, φυσικά, τη χρησιμοποιούσε και την εκμεταλλευόταν με ποικίλους τρόπους. Δεν ήταν,λοιπόν, έτοιμος να αφήσει το σύνδρομο του και —δεν μπορώ να μην το σκέφτομαι— μπορεί ποτέ να μην το μπορούσε χωρίς αυτούς τους τρεις μήνες έντονης προετοιμασίας, της τρομαχτικά σκληρής και συγκεντρωμένης σκέψης και βαθιάς ανάλυσης.

Στο σύνολο τους, τα εννέα χρόνια που πέρασαν υπήρξαν ευτυχισμένα για τον Ρέυ, καθώς η απελευθέρωση του ξεπέρασε κάθε προσδοκία.    Μετά είκοσι χρόνια περιορισμού εξαιτίας του Tourette και εξαναγκασμού σε μια σειρά πραγμάτων λόγω της βάναυσης φυσιολογίας του συνδρόμου, απολαμβάνει τώρα μια άπλα και μια ελευθερία που ποτέ δεν είχε διανοηθεί (εκτός ίσως, και μόνο θεωρητικά, κατά τη διάρκεια της ανάλυσης μας). 
Ο γάμος του είναι τρυφερός και σταθερός και έχει τώρα γίνει πατέρας· έχει πολλούς καλούς φίλους που τον αγαπούν και εκτιμούν σαν προσωπικότητα και όχι απλώς σαν έναν ολοκληρωμένο τουρετικό κλόουν παίζει ένα σημαντικό ρόλο στην κοινότητα του και κατέχει μία υπεύθυνη θέση στη δουλειά.

 Αλλά τα προβλήματα παραμένουν: προβλήματα που είναι ίσως αναπόσπαστα από το να έχεις Tourette, Tourette και Haldol μαζί,
Κατά τη διάρκεια των ωρών εργασίας και της εργάσιμης εβδομάδας,ο Ρέυ παραμένει «νηφάλιος, σταθερός, τυπικός», παίρνοντας Haldol:έτσι περιγράφει τον «αλντολικό εαυτό» του. 
Είναι αργός και προσεχτικός στις κινήσεις και τις κρίσεις του, χωρίς κανένα στοιχείο της ανυπομονησίας ή της ορμητικότητας που έδειχνε πριν από την περίοδο τουHaldol αλλά και χωρίς καμία άγρια έμπνευση ή αυτοσχεδιασμό. 
Ακόμα και τα όνειρα του έχουν αλλάξει ποιότητα: «Βλέπω απλώς επιθυμίες που εκπληρώνονται», λέει, «χωρίς κανένα από τα δημιουργήματα, τους.παραλογισμούς του Tourette». 
Είναι λιγότερο εύστροφος, λιγότερο ετοιμόλογος, χωρίς πια να ξεχειλίζει από τικ όλο πνεύμα ή πνεύμα όλο τικ. Δεν απολαμβάνει και δε διακρίνεται πια στο πιγκ πογκ ή σε άλλα παιχνίδια· δεν αισθάνεται πια «αυτό το πιεστικό φονικό ένστικτο, το ένστικτο της νίκης, του να νικήσεις τον άλλο»· είναι, λοιπόν, λιγότερο ανταγωνιστικός και έχει, επίσης, λιγότερη διάθεση για παιχνίδι· έχει χάσει την ενόρμηση, ή την ικανότητα, των ξαφνικών «επιπόλαιων» κινήσεων που έβρισκαν τους πάντες απροετοίμαστους. Έχασε τις αισχρολογίες του, το χυδαίο του θράσος, το θάρρος του. Όλο και περισσότερο νιώθει ότι κάτι λείπει.
Εκείνο, όμως, που είναι το πιο σημαντικό και αναπηρικό, γιατί ακριβώς ήταν κάτι ζωτικό γι' αυτόν, σαν μέσο αφενός υποστήριξης, αφετέρου έκφρασης, είναι η ανακάλυψη του ότι με το Haldol είχε γίνει μουσικά «κουτός», μέτριος, ικανός μεν αλλά με έλλειψη ενέργειας, ενθουσιασμού, υπερβολής και χαράς. Λεν είχε πια τα τικ και δε χτύπαγε παρορμητικά τα ντραμς, αλλά ούτε και του έρχονταν ορμητικά κύματα δημιουργίας.
Καθώς αυτό το σχήμα άρχισε να του γίνεται σαφές, και αφού το συζήτησε μαζί μου, ο Ρέυ πήρε μία προσωρινή απόφαση: θα έπαιρνε το Haldol τακτικά και ευσυνείδητα κατά τη διάρκεια της εργάσιμης εβδομάδας, αλλά θα έκανε μία παύση «για να πετάξει» κατά τη διάρκεια του Σαββατοκύριακου. 


Αυτό και έκανε και συνέχισε να κάνει τα τρία τελευταία χρόνια. Έτσι, τώρα υπάρχουν δύο Ρέυ: ο «με» και ο«χωρίς Haldol» (ο «Ρέυ on» και ο «Ρέυ off»). 
Υπάρχει ο νηφάλιος πολίτης, ο ήρεμος μελετητής των προβλημάτων, από τη Δευτέρα ως την Παρασκευή· και υπάρχει και ο «σπίθας ο Ρέυ των τικ», επιπόλαιος,φρενήρης, εμπνευσμένος, στη διάρκεια των Σαββατοκύριακων.
 Όπως πρώτος ο Ρέυ το παραδέχεται, είναι μια περίεργη κατάσταση:

«Το να έχεις Tourette είναι σαν να είσαι συνεχώς μεθυσμένος. Το να είσαι με Haldol είναι ανιαρό, σε κάνει τυπικό και νηφάλιο, και, τελικά, καμιά από τις δύο καταστάσεις δεν είναι αληθινά ελεύθερη... Εσείς οι "φυσιολογικοί", που έχετε τους σωστούς νευροδιαβιβαστές στις σωστές θέσεις,και τη στιγμή που πρέπει, στους εγκεφάλους σας, έχετε στη διάθεση σας όλα τα αισθήματα, όλα τα στιλ, τη βαρύτητα, ελαφρότητα, οτιδήποτε είναι κατάλληλο για την περίσταση. Εμείς οι τουρετικοί δεν το έχουμε:βρισκόμαστε σε καταναγκαστική ελαφρότητα εξαιτίας του Tourette και σε καταναγκαστική βαρύτητα όταν παίρνουμε Haldol.
Είστε ελεύθεροι,έχετε μία φυσική ισορροπία ,  εμείς πρέπει να παίρνουμε ό,τι καλύτερο υπάρχει σε μία τεχνητή ισορροπία».

Ο Ρέυ παίρνει το καλύτερο αυτής της τεχνητής ισορροπίας και περνά μία γεμάτη ζωή, παρά το Tourette, παρά το Haldol, παρά την «ανελευθερία», παρά το γεγονός ότι στερείται αυτής της εκ γενετής φυσικής ελευθερίας που οι περισσότεροι από μας απολαμβάνουμε.
 Η αρρώστια του, όμως, τον έχει διδάξει και, κατά κάποιο τρόπο, την έχει ξεπεράσει.

Όπως θα έλεγε ο Νίτσε: «Έχω διασχίσει πολλά είδη υγείας και εξακολουθώ να τα διασχίζω... Και η αρρώστια; Δεν αισθανόμαστε την ανάγκη να ρωτήσουμε αν θα μπορούσαμε να ζήσουμε μαζί της;  Μόνο ο μεγάλος πόνος ελευθερώνει τελειωτικά το πνεύμα».

Παραδόξως ο Ρέυ —στερημένος από μια φυσική, ζωικά φυσιολογική υγεία—μέσα από τα σκαμπανεβάσματα που έχει περάσει, βρήκε μία νέα υγεία.  Εκπλήρωσε αυτό που στον Νίτσε άρεσε να αποκαλεί «Μεγάλη Υγεία»· σπάνιο χιούμορ, γενναιότητα και προσαρμοστικότητα πνεύματος: παρότι, ή επειδή ακριβώς έχει βασανιστεί από το σύνδρομο Tourette.

-----
Oliver Sacks
Κεφάλαιο 10  από το "Ο άνθρωπος που μπέρδεψε τη γυναίκα του μ ένα καπέλο -και άλλες κλινικές ιστορίες”, εκδόσεις Καστανιώτη, μτφ Κώστα Ποτάγας. "


                                                       --------------------


Και πέρα από τον μοναδικό Oliver Sacks,
ένα βίντεο για το πώς είναι να ζεις με σύνδρομο Tourette..

Οι εξαρτήσεις πηγάζουν από τη δυστυχία – και η συμπόνια ίσως να είναι η θεραπεία

Του Γκαμπόρ Ματέ – Μετάφραση: Νίκος Λάιος

Εξάρτηση: Ούτε επιλογή, ούτε γονίδια

ΑΝΑΜΕΣΑ ΣΕ ΚΡΟΤΟΥΣ ΚΑΙ ΣΙΩΠΕΣ
(Συνεργασία του Νόστιμον Ήμαρ με το Σωματείο των Εργαζομένων στα Κέντρα Πρόληψης)

Ο Τόμας Ντε Κουΐνσυ, φυσιογνωμία των γραμμάτων στις αρχές του 19ου αιώνα, ήταν χρήστης οπίου. «Οι λεπτές δυνάμεις που καταλύουν σε τούτο το πανίσχυρο ναρκωτικό», γράφει με ενθουσιασμό, «καταλαγιάζουν όλους τους ερεθισμούς του νευρικού συστήματος […] διεγείρουν την μπόρεση της απόλαυσης […] διατηρούν για είκοσι τέσσερις ώρες τις -αλλιώτικα πτωτικές- ζωικές δυνάμεις […] Ω, όπιο ακριβοδίκαιο, αβρό, που καθετί δαμάζεις […] Συ μοναχά προσφέρεις τα δώρα αυτά στον άνθρωπο˙ και συ μόνο κατέχεις του Παραδείσου τα κλειδιά». Ένας ασθενής μου στο κακόφημο Νταουντάουν Ήστσαϊντ του Βανκούβερ, το είπε πιο λιτά: «Ο λόγος που κάνω ναρκωτικά, είναι για να μη νιώθω τα γα**μένα τα συναισθήματα, που νιώθω όταν δεν κάνω ναρκωτικά».

Όλοι οι τοξικομανείς, ακόμα και (ή, ίσως, ιδιαίτερα) ο εξαθλιωμένος και περιθωριοποιημένος χρήστης του δρόμου, αναζητούν στην έξη τους τον ίδιο παράδεισο, που ραψωδεί ο Ντε Κουΐνσυ: μιαν αίσθηση παρηγοριάς, ζωτικότητας και ελευθέρωσης από τον πόνο. Πρόκειται για αναζήτηση καταδικασμένη, που θέτει σε κίνδυνο την υγεία, την κοινωνική θέση, την αξιοπρέπεια και την ελευθερία τους. «Δεν φοβάμαι τον θάνατο», μου είπε ένας άλλος ασθενής. «Πιο πολύ με φοβίζει η ζωή». Ποια απόγνωση θα μπορούσε να οδηγήσει κάποιον, να βάλει τη βραχυπρόθεσμη ανακούφιση του πόνου πάνω από τη ζωή την ίδια; Και ποια θα μπορούσε να είναι η πηγή τέτοιας απόγνωσης;

Ούτε επιλογή, ούτε γονίδια

Στη Βόρεια Αμερική, δύο θεωρήσεις τροφοδοτούν τις κοινωνικές στάσεις απέναντι στην εξάρτηση. Η πρώτη είναι η αντίληψη ότι ο εθισμός είναι αποτέλεσμα ατομικής επιλογής, προσωπικής αποτυχίας – μια οπτική που αποτελεί τη βάση της νομικής προσέγγισης της εξάρτησης από ουσίες. Αν η συμπεριφορά είναι ζήτημα επιλογής, τότε είναι λογικό να τιμωρείται ή να αποθαρρύνεται με νομικές κυρώσεις, συμπεριλαμβανομένης της φυλάκισης για απλή κατοχή. Η δεύτερη θεώρηση είναι αυτή του ιατρικού μοντέλου, που βλέπει τον εθισμό ως κληρονομική νόσο του εγκεφάλου. Η οπτική αυτή έχει τουλάχιστον το προτέρημα ότι δεν κατηγορεί τον ταλαιπωρημένο άνθρωπο -στο κάτω-κάτω, οι άνθρωποι κληρονομούν γονίδια χωρίς τη θέλησή τους- και δίνει τη δυνατότητα συμπονετικής αντιμετώπισης.

Εκείνο που οι υποθέσεις της επιλογής και της κληρονομικότητας έχουν κοινό, είναι ότι βγάζουν λάδι την κοινωνία. Καμιά από τις δυο δεν μας υποχρεώνει να εξετάσουμε πώς η εμπειρία και η κοινωνική θέση ενός ανθρώπου συμβάλλουν σε μιαν επιρρέπεια προς την εξάρτηση. Αν οι καταπιεσμένοι ή περιθωριοποιημένοι πληθυσμοί φορτώνονται ένα δυσανάλογα μεγάλο μερίδιο του βάρους της εξάρτησης -και το φορτώνονται, εδώ όπως και αλλού-, αυτό θα πρέπει να οφείλεται στην κακή λήψη αποφάσεων ή στα ελαττωματικά γονίδιά τους. Τα μοντέλα που βασίζονται στην κληρονομικότητα και στην επιλογή μας απαλλάσσουν επίσης, βολικά, από το χρέος να εξετάσουμε πώς το κοινωνικό μας περιβάλλον υποστηρίζει ή δεν υποστηρίζει τους γονείς μικρών παιδιών˙ και πώς οι κοινωνικές συμπεριφορές και οι κοινωνικές πολιτικές επιβαρύνουν, αγχώνουν και αποκλείουν συγκεκριμένα τμήματα του πληθυσμού και, επομένως, αυξάνουν τη ροπή τους προς την εξάρτηση.

Μια άλλη, πιο ενοχλητική οπτική αναδύεται, όταν ακούμε τις ιστορίες ζωής των χρηστών ουσιών και εξετάζουμε τα περίσσια ερευνητικά δεδομένα.

Οι εξαρτήσεις γεννιούνται πάντοτε από τη δυστυχία, ακόμα και αν αυτή είναι κρυμμένη. Είναι συναισθηματικά αναισθητικά: μουδιάζουν τον πόνο. Το πρωταρχικό ερώτημα -πάντοτε- δεν είναι «από πού η εξάρτηση;», αλλά «από πού ο πόνος;»
Η απάντηση συνοψίστηκε, με την τραχιά ευφράδεια ορνιθοσκαλισμάτων, στον τοίχο του δωματίου της ασθενούς μου, της Άννα: «Όπου κι αν πήγα, δεν με θέλανε. Κι αυτό σ’ τη βαράει άσχημα.»


«Μια ζεστή, τρυφερή αγκαλιά»

Για δώδεκα χρόνια ήμουν επιμελητής γιατρός στο Πόρτλαντ Οτέλ, μια μη κερδοσκοπική μονάδα μείωσης βλάβης στο Νταουντάουν Ήστσαϊντ, περιοχή με έναν πληθυσμό 3.000 με 5.000 εξαρτημένων. Οι περισσότεροι πελάτες του Πόρτλαντ είναι εξαρτημένοι από την κοκαΐνη, από την κρυσταλλική μεθαμφεταμίνη, από το αλκοόλ, από τα οπιούχα όπως η ηρωίνη ή από τα ηρεμιστικά – ή από οποιοδήποτε συνδυασμό όλων αυτών.

«Την πρώτη φορά που έκανα ηρωίνη», μου είπε κάποτε μια από τους ασθενείς μου, μια 27χρονη εργαζόμενη του σεξ, «είχα την αίσθηση μιας ζεστής και τρυφερής αγκαλιάς».
Σε μια φράση συνόψισε τις βαθιές, έντονες ψυχολογικές και χημικές «πείνες» [cravings], που καθιστούν κάποιους ανθρώπους ευάλωτους στην εξάρτηση από ουσίες.

Σε αντίθεση με τον λαϊκό μύθο, κανένα ναρκωτικό δεν είναι εγγενώς εθιστικό. Μονάχα ένα μικρό ποσοστό ανθρώπων που δοκιμάζουν το αλκοόλ, ή την κοκαΐνη ή ακόμα και την κρυσταλλική μεθαμφεταμίνη περνούν στον εθισμό. Τι κάνει τους ανθρώπους αυτούς ευάλωτους;
Σύμφωνα με τις τρέχουσες μελέτες στον εγκέφαλο και με την αναπτυξιακή ψυχολογία, η χημική και συναισθηματική ευπάθεια δεν είναι αποτελέσματα γενετικού προγραμματισμού, αλλά εμπειρίας ζωής. Το μεγαλύτερο μέρος της ανάπτυξης του ανθρώπινου εγκεφάλου επιτελείται μετά τη γέννηση και, έτσι, οι σωματικές και συναισθηματικές αλληλεπιδράσεις καθορίζουν μεγάλο μέρος της νευρολογικής μας εξέλιξης – ποιες περιοχές του εγκεφάλου θα αναπτυχθούν και πόσο καλά, ποια πρότυπα θα κωδικοποιηθούν κ.ο.κ. Ως εκ τούτου, το κύκλωμα και η χημεία κάθε εγκέφαλου αντικατοπτρίζουν τις προσωπικές εμπειρίες ζωής όσο και τις κληρονομικές τάσεις.

Τα ναρκωτικά επηρεάζουν τον εγκέφαλο, δεσμευόμενα στους υποδοχείς των νευρικών κυττάρων. Τα οπιούχα πιάνουν δουλειά στους έμφυτους υποδοχείς μας των ενδορφινών – των φυσικών ουσιών του σώματός μας, που μοιάζουν με οπιούχα και που παίρνουν μέρος σε πολλές λειτουργίες, συμπεριλαμβανομένης της ρύθμισης του πόνου και της διάθεσης. Παρομοίως, τα ηρεμιστικά της κατηγορίας των βενζοδιαζεπινών, όπως το Βάλιουμ, επιδρούν στους φυσικούς υποδοχείς βενζοδιαζεπινών του εγκεφάλου. Άλλες χημικές ουσίες του εγκεφάλου, συμπεριλαμβανομένης της ντοπαμίνης και της σεροτονίνης, επηρεάζουν ένα ευρύ φάσμα λειτουργιών, όπως της διάθεσης, των κινήτρων και της ανταμοιβής της συμπεριφοράς, και της αυτορρύθμισης. Αυτές, επίσης, δεσμεύονται σε συγκεκριμένους, εξειδικευμένους υποδοχείς των νευρώνων.

Όμως, ο αριθμός των υποδοχέων και το επίπεδο των χημικών ουσιών στον εγκέφαλο δεν καθορίζονται κατά τη γέννηση. Τα βρέφη αρουραίων, που δέχονται λιγότερη περιποίηση από τις μητέρες τους, καταλήγουν με λιγότερους φυσικούς «βένζο»-υποδοχείς στο τμήμα του εγκεφάλου που ελέγχει το άγχος. Οι εγκέφαλοι βρεφών μαϊμούδων, που χωρίζονται από τις μητέρες τους για λίγες μόνο μέρες, είναι μετρήσιμα ανεπαρκείς σε ντοπαμίνη.

Το ίδιο συμβαίνει με τα ανθρώπινα όντα. Οι ενδορφίνες απελευθερώνονται στον εγκέφαλο του βρέφους, όταν υπάρχουν ζεστές, μη αγχωτικές, ήρεμες αλληλεπιδράσεις με τις γονεϊκές φιγούρες. Οι ενδορφίνες, με τη σειρά τους, προωθούν την ανάπτυξη υποδοχέων και νευρικών κυττάρων, και την έκκριση άλλων σημαντικών χημικών ουσιών του εγκεφάλου. Όσο λιγότερες οι εμπειρίες που αυξάνουν την ενδορφίνη στη βρεφική και στην πρώιμη παιδική ηλικία, τόσο μεγαλύτερη είναι η ανάγκη για εξωτερικές πηγές. Εξ ου και μια μεγαλύτερη ευπάθεια στους εθισμούς.



Χρονικά πόνου

Αυτό που διακρίνει τους εξαρτημένους των φτωχογειτονιών, είναι ο ακραίος βαθμός άγχους που υπέστησαν νωρίς στη ζωή. Σχεδόν όλες οι γυναίκες που κατοικούν σήμερα στην «καναδέζικη πρωτεύουσα των εξαρτήσεων» -όπως ονομάστηκε το Νταουντάουν Ήστσαϊντ του Βανκούβερ- υπέστησαν σεξουαλικές επιθέσεις στην παιδική ηλικία, όπως και πολλοί από τους άντρες. Οι παιδικές αναμνήσεις κατά συρροή εγκατάλειψης ή σοβαρής σωματικής και ψυχολογικής κακοποίησης είναι διαδεδομένες. Οι ιστορίες των ασθενών μου είναι χρονικά πόνου επί πόνου.

Ο Κάρλ, ένας 36χρονος αυτόχθονας, διώχτηκε από τη μια θετή οικογένεια μετά την άλλη, τον έβαλαν και ήπιε υγρό πιάτων σαν τιμωρία για την απρεπή γλώσσα του στην ηλικία των 5 χρόνων και τον έδεσαν σε μια καρέκλα, σε ένα σκοτεινό δωμάτιο, για να τεθεί υπό έλεγχο η υπερκινητικότητά του. Όταν θυμώνει με τον εαυτό του, σκαλίζει το πόδι του με ένα μαχαίρι, για τιμωρία.

Τι γίνεται, όμως, με τις οικογένειες όπου δεν υπήρχε κακοποίηση, αλλά αγάπη; όπου οι γονείς έδωσαν τον καλύτερο εαυτό τους για να προσφέρουν στα παιδιά τους ένα σπιτικό ασφάλειας και φροντίδας; Στο κάτω-κάτω, οι εξαρτήσεις γεννιούνται και μέσα σε τέτοιες οικογένειες. Ο αθέατος παράγοντας εδώ είναι το άγχος που μέσα του έζησαν οι ίδιοι οι γονείς, ακόμα και αν δεν το αναγνώρισαν. Το άγχος αυτό μπορεί να είχε προέλθει από προβλήματα στις σχέσεις ή από εξωτερικές συνθήκες, όπως οικονομική πίεση ή πολιτική αναστάτωση.

Η πιο συχνή πηγή κρυμμένου άγχους είναι οι ιστορίες της παιδικής ηλικίας των ίδιων των γονιών, οι οποίες τους φορτώνουν με συναισθηματικές αποσκευές που δεν συνειδητοποιούν. Ό,τι υπάρχει στον εαυτό μας και δεν έχουμε επίγνωσή του, το μεταγγίζουμε στα παιδιά μας. Οι ανήσυχοι, αγχωμένοι ή καταθλιπτικοί γονείς έχουν μεγάλη δυσκολία να ξεκινήσουν αρκετές από αυτές τις αλληλεπιδράσεις με τα παιδιά τους – τις αλληλεπιδράσεις συναισθηματικής ανταμοιβής, που απελευθερώνουν ενδορφίνες. Μετέπειτα στη ζωή, τα παιδιά αυτά μπορεί να βιώσουν ένα βάρεμα ηρωίνης σαν τη «ζεστή, τρυφερή αγκαλιά» που περιγράφει ο ασθενής μου: Ό,τι προηγουμένως δεν πήραν αρκετό, τώρα μπορούν να το δώσουν στον εαυτό τους μέσα από μια βελόνα.


Άνευ όρων αγάπη

Οι μελέτες γύρω από τις Δυσμενείς Εμπειρίες Παιδικής Ηλικίας στις ΗΠΑ έχουν αποδείξει πέραν κάθε αμφιβολίας ότι τα παιδικά άγχη, συμπεριλαμβανομένων παραγόντων όπως η κακοποίηση, η εξάρτηση στην οικογένεια, ένα επώδυνο διαζύγιο κ.ο.κ., συνιστούν το καλούπι για εξαρτήσεις αργότερα στη ζωή. Δεν συνεπάγεται, βέβαια, πως όλοι οι τοξικομανείς έχουν κακοποιηθεί ή πως όλα τα κακοποιημένα παιδιά γίνονται τοξικομανείς, αλλά οι συσχετίσεις είναι αναπόδραστες.

Αν κοιτάξουμε προσεκτικά, θα δούμε ότι τα εθιστικά πρότυπα χαρακτηρίζουν τις συμπεριφορές πολλών μελών της κοινωνίας, συμπεριλαμβανομένων πολιτών υψηλής λειτουργικότητας και αξιοσέβαστων. Ως εργασιομανής γιατρός, έχω τις δικές μου εξαρτήσεις, που δεν σχετίζονται με ουσίες: εξάρτηση από την πυρετώδη επαγγελματική δραστηριότητα, επίσης από τα ψώνια. Στην περίπτωσή μου, μπορώ να εντοπίσω την πηγή τους στις συναισθηματικές απώλειες, που υπέφερα ως Εβραίος, βρέφος ακόμα, στην κατεχόμενη από τους Ναζί Ουγγαρία, στα τελευταία χρόνια του Β΄ Παγκοσμίου Πολέμου. Τα παιδιά μου, με τη σειρά τους, υποβλήθηκαν στα άγχη μιας οικογένειας με επικεφαλής έναν εργασιομανή πατέρα, που ήταν φυσικά παρών, αλλά συναισθηματικά απών.

Η αίσθηση ότι είναι μόνοι, η αίσθηση ότι δεν υπήρξε ποτέ κάποιος με τον οποίο να μοιραστούν τα βαθύτερα συναισθήματά τους, είναι καθολική μεταξύ των τοξικομανών. Αυτό είναι που θρηνούσε η Άννα στον τοίχο της. Όση αγάπη κι αν έχει ένας γονιός, το παιδί δεν βιώνει ότι το θέλουν, αν δεν το κάνουν να αισθάνεται ολότελα ασφαλές να εκφράσει ακριβώς πόσο δυστυχισμένο, ή θυμωμένο ή γεμάτο μίσος μπορεί να νιώθει κάποιες φορές. Η αίσθηση της άνευ όρων αγάπης, της πλήρους αποδοχής ακόμα και στις πιο κακότροπες στιγμές τους, είναι αυτή που δεν βίωσε ποτέ κανένας εξαρτημένος στην παιδική ηλικία – όχι επειδή οι γονείς δεν την είχαν για να τη δώσουν, μα απλά επειδή ήταν υπερβολικά αγχωμένοι, ή διαλυμένοι λόγω της υπερβολικά πολλής δουλειάς, ή βασανισμένοι από τους δικούς τους δαίμονες ή απλά δεν ήξεραν πώς να τη μεταδώσουν στο παιδί.

Οι εξαρτημένοι σπάνια κάνουν τη σύνδεση μεταξύ δύσκολων εμπειριών της παιδικής ηλικίας και αυτοκαταστροφικών έξεων. Κατηγορούν τους εαυτούς τους – και αυτή είναι η μεγαλύτερη από όλες τις πληγές, το να αποκόβονται από τη φυσική συμπόνια για τον εαυτό τους. «Με δείρανε πολύ», μου είπε ο 40χρονος Γουέην, «αλλά πήγαινα γυρεύοντας. Τότε πήρα κάτι ηλίθιες αποφάσεις». Και, θα έδερνε ένα παιδί, ανεξάρτητα από το πόσο το παιδί «πήγαινε γυρεύοντας» ή θα κατηγορούσε το παιδί για «ηλίθιες αποφάσεις»; «Δεν γουστάρω να συζητάω τέτοιες μπούρδες», είπε ο σκληροτράχηλος αυτός άντρας, που δούλεψε τρυπάνια σε πετρελαιοπηγές, που δούλεψε σε κατασκευαστικά εργοτάξια και που εξέτιε ποινή 15 χρόνων στη φυλακή για ληστεία. Κοίταξε πέρα και σκούπισε ένα δάκρυ απ’ τα μάτια του.




Πηγή Εδώ


-----------------------------------------------





Ο Καναδός γιατρός Γκάμπορ Ματέ είναι ειδικός σε θανατηφόρες ασθένειες, χημικά εξαρτώμενα άτομα, και οροθετικούς ασθενείς. Είναι φημισμένος συγγραφέας βιβλίων και αρθρογράφος γνωστός για τις γνώσεις του σχετικά με διαταραχή ελλειμματικής προσοχής, στρες, χρόνιες παθήσεις και γονικές σχέσεις

Η ασώματη γυναίκα ( Κεφ. 3)

"Οι πιο σημαντικές όψεις των πραγμάτων παραμένουν κρυφές για μας,
εξαιτίας της απλότητας και της οικειότητας τους”

L. Wittgenstein

Η σκέψη αυτή του Wittgenstein, που αναφέρεται στην επιστημολογία, μπορεί να εφαρμοστεί σε τομείς της φυσιολογίας και της ψυχολογίας του καθενός μας και ειδικά σε σχέση με αυτό που κάποτε ο Sherrington αποκάλεσε «μυστική αίσθηση, έκτη μας αίσθηση» — την αδιάκοπη αλλά ασυνείδητη ροή ερεθισμάτων που προέρχονται από όλα τα κινητά μέρη του σώματός μας (μυς, τένοντες, συνδέσμους), διαμέσου της οποίας η θέση τους, ο τόνος τους και η κίνησή τους ελέγχονται και διορθώνονται συνεχώς, χωρίς όμως ποτέ να το αντιλαμβανόμαστε, γιατί γίνεται αυτόματα και ασυνείδητα.

Οι άλλες μας αισθήσεις —οι πέντε γνωστές αισθήσεις— μας είναι ανοιχτές και εμφανείς· αλλά αυτή —η κρυμμένη μας αίσθηση— έπρεπε πρώτα να ανακαλυφθεί, και ανακαλύφθηκε, στα 1890, από τον Sherrington. 

Την ονόμασε «ιδιοδεκτική αίσθηση», για να τη διαχωρίσει από την  «επιπολής αίσθηση» και την «εν τω βάθει αίσθηση», και, επιπλέον, γιατί είναι απόλυτα αναγκαία για την αντίληψη του  εαυτού μας

· γιατί μόνο χάρη στην ευγενική συγκατάθεση της ιδιοδεκτικής αίσθησης, μπορεί να πει κανείς, αισθανόμαστε το σώμα μας σαν ιδιαίτερό μας γνώρισμα, σαν κτήμα μας, σαν το δικό μας σώμα (Sherrington 1906, 1940).

Τι μπορεί να έχει μεγαλύτερη σημασία για μας, σε ένα στοιχειώδες επίπεδο, από την κατοχή και τη χρήση του φυσικού μας εαυτού; Και όμως είναι τόσο αυτόματη, τόσο οικεία, που ποτέ δεν της αφιερώνουμε μία σκέψη.

Ο Jonathan Miller γύρισε μια πολύ ωραία τηλεοπτική σειρά με τίτλο Ας αναρωτηθούμε για το σώμα,

φυσιολογικά, όμως, ποτέ δεν αναρωτιόμαστε για το σώμα μας: τα σώματά μας είναι πέρα από κάθε απορία, ή ίσως ανάξια απορίας, βρίσκονται απλώς εδώ, χωρίς να αναρωτιόμαστε γι' αυτά. Αυτή η χωρίς συζήτηση αποδοχή του σώματος, η βεβαιότητα για το σώμα μας, αποτελεί, για τον Wittgenstein, την αρχή και το θεμέλιο κάθε γνώσης και βεβαιότητας. Έτσι, στο τελευταίο του βιβλίο (Γύρω από τη βεβαιότητα) ,  αρχίζει λέγοντας:

«Αν γνωρίζετε ότι αυτό είναι ένα χέρι, χάρισμα σας όλα τα υπόλοιπα». 

Στη συνέχεια, όμως, με την  ίδια πνοή, και πάντα στην πρώτη σελίδα, λέει: «Μπορούμε να αναρω-τηθούμε για το κατά πόσο έχει έννοια να αμφιβάλλουμε γι' αυτό...» και λίγο πιο κάτω: «Μπορώ να αμφιβάλλω γι' αυτό; Λείπουν οι βάσεις που θα στήριζαν την αμφιβολία!»

Στην πραγματικότητα, ο τίτλος του βιβλίου του θα έπρεπε να είναι Γύρω από την αμφιβολία, γιατί το διαπερνά η διαρκής αμφιβολία, όσο και η συνεχής βεβαιότητα. 

Θέτει ειδικότερα το ερώτημα —και μπορεί κανείς να αναρωτηθεί με αυτή την ευκαιρία κατά πόσο αυτές οι σκέψεις δεν του υποβλήθηκαν ίσως από τη δουλειά του με τους ασθενείς,στο νοσοκομείο, κατά τη διάρκεια του πολέμου— αν θα μπορούσαν να υπάρχουν καταστάσεις ή συνθήκες που καταργούν τη βεβαιότητα του σώματος, που θα έδιναν τις βάσεις για να αμφιβάλλει κανείς για το σώμα του, που θα οδηγούσαν ίσως τελικά στην απώλεια ολόκληρου του σώματος μέσα στην καθολική αμφιβολία. 

Αυτή η σκέψη μοιάζει να τον καταδιώκει στο τελευταίο του βιβλίο σαν ένας εφιάλτης.

                                                               ~~~~~~~~

Η Χριστίνα ήταν μία ψηλή νέα γυναίκα είκοσι εφτά χρονών, δοσμένη εντελώς στο χόκεϊ και την ιππασία, γεμάτη σιγουριά, δυνατή σωματικά και ψυχικά. Είχε δύο μικρά παιδιά και εργαζόταν σαν προγραμματίστρια ηλεκτρονικών υπολογιστών στο σπίτι της. Ήταν έξυπνη και καλλιεργημένη, αγαπούσε το μπαλέτο και τους ποιητές του Lakeland (αλλά, θα έλεγα, όχι και τον Wittgenstein). Έκανε μία δραστήρια και γεμάτη ζωή· δεν είχε καν γνωρίσει μιας μέρας αρρώστια. Βρέθηκε έτσι προ εκπλήξεως, όταν μετά από μία κρίση πόνων στην κοιλιά της, βρέθηκαν πέτρες στη χολή της και της συστήθηκε να την αφαιρέσει.  Η εισαγωγή στο νοσοκομείο έγινε τρεις ημέρες πριν την εγχείρηση  και άρχισε αντιβιοθεραπεία για μικροβιακή προφύλαξη. Επρόκειτο για καθαρή ρουτίνα, για μία προληπτική ενέργεια, καθώς έτσι κι αλλιώς δεν αναμένονταν κανενός τύπου επιπλοκές. 
Η Χριστίνα το κατάλαβε και παρότι άνθρωπος ευαίσθητος, δεν είχε μεγάλη αγωνία.

Την παραμονή της εγχείρησης η Χριστίνα, αν και ασυνήθιστη να αφήνεται σε φαντασιώσεις και όνειρα, είδε ένα πολύ ενοχλητικό, ιδιαίτερα έντονο όνειρο. Είδε πως ταλαντευόταν βίαια επάνω σε δύο εντελώς ασταθή πόδια, δεν ένιωθε σχεδόν καθόλου το έδαφος που πατούσε,  δεν αισθανόταν καθόλου σχεδόν τα χέρια της, που χτυπούσαν πέρα  δώθε στον αέρα, και ό,τι πήγαινε να πιάσει της έφευγε και έπεφτε.
Το όνειρο τη γέμισε αγωνία. («Ποτέ δεν έχω δει τέτοιο όνειρο», έλεγε.   «Δεν μπορώ να το βγάλω απ' το μυαλό μου».) 
Είχε αναστατωθεί τόσο,που ζητήσαμε τη γνώμη ενός ψυχιάτρου. «Προεγχειρητικό άγχος», μας είπε. «Είναι αρκετά φυσιολογικό, το βλέπουμε συνέχεια».

Αργότερα την ίδια μέρα, όμως, το όνειρο έγινε πραγματικότητα.

Η Χριστίνα άρχισε στ' αλήθεια να αισθάνεται πολύ ασταθή τα πόδια της,έκανε άτακτες παράξενες κινήσεις και τα αντικείμενα της ξέφευγαν μέσα από τα χέρια.Φώναξαν ξανά τον ψυχίατρο που φάνηκε θιγμένος αλλά και —μόνο, όμως, για μια στιγμή— δισταχτικός και μπερδεμένος. 
«Αγχώδης υστερία», δήλωσε μετά κοφτά, με έναν τόνο που δε σήκωνε αντίρρηση.
«Τυπικά συμπτώματα μετατροπής, τα βλέπουμε πολύ συχνά».

Την ημέρα της εγχείρησης, όμως, η Χριστίνα είχε χειροτερέψει ακόμα περισσότερο. Της ήταν αδύνατο να σταθεί όρθια, εκτός αν κοίταζε τα πόδια της. Δεν μπορούσε να κρατήσει τίποτα στα χέρια της που, όταν δεν τα κοιτούσε, «περιπλανιόντουσαν» από μόνα τους, ανεξέλεγκτα. Όταν προσπαθούσε να πιάσει κάτι ή όταν προσπαθούσε να φάει, τα χέρια της έχαναν το στόχο τους ή τον ξεπερνούσαν βίαια, σαν κάποιος βασικός έλεγχος ή συντονισμός να είχε χαθεί.  Δεν μπορούσε καν να σηκωθεί — το κορμί της «υποχωρούσε». Το  πρόσωπό της έμενε παράξενα ανέκφραστο και άτονο, το σαγόνι της έπεφτε και ο τόνος της φωνής της ακόμα είχε αλλάξει.

— Κάτι τρομερό μου συμβαίνει, ψέλλισε αφύσικα με μια φωνή επίπεδη, σαν φωνή φαντάσματος. Δεν μπορώ να νιώσω το κορμί μου. Νιώθω αλλόκοτα, σαν ασώματη.

Ήταν μια φοβερή, απαίσια κουβέντα που σε άφηνε άναυδο. «Ασώματη;» Μήπως είχε τρελαθεί; Τότε, όμως, τι συνέβαινε με τη φυσική της κατάσταση; Ο τόνος και η στάση των μυών της είχαν καταρρεύσει απ'την κορφή ως τα νύχια· τα χέρια της βρίσκονταν σε διαρκή περιπλάνηση την οποία έμοιαζε να μην καταλαβαίνει· χτυπούσαν στο κενό και υπερακοντίζονταν σαν να μην έπαιρνε καμία πληροφορία από την περιφέρεια του σώματός της, σαν τα κυκλώματα ελέγχου του τόνου και της κίνησης να είχαν σπάσει.

— Περίεργη κατάσταση, είπα στους βοηθούς. Είναι σχεδόν αδύνατο να φανταστεί κανείς τι μπορεί να προκάλεσε μια τέτοια εικόνα.

— Μα πρόκειται για υστερία, δρ Sacks, έτσι δεν είπε ο ψυχίατρος;
— Ναι, έτσι είπε. Είδατε, όμως, ποτέ σας υστερία με τέτοια εικόνα;   Σκεφτείτε φαινομενολογικά, δεχτείτε αυτό που βλέπετε σαν αυθεντικό φαινόμενο στο οποίο η κατάσταση του σώματός της και η κατάσταση του μυαλού της δεν είναι φανταστικά αλλά μια ψυχοφυσική ενότητα.
Θα μπορούσε να υπάρχει κάτι που θα έδινε μια τέτοια εικόνα ακαθόριστου σώματος και πνεύματος;

— Δε σας εξετάζω, πρόσθεσα. Είμαι μπερδεμένος όσο και εσείς. Δεν έχω δει ή φανταστεί ποτέ μου κάτι ανάλογο...

Σκέφτηκα, και σκέφτηκαν, σκεφτήκαμε μαζί.

— Δε θα μπορούσε να είναι ένα αμφιβρεγματικό σύνδρομο; ρώτησε ένας τους.
— Μοιάζει σαν να ήταν ένα τέτοιο σύνδρομο, απάντησα.  Σαν  οι βρεγματικοί λοβοί να μήν παίρνουν τις συνηθισμένες τους αισθητηριακές πληροφορίες. Ας κάνουμε  μια εξέταση των αισθήσεων και ας εξετάσουμε και τη λειτουργία των βρεγματικών λοβών.

Έτσι και κάναμε και μία εικόνα άρχισε να αναδύεται. Φαινόταν να υπάρχει μια πολύ βαριά, σχεδόν καθολική, έκπτωση της ιδιοδεκτικής αίσθησης που απλωνόταν από τις άκρες των δαχτύλων της ως το κεφάλι της οι βρεγματικοί λοβοί της λειτουργούσαν,αλλά δεν είχαν καμία πρώτη ύλη για να επεξεργαστούν.

Η Χριστίνα ήταν ίσως υστερική, αλλά της συνέβαινε και κάτι πολύ περισσότερο, κάτι που κανείς από μας δεν είχε ποτέ του δει ή συλλάβει με τη φαντασία του. Καλέσαμε επειγόντως όχι πια τον ψυχίατρο αλλά τον ειδικό της φυσικής ιατρικής, το  φυσίατρο.   Έφτασε αμέσως, καθώς η κλήση ήταν επείγουσα. Όταν είδε τη Χριστίνα, γούρλωσε τα μάτια του, την εξέτασε γοργά, αλλά χωρίς να παραλείπει τίποτα, και στη συνέχεια πέρασε σε ηλεκτρικά τεστ των νεύρων και της μυϊκής λειτουργίας.

— Είναι εντελώς ασυνήθιστο, είπε. Δεν έχω δει ή διαβάσει ποτέ μου για κάτι ανάλογο. Έχει χάσει κάθε ιδιοδεκτική αίσθηση —όπως το λέτε— από την κορφή ως τα νύχια. Δε δέχεται κανένα ερέθισμα από τους μυς, τους τένοντες ή τους συνδέσμους. Υπάρχει ακόμα μία ελαφρά έκπτωση των άλλων αισθητικών τρόπων —της αίσθησης της ελαφράς επαφής, της θερμοκρασίας και του πόνου— και υπάρχει και μία μικρή συμμετοχή των κινητικών νευρικών ινών. Αλλά τη μεγάλη βλάβη έχει υποστεί η αίσθηση της θέσης — η ιδιοδεκτική αίσθηση.

— Και η αιτία; ρωτήσαμε.

— Εσείς είστε οι νευρολόγοι. Εσείς θα τη βρείτε.

Το απόγευμα η Χριστίνα ήταν ακόμα χειρότερα. Κειτόταν ακίνητη και άτονη· και η αναπνοή της ακόμα ήταν επιπόλαια. Η κατάσταση της, εκτός από περίεργη, ήταν πολύ σοβαρή και σκεφτήκαμε να τη βάλουμε σε αναπνευστήρα.  Η εικόνα που έδειξε η ανάλυση του εγκεφαλονωτιαίου της υγρού αποκάλυπτε μια οξεία πολυνευρίτιδα αλλά πολυνευρίτιδα ενός σπανιότατου τύπου: όχι την πολυνευρίτιδα του συνδρόμου Guillain-Barre, που χαρακτηρίζεται από μία κατακλυσμιαία κινητική προσβολή, αλλά μία αποκλειστικά (ή σχεδόν αποκλειστικά) αισθητική νευρίτιδα που πρόσβαλε τις αισθητικές ρίζες των νωτιαίων και κρανιακών νεύρων σε όλο το μήκος του νευράξονα 

[ Τέτοιες αισθητικές πολυνευροπάθειες υπάρχουν, αλλά είναι σπάνιες. Αυτό που ήταν μοναδικό στην περίπτωση της Χριστίνας, με βάση τις πιο ολοκληρωμένες γνώσεις που μπορούσαμε να έχουμε εκείνη την εποχή (στα 1977), ήταν η εντελώς ασυνήθιστη επιλεκτικότητα που τη χαρακτήριζε, ώστε μόνο οι ιδιοδεκτικές ίνες έφεραν όλο το βάρος της καταστροφής. Δες, όμως, τον Sterman (1979)]

Η εγχείρηση αναβλήθηκε· θα ήταν τρέλα εκείνη τη στιγμή. Πολύ πιο πιεστικά μας απασχολούσαν οι ερωτήσεις:  «Θα επιζήσει; Τι μπορούμε  να κάνουμε;»

— Ποια είναι η ετυμηγορία; ρώτησε η Χριστίνα με μια σβησμένη φωνή και ένα ακόμα πιο σβησμένο χαμόγελο, αφού ελέγξαμε το εγκεφαλονωτιαίο της υγρό.

—Έχετε αυτή τη φλεγμονή, αυτή τη νευρίτιδα... αρχίσαμε, και της είπαμε ό,τι ξέραμε. 

Όταν ξεχνούσαμε κάτι ή κάναμε κάποια υπεκφυγή, οι καίριες ερωτήσεις της μας σταματούσαν.

— Θα υπάρξει βελτίωση; ρώτησε.

Κοιτάξαμε ο ένας τον άλλο και της είπαμε:  

— Δεν έχουμε ιδέα.

Της εξήγησα πως η αίσθηση του σώματος μας μας δίνεται από τρία πράγματα: την όραση, τα όργανα της ισορροπίας (το αιθουσαίο σύστημα) και την ιδιοδεκτική αίσθηση, αυτή που είχε χάσει. Φυσιολογικά, όλα αυτά συνεργάζονταν. Αν ένα τους ήταν ελαττωματικό, τα άλλα μπορούσαν να το αναπληρώσουν ή να το υποκαταστήσουν αλλά μέχρι κάποιο βαθμό. Της μίλησα ιδιαίτερα για τον ασθενή μου, τον κύριο MacGregor,  που, ανίκανος να χρησιμοποιήσει τα όργανα ισορροπίας, χρησιμοποιούσε στη θέση τους τα μάτια του (βλ. παρακάτω, κεφάλαιο 7). 

Και για τους ασθενείς που έπασχαν από νευροσύφιλη, τη νωτιάδα φθίση (ή tabes), και είχαν παρόμοια συμπτώματα, που περιορίζονταν, όμως, στα πόδια, και ήταν υποχρεωμένοι να αντισταθμίζουν την κατάσταση χρησιμοποιώντας τα μάτια τους (βλ «Φαντάσματα θέσης» στο κεφάλαιο 6). 

Πως αν κάποιος ζήταγε από έναν τέτοιο ασθενή να κουνήσει τα πόδια του, αυτός μπορούσε να απαντήσει: «Αμέσως, γιατρέ, μόλις τα βρω».

Η Χριστίνα άκουγε συγκεντρωμένη, με το είδος της προσοχής που δίνει η απελπισία.

— Εκείνο που θα πρέπει να κάνω, δηλαδή, είπε αργά, είναι να χρησιμοποιήσω την όραση, να χρησιμοποιώ τα μάτια μου, σε κάθε περίσταση όπου προηγουμένως χρησιμοποιούσα το —πώς το είπατε;— την ιδιοδεκτική μου αίσθηση. Παρατήρησα κιόλας, πρόσθεσε συλλογισμένη,  ότι μου συμβαίνει να «χάνω» τα χέρια μου. Έχω την εντύπωση ότι βρίσκονται σε μια θέση και τα ανακαλύπτω σε μια άλλη. Αυτή η «ιδιοδεκτική αίσθηση» πρέπει να είναι σαν τα μάτια του σώματος, το μέσο που έχει το σώμα για να βλέπει τον εαυτό  του. Και αν χαθεί, όπως σ εμένα, είναι σαν το σώμα να ήταν τυφλό. Το κορμί μου δεν μπορεί να «δει» τον εαυτό του, αν χάσει τα μάτια του, έτσι; Έτσι πρέπει να το κοιτάω  εγώ, να είμαι τα μάτια του. Σωστά;

— Σωστά, είπα, σωστά. Θα μπορούσατε να είστε φυσιολόγος.

— Μα θα είμαι υποχρεωμένη να είμαι ένα είδος φυσιολόγου, πρόσθεσε, γιατί η φυσιολογία μου ακολούθησε λάθος δρόμο και μπορεί να μην ακολουθήσει ποτέ από τη φύση της  το σωστό δρόμο...

Ήταν ευχής έργο που η Χριστίνα έδειξε μια τέτοια δύναμη χαρακτήρα από την αρχή, γιατί, αν και η οξεία φλεγμονή υποχώρησε και το εγκεφαλονωτιαίο της υγρό απέκτησε και πάλι τις φυσιολογικές του τιμές, η βλάβη που είχε προκληθεί στις ιδιοδεκτικές της ίνες παρέμεινε,έτσι που δεν υπήρχε βελτίωση της νευρολογικής κατάστασης ούτε μία εβδομάδα ούτε ένα χρόνο αργότερα. 

Στην πραγματικότητα, δεν υπήρξε καμία βελτίωση στα εννέα χρόνια που έχουν περάσει τώρα πια, αν και μπόρεσε να ζήσει τη ζωή της, ένα είδος ζωής βασισμένο σε προσαρμογές και συμβιβασμούς κάθε είδους, συναισθηματικούς και ηθικούς, όσο και νευρολογικούς.

Εκείνη την πρώτη βδομάδα η Χριστίνα δεν έκανε τίποτα, έμενε ξαπλωμένη παθητικά, έτρωγε με δυσκολία. Βρισκόταν σε μία κατάσταση ολοκληρωτικού σοκ, τρομοκρατημένη και απελπισμένη. 

Τι είδους ζωή την περίμενε, αν δεν εμφανιζόταν κάποια φυσική βελτίωση; Τι είδους ζωή θα ζούσε, αν ήταν υποχρεωμένη να κάνει τεχνητά την κάθε της κίνηση; Και, πάνω απ' όλα, τι ζωή θα ήταν αυτή όπου θα βασίλευε αυτό το περίεργο αίσθημα ότι ήταν ασώματη;

Μετά η ζωή, κακήν κακώς, διεκδίκησε και πάλι τα δικαιώματα της. 

Η  Χριστίνα ξανάρχισε να κινείται. Στην αρχή δεν έκανε τίποτα χωρίς τα μάτια της και κατέρρεε σαν τσουβάλι τη στιγμή που τα έκλεινε. Στην αρχή ήταν υποχρεωμένη να ελέγχει τον εαυτό της με την όραση, κοιτώντας επίμονα το κάθε μέλος της όταν κουνιόταν, κρατώντας σε μια σχεδόν επώδυνη εγρήγορση τη συνείδηση και την προσοχή της. Οι κινήσεις της, κάτω από ένα διαρκή συνειδητό έλεγχο και ρύθμιση, ήταν τρομερά αδέξιες και τεχνητές. Στη συνέχεια, όμως —και σ' αυτό το σημείο και η ίδια και εγώ νιώσαμε μία ευχάριστη έκπληξη, μπροστά στη δύναμη ενός συνεχώς αυξανόμενου, κάθε μέρα και μεγαλύτερου αυτοματισμού— οι κινήσεις της άρχισαν να γίνονται πιο λεπτές, πιο χαριτωμένες, πιο φυσικές (αν και συνέχιζαν πάντα να είναι εντελώς εξαρτημένες από τα μάτια της).   

Όλο και περισσότερο τώρα, βδομάδα με τη βδομάδα, την ασυνείδητη ανατροφοδότηση που εξασφαλίζεται κανονικά από την ιδιοδεκτική αίσθηση αντικαθιστούσε μία εξίσου ασυνείδητη ανατροφοδότηση* που γινόταν τώρα μέσω της όρασης, με οπτικούς αυτοματισμούς και αντανακλαστικά που ήταν όλο και περισσότερο ενσωματωμένα σε ένα οργανικό σύνολο και γίνονταν όλο και πιο αβίαστα. 

[* To «feed-back», η παλίνδρομη τροφοδότηση ή ανατροφοδότηση, όρος που προέρχεται από την κυβερνητική και σημαίνει τον έλεγχο, στα πλαίσια ενός κλειστού συστήματος, μιας λειτουργίας από μια άλλη λειτουργία και το αντίστροφο: όταν, για παράδειγμα, η παραγωγή μιας ουσίας Β σημειώνει μια πτώση, αυξάνεται η παραγωγή της ουσίας Α που με τη σειρά της προκαλεί την αύξηση της Β. 

Στον ανθρώπινο οργανισμό το feed-back διέπει τη λειτουργία της κυκλοφορίας του αίματος, της έκκρισης των ορμονών, του νευρικού συστήματος  κ.λ.π. (Σ.τ.Μ.)]

Μήπως, όμως, συνέβαινε επιπλέον και κάτι άλλο, πιο βαθύ; 

Στον εγκέφαλο, δηλαδή, υπάρχει ένα οπτικό πρότυπο του σώματος ή αλλιώς μία σωματική οπτική εικόνα που είναι κανονικά μάλλον ασθενική (και, φυσικά, απούσα στον τυφλό) και, υπό φυσιολογικές συνθήκες, δευτερεύουσα και βοηθητική της ιδιοδεκτικής εικόνας του σώματος: 

ήταν δυνατό αυτή η οπτική εικόνα, τώρα που η ιδιοδεκτική εικόνα του σώματος είχε χαθεί, να ενισχυόταν, να αποκτούσε μέσω αναπλήρωσης ή μέσω υποκατάστασης μία εξαιρετική, ασυνήθιστη ένταση; Σ' αυτό θα μπορούσε να προστεθεί και μία αντισταθμιστική ενίσχυση της αιθουσαίας εικόνας ή πρότυπου του σώματος... και τα δύο συνέβαιναν σε μία έκταση που ξεπερνούσε κάθε μας προσδοκία*

[ * Σε αντίθεση με τη συναρπαστική περίπτωση που περιγράφει ο αείμνηστος Purdon Martin στο The Basal Ganglia and Posture (1967), σελ 32: 

«Αυτός ο ασθενής, παρά τα χρόνια φυσιοθεραπείας και προπόνησης, ποτέ δεν απέκτησε ξανά την ικανότητα να περπατάει με έναν οποιοδήποτε φυσικό τρόπο. Η μεγαλύτερη δυσκολία του είναι να ξεκινά το βάδισμα και να προωθεί τον εαυτό του προς τα εμπρός... Είναι, επίσης, ανίκανος να σηκωθεί από μία καρέκλα. Δεν μπορεί να συρθεί ή να σταθεί στα τέσσερα. Όταν στέκεται όρθιος ή περπατά,εξαρτάται απόλυτα από την όραση και πέφτει αν κλείσει τα μάτια του. Στην αρχή ήταν ανίκανος να κρατήσει τη στάση του σε μία κοινή καρέκλα όταν έκλεινε τα μάτια του, αλλά αυτό μπόρεσε, βαθμιαία, να το κάνει»

Είτε, όμως, υπήρχε είτε όχι αυξημένη χρήση της ανατροφοδότησης του αιθουσαίου συστήματος ισορροπίας, υπήρχε σίγουρα μία αυξημένη χρήση των αυτιών της, μία ακουστική ανατροφοδότηση. 

Φυσιολογικά, είναι ένα σύστημα βοηθητικό και μάλλον χωρίς ιδιαίτερη σημασία για την ομιλία· 

η ομιλία μας παραμένει φυσιολογική αν, εξαιτίας ενός κρυολογήματος, δεν ακούμε, και μερικοί εκ γενετής κουφοί είναι ικανοί να αποκτήσουν μια ουσιαστικά άψογη ομιλία. 

Η ομιλία ρυθμίζεται κανονικά με την ιδιοδεκτική αίσθηση και κυβερνάται από τις ώσεις που προέρχονται από το σύνολο των φωνητικών μας οργάνων. 

Η Χριστίνα είχε χάσει αυτή τη φυσιολογική ροή ερεθισμάτων, αυτή την προσαγωγή, και κατά συνέπεια τον κανονικό της ιδιοδεκτικό τόνο και τη στάση της φωνής της, και έτσι της έμενε αντί γι' αυτό να χρησιμοποιεί τα αυτιά της, την ακουστική ανατροφοδότηση.

Εκτός από αυτές τις νέες, αντισταθμιστικές μορφές ανατροφοδότησης, η Χριστίνα άρχισε ακόμα να αναπτύσσει —εμπρόθετα και συνειδητά στην αρχή, αλλά βαθμιαία γινόταν ασυνείδητα και αυτόματα—μια ποικιλία νέων αντισταθμιστικών τύπων «προτροφοδότησης» (σε όλα αυτά είχε τη συμπαράσταση ενός προσωπικού ειδικευμένου στην αποκατάσταση με μεγάλη κατανόηση και πολλές ιδέες).

Έτσι, από την εποχή της καταστροφής και για κανένα μήνα μετά, η Χριστίνα παρέμενε χαλαρή σαν χάρτινη κούκλα, ανίκανη ακόμα και να σηκωθεί. Τρεις μήνες αργότερα, όμως, την κοιτούσα εντυπωσιασμένος να κάθεται με πολλή χάρη, υπερβολική χάρη μάλιστα, σαν άγαλμα, σαν χορεύτρια σε πόζα. Γρήγορα κατάλαβα ότι ο τρόπος που καθόταν ήταν όντως μία πόζα, ένα είδος καταναγκαστικής ή εκούσιας ή οιστριονικής στάσης που υιοθετούσε και διατηρούσε είτε συνειδητά είτε αυτόματα,με σκοπό να κρύψει τη συνεχιζόμενη αδυναμία της για μια οποιαδήποτε αυθόρμητη, φυσική στάση. Αφού η φύση είχε αποτύχει, ανέλαβε να τη μιμηθεί «τεχνητά» — το τεχνητό, όμως, υπαγορευόταν από τη φύση και έτσι γρήγορα μεταβλήθηκε σε «δεύτερη φύση». 

Κάτι παρόμοιο συνέβη και με τη φωνή της γιατί στην αρχή ήταν σχεδόν άφωνη.  Και η φωνή της ήταν φτιαχτή, σαν να απευθυνόταν σε ένα ακροατήριο από σκηνής.

Ήταν μία σκηνική, μία θεατρική φωνή, όχι όμως εξαιτίας κάποιας υστερικής προσωπικότητας ή μιας ψυχικής μετατροπής, αλλά επειδή δεν υπήρχε πια η φυσική θέση των φωνητικών οργάνων.

Το ίδιο συνέβαινε και με το πρόσωπό της· παρέμενε ακόμα κάπως επίπεδο και ανέκφραστο (αν και οι εσωτερικές της συγκινήσεις ήταν εντελώς κανονικές και έντονες), γεγονός που οφειλόταν στην έλλειψη ιδιοδεκτικού τόνου και στάσης του προσώπου* εκτός αν χρησιμοποιούσε και εδώ μια τεχνητή ενίσχυση των εκφράσεών της (όπως οι ασθενείς με αφασία συμβαίνει να υιοθετούν υπερβολικές εμφάσεις και κυματισμούς του τόνου της φωνής).

[* Ο Puritan Martin ήταν σχεδόν ο μόνος από τους σύγχρονους νευρολόγους που μιλούσε,και μάλιστα συχνά, για τη «στάση» του προσώπου και της φωνής και για την ακεραιότητα της ιδιοδεκτικότητας που αποτελεί τελικά τη βάση τους. Ενδιαφέρθηκε πάρα πολύ για τη Χριστίνα, για την οποία του μίλησα και του παρουσίασα μερικές ταινίες και εγγραφές της. Πολλές από τις ιδέες που παρουσιάζω σ' αυτό το βιβλίο στην πραγματικότητα του ανήκουν.]

Και στην καλύτερη περίπτωση, όμως, όλες αυτές οι βελτιώσεις παρέμεναν μερικές και ελλιπείς. Έκαναν τη ζωή υποφερτή, αλλά δεν την έκαναν κανονική. 

Η Χριστίνα μάθαινε να περπατάει, να χρησιμοποιεί τα μαζικά μέσα συγκοινωνίας, να ακολουθεί ένα συνηθισμένο ρυθμό ζωής· μόνο, όμως, με διαρκή και αυξημένη εγρήγορση, κάνοντας τα πάντα με τρόπους ιδιόμορφους, τρόπους που μπορεί να κατέρρεαν μόλις μείωνε την προσοχή της.

 Έτσι, αν έτρωγε μιλώντας ή αν έστρεφε την προσοχή της αλλού, θα έπιανε το μαχαίρι και το πιρούνι με δύναμη σχεδόν οδυνηρή, τα νύχια και τα δάχτυλά της θα άσπριζαν από την πίεση- αλλά αν μείωνε κάπως αυτή την επώδυνη πίεση, θα της έπεφταν κάτω αμέσως σχεδόν νευρικά· δεν υπήρχε κανένας ενδιάμεσος βαθμός, κάθε ρύθμιση έλειπε.

Έτσι, αν και δεν υπήρχε ίχνος νευρολογικής βελτίωσης (από την άποψη της βελτίωσης της ανατομικής καταστροφής των νευρικών ινών), υπήρχε, με τη βοήθεια μιας εντατικής και ποικιλόμορφης θεραπείας—έμεινε στο νοσοκομείο, στο τμήμα αποκατάστασης, για ένα περίπου χρόνο— μια υπολογίσιμη λειτουργική αποκατάσταση, η ικανότητα, δηλαδή, να λειτουργήσει χρησιμοποιώντας ποικίλα υποκατάστατα και ένα σωρό τρικ. 

Στο τέλος η Χριστίνα μπόρεσε να φύγει από το νοσοκομείο,να γυρίσει σπίτι της, να ξαναβρεί τα παιδιά της. Ήταν ικανή να ξαναπιάσει τον ηλεκτρονικό υπολογιστή της που έμαθε τώρα να χειρίζεται με ασυνήθιστη επιδεξιότητα και αποτελεσματικότητα, καθώς σκεφτόταν ότι τα πάντα έπρεπε να γίνονται μέσω της όρασης και όχι με τη σωμαισθησία. Είχε μάθει να λειτουργεί — πώς, όμως, ένιωθε; Είχαν καταφέρει αυτά τα υποκατάστατα να διαλύσουν αυτή την αίσθηση του ασώματου, για την οποία μας είχε μιλήσει στην αρχή;

Ούτε στο ελάχιστο. 

Καθώς εξακολουθεί να μην έχει ιδιοδεκτική αίσθηση, νιώθει πάντα το σώμα της νεκρό, ότι δεν είναι πραγματικό, ότι δεν είναι δικό της, δεν έχει τη δυνατότητα να το θεωρήσει δικό της. 

Δε βρίσκει λέξεις γι' αυτή την κατάσταση, αλλά χρησιμοποιεί αναλογίες που προέρχονται από άλλες αισθήσεις: «Νιώθω το κορμί μου τυφλό και κουφό γι' αυτό το ίδιο... δεν έχει αίσθηση του εαυτού του» είναι τα λόγια της. 

Δε βρίσκει λέξεις, λέξεις που να περιγράφουν άμεσα αυτή την έλλειψη, αυτό το αισθητηριακό σκοτάδι (ή τη σιωπή) που μοιάζει με τύφλωση ή με κώφωση. Δε βρίσκει λέξεις και γενικά δεν έχουμε λέξεις. Η κοινωνία στερείται και των λέξεων και της δυνατότητας να συμπάσχει με τέτοιες καταστάσεις. Οι τυφλοί τουλάχιστον αντιμετωπίζονται με ενδιαφέρον μπορούμε να φανταστούμε την κατάσταση τους και η μεταχείρισή μας είναι ανάλογη. Όταν, όμως, η Χριστίνα επώδυνα, αδέξια, σκαρφαλώνει σε ένα λεωφορείο, δεν ακούει τίποτε άλλο παρά θυμωμένα γρυλίσματα χωρίς κατανόηση: «Τι έχεις, κυρά μου; Στραβή είσαι; Ή τύφλα στο μεθύσι;» 

Τι μπορεί να απαντήσει; «Δεν έχω ιδιοδεκτική αίσθηση»; 

Η έλλειψη κοινωνικής υποστήριξης και αλληλεγγύης αποτελεί μια ακόμα δοκιμασία: είναι ανάπηρη αλλά με μια αναπηρία που δεν είναι ξεκάθαρη —δεν είναι στο κάτω κάτω εμφανώς τυφλή ή παράλυτη, δεν έχει τίποτα φαινομενικά— και η τάση είναι να αντιμετωπίζεται σαν υποκρίτρια ή τρελή. 

Αυτό συμβαίνει σ' αυτούς που πάσχουν από διαταραχές των κρυφών αισθήσεων (αυτό συμβαίνει και στους ασθενείς που έχουν λαβυρινθικές ανωμαλίες ή με λαβυρινθεκτομή)·

Η Χριστίνα είναι καταδικασμένη να ζει σε ένα χώρο πέρα από κάθε περιγραφή και φαντασία — αν και «μη χώρος» ή «χώρος του τίποτα» θα ήταν καλύτερες λέξεις γι' αυτό. 

Κατά καιρούς καταρρέει, όχι δημόσια,  αλλά μπροστά μου:

— Αν μπορούσα να αισθανθώ! φωνάζει. Αλλά έχω ξεχάσει ακόμα και με τι μοιάζει...  Ήμουν 

φυσιολογική, δεν ήμουν;  Κινιόμουν  όπως όλοι;

— Ναι, φυσικά.

— Δεν υπάρχει «φυσικά». Δεν μπορώ να το πιστέψω. Θέλω αποδείξεις  

Της έδειξα μια οικογενειακή ταινία, όπου ήταν με τα παιδιά της, γυρισμένη μόλις μερικές βδομάδες πριν από την πολυνευρίτιδά της.

— Ναι, φυσικά, αυτή είμαι εγώ!   Η Χριστίνα χαμογελά και ύστερα φωνάζει:— Μα δεν μπορώ να ταυτιστώ πια μ' αυτό το κορίτσι που κινείται όλο χάρη! Χάθηκε, δεν μπορώ να τη θυμηθώ, δεν μπορώ καν να τη φανταστώ.  

Είναι σαν κάτι να έχει χαθεί μέσα μου, ακριβώς από το κέντρο μου... Αυτό δεν κάνουν με τους βατράχους; Τους βγάζουν το κέντρο τους, το νωτιαίο τους μυελό, τους  απουσιώνουν...

Αυτό είμαι,  απουσιωμένη,  σαν βάτραχος... Περάστε, κόσμε, ελάτε να δείτε τη Χριστίνα, το πρώτο απουσιωμένο ανθρώπινο ον. Δεν έχει ιδιοδεκτική αίσθηση, δεν έχει αίσθηση του εαυτού της· η ασώματη Χριστίνα, το απουσιωμένο κορίτσι!

Γελάει άγρια, με μια δόση υστερίας.

— Ελάτε τώρα! προσπαθώ να την ηρεμήσω, ενώ σκέφτομαι: «Άδικο έχει;»

Με κάποια έννοια είναι «απουσιωμένη», ασώματη, σαν ένα είδος ζωντανού φαντάσματος. 
Έχει χάσει, μαζί με την ιδιοδεκτική της αίσθηση,  το θεμελιώδες οργανικό αγκυροβόλιο της ταυτότητας — τουλάχιστον αυτής της σωματικής ταυτότητας, ή «σωματικό εγώ», που ο Freud βλέπει σαν τη βάση του Εγώ: «Το εγώ είναι καταρχήν και κυρίως ένα σωματικό εγώ». 
Μία τέτοια απώλεια της προσωπικότητας ή της πραγματικότητας του εαυτού του είναι αυτό που πρέπει να συμβαίνει στον άνθρωπο κάθε φορά που υπάρχουν βαθιές διαταραχές της αντίληψης του σώματος ή της σωματικής εικόνας. 

Ο Weir Mitchell το είχε αντιληφθεί όταν εργαζόταν με ασθενείς που είχαν υποστεί ακρωτηριασμούς και καταστροφές των νεύρων τους κατά τη διάρκεια του Αμερικανικού Εμφύλιου Πολέμου και το έχει περιγράψει ασύγκριτα σε μία φημισμένη, σχεδόν μυθιστορηματική, περιγραφή που παραμένει, όμως, η καλύτερη του είδους της, η αρτιότερη φαινομενολογικά απ' όσες διαθέτουμε. 

Έλεγε (διά στόματος του γιατρού-ασθενούς του, George Dedlow):

«Ανακάλυψα με τρόμο ότι μερικές στιγμές είχα μια ελαττωμένη συνείδηση του εαυτού μου, της ίδιας μου της ύπαρξης. Αυτή η αίσθηση ήταν τόσο πρωτόγνωρη, που στην αρχή με κατατάραξε. Ένιωθα σαν να έπρεπε να ρωτάω συνέχεια κάποιον αν ήμουν πραγματικά ο George Dedlow ή όχι· γνωρίζοντας, όμως, πόσο γελοία θα ήταν μια τέτοια ερώτηση, εμπόδιζα τον εαυτό μου να μιλήσει για την περίπτωση μου και αγωνιζόμουν ακόμα πιο έντονα να αναλύσω τα αισθήματα μου. Κάποιες στιγμές η ανάγκη να είμαι ο εαυτός μου με πλημμύριζε με μια ένταση αφόρητα οδυνηρή. Ήταν, όσο καλύτερα μπορώ να το περιγράψω, μια έκπτωση του εγωιστικού αισθήματος της ατομικότητας».

Για τη Χριστίνα, αυτό το γενικό αίσθημα, αυτή η «έκπτωση του εγωιστικού αισθήματος της ατομικότητας», λιγόστεψε με το πέρασμα του χρόνου με την προσαρμογή της στη νέα κατάσταση. Ενώ αυτό το ειδικό αίσθημα σωματικής προέλευσης, το «αίσθημα του ασώματου», παραμένει τόσο έντονο και μεταφυσικό, όσο και τη μέρα που το αισθάνθηκε για πρώτη φορά. 
Το ίδιο αισθάνονται, για παράδειγμα, όσοι έχουν υποστεί διατομές ψηλά στο νωτιαίο μυελό, αν και η διαφορά τους είναι ότι είναι παράλυτοι- ενώ η Χριστίνα, αν και «ασώματη», είναι όρθια πάνω στα πόδια της. Υπάρχουν κάποιες σύντομες, σχετικές ανάπαυλες τις στιγμές που το δέρμα της δέχεται κάποια εξωτερικά ερεθίσματα. Βγαίνει έξω όποτε μπορεί, της αρέσουν τα ανοιχτά αυτοκίνητα, όπου μπορεί να αισθάνεται τον άνεμο στο σώμα και το πρόσωπο της (η επιπολής αισθητικότητα, η αίσθηση του ελαφρού αγγίγματος, δεν έχει υποστεί παρά μια ελαφριά διαταραχή). 

«Είναι θεσπέσιο», λέει. «Νιώθω τον αέρα πάνω στα χέρια και το πρόσωπο μου και τότε ξέρω, αμυδρά, ότι έχω  χέρια και πρόσωπο. Δεν είναι η αληθινή αίσθηση, αλλά είναι κάτι· έστω και για λίγο, αυτό το φριχτό, νεκρό πέπλο ανασηκώνεται από πάνω μου».

Η κατάστασή της, όμως, είναι και παραμένει μία κατάσταση όπως αυτή που είχε φανταστεί ο Wittgenstein. Η Χριστίνα αγνοεί ότι «αυτό είναι ένα χέρι» — η απώλεια της ιδιοδεκτικότητας, η αποσύνδεση που έχει υποστεί, την έχει αποκλείσει από την προσαγωγή ερεθισμάτων,την έχει στερήσει από την ίδια την υπαρξιακή της, την επιστημολογική της βάση και τίποτα, ό,τι και να κάνει, ό,τι και να σκεφτεί, δεν μπορεί να αλλάξει αυτό το γεγονός. 
Δεν μπορεί να έχει καμιά βεβαιότητα για το σώμα της· τι θα έλεγε ο Wittgenstein στη θέση της;  Κατά έναν περίεργο τρόπο, πέτυχε και απέτυχε ταυτόχρονα. 
Πέτυχε να λειτουργεί αλλά όχι και να είναι.

Πέτυχε να κάνει όλους τους συμβιβασμούς που η θέληση, το θάρρος, η εμμονή, η ανεξαρτησία και η πλαστικότητα των αισθήσεων και του νευρικού συστήματος επιτρέπουν. Αντιμετώπισε και αντιμετωπίζει μία κατάσταση χωρίς προηγούμενο, πολέμησε ενάντια σε αφάνταστες δυσκολίες και επέζησε σαν ένα αδάμαστο, εντυπωσιακό ανθρώπινο ον. Είναι ένας απ' αυτούς τους ήρωες ή ηρωίδες του νευρολογικού μαρτυρολογίου που ποτέ δεν έχουν υμνηθεί 
Παραμένει, όμως, και θα είναι για πάντα ελαττωματική και ηττημένη

Ούτε όλο το πνεύμα και η εφευρετικότητα του κόσμου ούτε όλα τα υποκατάστατα ή οι αναπληρώσεις που το νευρικό σύστημα επιτρέπει δεν μπορούν να αλλοιώσουν στο ελάχιστο τη συνεχιζόμενη και ολική απώλεια της ιδιοδεκτικότητάς της — αυτής της ζωτικής έκτης αίσθησης, χωρίς την οποία ένα σώμα παραμένει πλασματικό, χωρίς ιδιοκτήτη.

Η καημένη η Χριστίνα είναι «απουσιωμένη» στα 1985 όπως ήταν εδώ και οχτώ χρόνια και όπως θα παραμείνει για το υπόλοιπο της ζωής της.  Δεν υπάρχει κανένα τέτοιο προηγούμενο σε μια τέτοιου είδους ζωή.  Απ' όσο μπορώ να γνωρίζω, είναι η πρώτη του είδους της, το πρώτο «ασώματο» ανθρώπινο ον.

                                                 -------------

ΥΣΤΕΡΟΓΡΑΦΟ

Τώρα η Χριστίνα έχει συντροφιά στην ατυχία της. Από αυτά που μου είπε ο δρ Η. Η. Schaumburg, ο πρώτος που περιέγραψε το σύνδρομο, καταλαβαίνω ότι υπάρχει τώρα ένας μεγάλος αριθμός ασθενών που πάσχουν από σοβαρές αισθητικές νευροπάθειες. Οι σοβαρότερα προσβεβλημένοι έχουν διαταραχές της εικόνας του σώματος σαν τη Χριστίνα. Οι περισσότεροι από αυτούς είναι άνθρωποι υποχονδριακοί που ακολουθούν παράλογες θεραπείες μεγαβιταμινών και πήραν τεράστιες ποσότητες βιταμίνης Β  (πυριδοξίνη). 
Υπάρχουν, έτσι, τώρα μερικές εκατοντάδες «ασώματων» αντρών και γυναικών, αν και οι περισσότεροι, αντίθετα από τη Χριστίνα, μπορούν να ελπίζουν σε μία βελτίωση αμέσως μόλις σταματήσουν να δηλητηριάζονται με την πυριδοξίνη.

                                               ------------------------

Oliver Sacks

Kεφ 3 ,   από το "Ο άνθρωπος που μπέρδεψε τη γυναίκα του μ ένα καπέλο -και άλλες κλινικές ιστορίες”, εκδόσεις Καστανιώτη, 

μτφ Κώστα Ποτάγας.